Suklaapähkinämarsipaanituorejuustokarkkiwhoopie…

…vaikka Pikkusankarille! Se on nyt semmoinen juttu, että Pikkusankari saa syödä ihan mitä vain.  
Toivottavasti teiltä keneltäkään ei tippunut vesilasi tietsikan päälle tai lapsi lattialle, kun luitte edellisen lauseen. Minulta lähti kynä kädestä, kun the Guru vastaanotolla sanoi: “Nyt on semmoinen tilanne, että ehdotan koko ruokavalion vapauttamista kahden viikon ajaksi ja sen jälkeen ulosteen antitrypsiininäytteen ottamista.” 
Noniin Pikkusankari – ole hyvä vaan ja käy käsiksi!
Joka kerta ennen allergologille menoa listaamme Pikkusankarille sopivat, ei-sopivat ja epävarmat ruuat. Vastaanottoaikaa edeltävänä iltana istuin sähköpostin ääressä ja tuijotin tyhjää tekstikenttää; en osannut kirjoittaa edes yhtä varmasti Pikkusankarille sopivaa ruoka-ainetta! Itku silmässä kysyin miehen apua. Mietinnän tuloksena päädyimme toteamaan: Pikkusankari on ollut yleisesti ottaen niin oireinen viime viikot (kuukaudet?), että mikään ei ole enää ollenkaan varmaa. Oireilusta ei ole viime aikoina ollut yhtään helppo ottaa selvää, mistä mikäkin johtuu: mikä on astmasta, mikä refluksista ja mikä itsenäisistä ruoka-aineallergioista johtuvaa, vai mikä on kenties puhtaasti (luonteenomaista tai muista oireista johtuvaa?) SI-tyyppistä käyttäytymistä.
Tätä radikaalia ruokavalion laajennusta ollaan the Gurun kanssa pyöritelty ajatustasolla muutaman kerran aiemminkin, mutta silti se tuli melkoisena yllätyksenä, että nyt: kananmunaa paahtoleipää mansikkaa linssejä salmiakkia manteleita! Kääääk! Idea on antaa kaikkea mahdollista mahdollisimman monipuolisesti, jotta sitten kakkanäyte edustaisi kaikkisallivan ruokavalion allergisuutta Pikkusankarin suolistossa. Toisin sanoen: koska elämämme oli oikeasti aika vaikeaa, epäselvää ja oireista, tästä kokeilusta ei ehkäpä ole mitään lisähaittaa. Tietenkin kokeilu pistetään katkolle, jos tilanne menee oikeasti paljon pahemmaksi – lisäkärsimystä tällä ei ole tarkoitus Pikkusankarille tuottaa! Tällainen kokeilu on mahdollista, sillä hengen hätää meillä ei varmasti tulisi olemaan, taipumusta anafylaksiaan kun ei Pikkusankari onneksi omista.
Isi ottaa nyt tällaisen setin. Otatko sä samanlaisen?
Luottavaisin mielin lähdimme kotiin… ja välipalaksi tarjosin Pikkusankarille omenaa ja pähkinöitä – itse vieressä hikeä otsalta pyyhkien ja sydän tuplavauhtia tykyttäen onko kaikki hyvin, kulta, vastaa! Viikko tässä on tarjoiltu Pikkusankarille sitä sun tätä (arvatkaa vaan miten outoa tämän neljän vuoden jälkeen!), ja nyt uskallan vetää ensimmäisen viikon kokeilut yhteen sanomalla: mikään ei tosissaan ole mennyt huonommaksi eikä paremmaksi. Oireilu jatkuu samanlaisena eli suurenlaisena.
Kaikenkattavaa spekulaatiota jatkosta käytiin the Gurun kanssa läpi kaksituntisella visiitillämme. Jatko selviää kakkanäytteen tuloksien tultua. Mahdollista on esimerkiksi, että puhtaat ruoka-aineallergiat ovat suurimmaksi osaksi väistyneet ja jäljelle jäisi esimerkiksi vain refluksia (närästystä) pahentavat ruoka-aineongelmat (jotka eivät näy kakkanäytteessä, vaan jotka kokeilulla vain huomataan) ja/tai astma ja sitä siitäpölykausina pahentavat ruoka-aineyliherkkyydet (jotka nekään eivät minun käsitykseni mukaan näkyisi tuossa kakkanäytteessä). Antitrypsiinikokeen tulosten jälkeen näitä juttuja aletaan selvittelemään. Sitten siis, kun tiedetään, mikä osuus Pikkusankarin nykyisistä oireista on peräisin suolistoperäisistä allergioista, tehdään päätelmät seuraavasta stepistä. Käydään ehkä gastroskopissa, ehkä oskillometriassa, ehkä selvitellään SI-oireita neurologilla, ehkä mietitään, onko lääkearsenaalissa jotakin epäsopivaa…
Mitäköhän kaikkea nämäkin sisältävät…? Ainiinjoo, eihän sillä ole väliä!
Kaiken kaikkiaan toivon, niiiiiin kovasti toivon, että Pikkusankarin sairauksien kolmen kombosta yksi jäisi jo pois!

