Suklaapähkinämarsipaanituorejuustokarkkiwhoopie…

…vaikka Pikkusankarille! Se on nyt semmoinen juttu, että Pikkusankari saa syödä ihan mitä vain.  
Toivottavasti teiltä keneltäkään ei tippunut vesilasi tietsikan päälle tai lapsi lattialle, kun luitte edellisen lauseen. Minulta lähti kynä kädestä, kun the Guru vastaanotolla sanoi: “Nyt on semmoinen tilanne, että ehdotan koko ruokavalion vapauttamista kahden viikon ajaksi ja sen jälkeen ulosteen antitrypsiininäytteen ottamista.” 
Noniin Pikkusankari – ole hyvä vaan ja käy käsiksi!
Joka kerta ennen allergologille menoa listaamme Pikkusankarille sopivat, ei-sopivat ja epävarmat ruuat. Vastaanottoaikaa edeltävänä iltana istuin sähköpostin ääressä ja tuijotin tyhjää tekstikenttää; en osannut kirjoittaa edes yhtä varmasti Pikkusankarille sopivaa ruoka-ainetta! Itku silmässä kysyin miehen apua. Mietinnän tuloksena päädyimme toteamaan: Pikkusankari on ollut yleisesti ottaen niin oireinen viime viikot (kuukaudet?), että mikään ei ole enää ollenkaan varmaa. Oireilusta ei ole viime aikoina ollut yhtään helppo ottaa selvää, mistä mikäkin johtuu: mikä on astmasta, mikä refluksista ja mikä itsenäisistä ruoka-aineallergioista johtuvaa, vai mikä on kenties puhtaasti (luonteenomaista tai muista oireista johtuvaa?) SI-tyyppistä käyttäytymistä.
Tätä radikaalia ruokavalion laajennusta ollaan the Gurun kanssa pyöritelty ajatustasolla muutaman kerran aiemminkin, mutta silti se tuli melkoisena yllätyksenä, että nyt: kananmunaa paahtoleipää mansikkaa linssejä salmiakkia manteleita! Kääääk! Idea on antaa kaikkea mahdollista mahdollisimman monipuolisesti, jotta sitten kakkanäyte edustaisi kaikkisallivan ruokavalion allergisuutta Pikkusankarin suolistossa. Toisin sanoen: koska elämämme oli oikeasti aika vaikeaa, epäselvää ja oireista, tästä kokeilusta ei ehkäpä ole mitään lisähaittaa. Tietenkin kokeilu pistetään katkolle, jos tilanne menee oikeasti paljon pahemmaksi – lisäkärsimystä tällä ei ole tarkoitus Pikkusankarille tuottaa! Tällainen kokeilu on mahdollista, sillä hengen hätää meillä ei varmasti tulisi olemaan, taipumusta anafylaksiaan kun ei Pikkusankari onneksi omista.
Isi ottaa nyt tällaisen setin. Otatko sä samanlaisen?
Luottavaisin mielin lähdimme kotiin… ja välipalaksi tarjosin Pikkusankarille omenaa ja pähkinöitä – itse vieressä hikeä otsalta pyyhkien ja sydän tuplavauhtia tykyttäen onko kaikki hyvin, kulta, vastaa! Viikko tässä on tarjoiltu Pikkusankarille sitä sun tätä (arvatkaa vaan miten outoa tämän neljän vuoden jälkeen!), ja nyt uskallan vetää ensimmäisen viikon kokeilut yhteen sanomalla: mikään ei tosissaan ole mennyt huonommaksi eikä paremmaksi. Oireilu jatkuu samanlaisena eli suurenlaisena.
Kaikenkattavaa spekulaatiota jatkosta käytiin the Gurun kanssa läpi kaksituntisella visiitillämme. Jatko selviää kakkanäytteen tuloksien tultua. Mahdollista on esimerkiksi, että puhtaat ruoka-aineallergiat ovat suurimmaksi osaksi väistyneet ja jäljelle jäisi esimerkiksi vain refluksia (närästystä) pahentavat ruoka-aineongelmat (jotka eivät näy kakkanäytteessä, vaan jotka kokeilulla vain huomataan) ja/tai astma ja sitä siitäpölykausina pahentavat ruoka-aineyliherkkyydet (jotka nekään eivät minun käsitykseni mukaan näkyisi tuossa kakkanäytteessä). Antitrypsiinikokeen tulosten jälkeen näitä juttuja aletaan selvittelemään. Sitten siis, kun tiedetään, mikä osuus Pikkusankarin nykyisistä oireista on peräisin suolistoperäisistä allergioista, tehdään päätelmät seuraavasta stepistä. Käydään ehkä gastroskopissa, ehkä oskillometriassa, ehkä selvitellään SI-oireita neurologilla, ehkä mietitään, onko lääkearsenaalissa jotakin epäsopivaa…
Mitäköhän kaikkea nämäkin sisältävät…? Ainiinjoo, eihän sillä ole väliä!
Kaiken kaikkiaan toivon, niiiiiin kovasti toivon, että Pikkusankarin sairauksien kolmen kombosta yksi jäisi jo pois!