Arvot koetuksella

The Guru ilmoitti Minimullistajan uuden antitrypsiinikokeen tulokset. Tavallaan en edes osannut odottaa tuloksilta mitään muuta kuin että ei se arvo ainakaan ole voinut nousta. Viimeksihän arvo oli 650 normaalin arvon ollessa 200 ja hälyttävän rajan 400. Nyt arvo oli 450. Okei – parempaan suuntaan arvo oli mennyt, ja “ainoa”, mitä olin ruokavaliossani tehnyt allergologin määräyksestä tuon edellisen testin jälkeen, oli maitoproteiinin ja kananmunan poisjättö. Mutta edelleen Minimullistajan suolisto on jonkinlaisessa tulehdustilassa, ja sehän ei ole millään tavalla toivottavaa saati hyväksyttävää, jos asialle vaan voi jotakin tehdä. Ja minähän joudun tekemään; nyt on ruokalistani lisäkarsimisen aika. Kaupasta ei kanneta minulle muun muassa enää sellaisia juttuja, jotka on kokeiltu Minimullistajalle huonoin tuloksin, mutta joita minä olen koko ajan syönyt. Nähtäväksi jää, kuinka heikoksi lautasen sisältöni vielä muodostuu, mutta se on selvää, että imetyksellä jatketaan niin kauan kuin minä jaksan, Minimullistaja on yhteistyöhaluinen ja suinkin vain kaikinpuolin pärjätään.
Onnellinen olen siitä, että lääkkeisiin emme ole joutuneet edelleenkään Minimullistajan kohdalla turvautumaan. Mutta onhan se selvää – oireita hänellä on. Joinakin päivinä enemmän, toisina vähemmän. En jaksa uskoa, että normaali yhdeksänkuinen nukkuu normaalipäivänään kolmet tai kahdet puolen tunnin unet niin, että häntä on ensin nukutettu puoli tuntia kantorepussa jumppapallon päällä ja sitten hän herää karmeaan kiljuntaan ja iiiiiisooon röyhtyyn. Huonoina päivinä Minimullistaja nukkuu huutonsa uuvahtaen muutamat kymmenen minuutin pätkät päivässä, hyvinä päivinä hän saattaa nukkua kolmet tunnin-pari unet. Normaali yö on heräilyä puolentoista tunnin välein. Huono yö on heräilyä puolen tunnin välein. Hyvä yö on heräilyä kolmen tunnin välein.
Minimullistajan kakka-arvojen lisäksi ollaan mietiskelty muita arvoja liittyen Pikkusankarin oloon. Hänellä kun (käytös)oireet ovat jatkuneet lääkkeiden lisäyksistä huolimatta. Se on tullut hyvin, hyvin selväksi, että mitään lääkettä ei todellakaan syötetä turhaan. Kiitos vain rakas mieheni, kun olet unohtanut muutaman kerran lääkkeet kotiin lähtiessämme moneksi tunniksi pois ja todellinen KATASTROFI on seurannut meitä. Nyt pitääkin harkita the Gurun ehdottamia seuraavia steppejä olon parantamiseksi: haluammeko seuraavaksi lisätä Seren annostusta vai kokeilla maidon poisjättöä? Kun vaakakuppiin toiselle puolelle laitetaan lisäkortisoni ja toiselle puolelle uuden ruokavalion mahdolliset niin sopeutumisongelmat kuin hyödytkin – me valitsemme maidottoman kokeilun. Se alkoi tänään juomamaidon poisjättämisellä.