Selkeää mutta sekavaa

Allergologilla käynnistä on jo monta päivää. Minulla on kyllä ollut sormet muutaman kerran tässä näppiksillä blogin kirjoittamistarkoituksessa, mutta ajatukseni ovat olleet niin sekavat, yllättyneet, ärsyyntyneet, helpottuneet, jännittyneet ja kaikkea muutakin, että selkeitä lauseita paperille ei ole tippunut. Nyt yritän puristaa kahden informatiivisen lääkäritunnin Pikkusankari-jutut muistini lokeroista muillekin kuultavaksi.
Pikkusankarin nenä ja nielu ovat lääkärin kurkkauksien perusteella pahassa kunnossa : väritykset ovat räikeän allergisia ja limakalvot turvonneet. Tähän kun lisää kuvaukset toisaalta löysästä vetämättömästä pojasta ja toisaalta raivokkaasta käyttäytymisestä sekä ajankohdan, jolloin meillä on alkanut mennä todella huonosti, oli the Gurulla selkeä käsitys, mistä pääosin kiikastaa: astman hoito on huonossa jamassa ja siitepölyt kiusanevat melkoisen paljon poikaamme. Astman hoitoa korjataan siis lisäämällä Ventoline jokapäiväiseen lääkelistaan. Siitepölykaudet TÄYTYY tästä lähtien ottaa paremmin huomioon myös tässä perheessä. Oli (taas kerran) jännä huomata, miten ei oltu tajuttu seurata, onko Pikkusankarin oireiden suhteen paaaaaljon vaihtelevissa päivissä mitään eroa esimerkiksi sateisena, tuulisena ja aurinkoisena päivänä. Eikä oltu tajuttu paljon muutakaan… Kun the Guru luetteli tämän hetken pahimpia siitepölyjen kanssa risriinreagoivia ruoka-aineita, niin sieltähän tuli melkein Pikkusankarin jokapäiväinen ruokalista; löytyi bataattia, lanttua, banaania, persikkaa… No kiva kun tämäkin juttu muistettiin taas!

Kevät, ei aina niin kivaa aikaa.

Ensin siis annetaan Ventolle mahdollisuus ja katsotaan, poistaako se oireita. Jos mitään ei tapahdu, otetaan tujumpi käsittely esille ja nostetaan Seretide taas kerran 2+2-annokseen. Tilannetta seurataan, ja tarvittaessa kokeillaan myös täysin maidotonta ruokavaliota. Maito kun saattaa pahentaa astmaoireita.

Riippuen siitä, miten astma saadaan kuriin ja mitä oireita jää jäljelle, tehdään päätös refluksin ja ruokavalion suhteen. Voi olla, että Losecia aletaan vähentämään, jos kaikki oireet katoavat Ventolla/Serellä/maidottomalla. Voi olla, että Losecin annosta nostetaan, jos oireet jylläävät Ventosta/Seren nostosta/maidottomasta huolimatta. 
Suurempia linjoja tulevan vuoden sisällä voi olla, että ruokavalio vapautetaan kokonaan, ja katsotaan kauhulla ja jännityksellä, miten käy. Tämän puolesta puhuisivat seuraavat seikat: 1) Pikkusankari ei reagoi anafylaksialla, joten hengenhätää meille ei tulisi mistään ruuasta 2) meillä syödään todella monipuolisesti, joten mitään ruoka-ainetta ei tulisi “yliannostusta”, jos Pikkusankari vain olisi yhteistyökykyinen ja moniruokahaluinen 3) nykyisessä Pikkusankarin ruokavaliossa taitaa olla ainakin joitakin pikkupahiksia, joten niiden suhde kaikkeen syötyyn ruokaan todennäköisesti vähenisi.