Ja sitten mielessä on vielä ne äitiyteen liittyvät arvoni, joita en ole
pystynyt välillä to-del-la haastavassa arjessamme täyttämään ollenkaan.

Surullinen puhelu

Perjantaina oli the Gurun soittoaika. Tuon puhelun ensiminuutit saivat kyyneleet kihoamaan silmiini. The Guru aloitti kysymällä, millaista ja kuinka vahvaa Minimullistajan oireilu on nyt ollut. Vastasin, että sitä samaa; välillä oireita on paljon, välillä vähän. The Guru kertoi antitrypsiini-kokeen karun tuloksen: normaali arvo on 200, hälyttävä 400 ja Minimullistajan arvo 650. En ollut uskoa kuulemaani – ja varmistelin, että onhan allergologilla varmasti meidän tiedot. Valitettavasti hänellä oli. Tämä ulosteesta mitattu arvo kertoo, kuinka suurta plasmavuoto suolistossa on. Mitä korkeampi alfa-1-antitrypsiinipitoisuus on, sitä enemmän suolistossa on viitteitä tulehduksillisiin suolistosairauksiin. Allergologi kehotti minua nyt karsimaan (vieläkin dieetissäni jotenkuten roikkuvat…) maidon ja munan pois, sillä kyseinen tilanne Minimullistajan suolistossa ei vain ole mitenkään hyväksi hänen keholleen. Ei, vaikka me kuinka pärjäisimme näkyvien oireiden kanssa. Ja kyllä! Olemme yrittäneet pärjätä, vaikka neuvolassakin terkka aina kuittailee, kuinka jonkun muun perheen ollessa kyseessä tällä tavalla oireileva vauva olisi yritetty jo palauttaa synnärille.
Olen valmis rajoittamaan ruokanautintojani vielä enemmän paremman olosi puolesta, pieni kulta.
Olemme tainneet yrittää kestää vähän liikaakin oireilua Minimullistajalla, aina verraten tilannetta järkyttävänkaameaan Pikkusankarin vauvavuoteen (en edes halua tietää, mikä hänen testituloksensa olisi tuolloin samanikäisenä ollut…). Onhan se totta: meillä on aikamoinen (hiljainen) tietous refuksi-allergiaelämästä, ja sen kautta olemme arkeamme eläneet. Olemme muuten tehneet kaikkemme, jotta estäisimme suuret oireilut, mutta minun ruokavaliota olemme karsineet vasta suurimman pakon edessä. Olemme jo heti alusta lähtien varmistaneet laadukkaat maitohapot ja deet, käyttäneet Siliceaa, kohottaneet sängyn päätyä, röyhtäyttäneet kunnolla, pitäneet kunnon imetysvälit, imettäneet kohoasennossa, kiikuttaneet päivät pitkät pystyasennossa kantorepussa, antaneet nukahtaa kantoreppuun, käyttäneet toimivaa itkunlievitysheijausta ja -asentoa jne. Mutta se ei ole nyt vain riittänyt. Kaikesta huolimatta testi osoittaa suurta allergiaa ja tuskaa pienellä. Nyt on muutoksen aika.