 
Onko meidän perheessä kohta kaksi tyyppiä, jotka voivat tuosta noin
vain, sen suuremmin ajattelematta lampsia tarjoiltavien kimppuun?

Mutta voi myös olla, että edellä esitettyä ideaa ei todellakaan lähdetä toteuttamaan, ja pahislistaa vain entisestään kasvatetaan, kun saadaan pikkuhiljaa kiinni uusia vanhoja syyllisiä. Näin ollen ruokavalio suppesini, mutta olo toivottavasti paranisi. Tällöin ruokavaliohoito jatkuisi ennallaan: kokeiltaisiin yksi kerrallaan uutta ruokaa ja karsittaisiin ne, joista tulee pahat oireet (juuri sillä hetkellä).

Juuri tälle hetkelle saimme kuitenkin yhden järisyttävän ohjeen: myös huonoina päivinä saa kokeilla uutta ruokaa. Toisin sanoen Pikkusankarin luontaista kiinnostusta uusia makuja kohtaan ei saisi tyrmätä. Kun Pikkusankari on kysynyt, saako hän maistaa jotakin meidän lautasellamme olevaa, jossain vaiheessa kokeiluun tulevaa ruokaa, suustamme on kuulunut liian usein: “No et todellakaan saa tänään, koska sinulla on niin huono päivä. Katsotaan sitten parempana päivänä.” The Guru kannusti kuitenkin kokeiluihin myös huonoina päivinä, perusteluinaan se, että tuskin huono päivä kovinkaan paljon huonommaksi muuttuu kokeilun myötä ja se, että jos neljän vuoden ikää lähestyvän Pikkusankarin kiinnostus estetään monesti, kohta hänellä ei enää ole sitä ja sitten saatamme olla pulassa syömisen ja ruokavalion laajentamisen suhteen. Eli nyt vaan pikkupikkumurunen Pikkusankarille käteen (ja jos hän niin päättää, niin suuhunkin) kokeiltavaa ruokaa – juuri silloin, kun hän haluaa! Pelottava, pelottava ajatus.

Pelkkä astma ei kuitenkaan ole se, mikä Pikkusankaria vaivaa. Kertoohan hän itsekin, että sattuu kurkkuun/närästää/polttaa. Ja työntäähän hän oireissaan IHAN KAIKEN IHAN KOKO AJAN suuhunsa – juttu, jota en ole nähnyt/kuullut muiden tuon ikäisten lasten todellakaan enää tekevän. Kaikki muu refluksiin ja allergioihin liittyvä suuremman mittakaavan säätö riippuu kuitenkin siitä, mikä osoittautuu astman osuudeksi tässä koko oirerytäkässä.

Toisaalta siis selkeää, mutta toisaalta hyvinkin sekavaa.

Oikeastiko?

The Gurun vastaanotolla joulukuun puolivälissä linjasimme seuraavaksi tehtäviä toimenpiteitä molempien poikien hoidon suhteen. Pikkusankarin oireet järisyttivät syksyämme niin kovasti, että jouduimme valitettavasti palaamaan maksimilääkitykseen kaikkien kolmen lääkkeen kanssa. Nyt kun melko hyvä hoitotasapaino oli saavutettu, oli aika alkaa vähentämään lääkekuormaa, taas kerran.

jokapäiväiset kaverimme

Suunnitelma alkaa Seren 2+2-annoksen vähentämisellä 2+1-annokseen ja siitä 1+1-ylläpitoannokseen. Sitten on Losecin vuoro: nykyisestä 15mg-annoksesta pitäisi päästä 10mg-annokseen. Aerius saa olla 2,5ml-annoksessa. 

Vähennykset tehdään tietenkin pikkuhiljaa ja annetaan annoksen olla aina samassa muutaman viikon ajan. Ja aina, kun kyseisellä annoksella Pikkusankari on oireeton, on lupa kokeilla uusia ruokia. Kun saimme vähennettyä Seren 2+1-annokseen onnistuneesti, päätimme uhkarohkeasti kokeilla Pikkusankarin ruokavalioon kananmunaa. Aiemmilla kerroilla tuo valkoinen pallero on osoittautunut todella selkeästi epäsopivaksi. Nyt oli toisin, kaikista epäilyistä huolimatta. Kananmuna ei aiheuttanut ollenkaan oireita!
“Syön samoja kuin äiti ja isi!”

Sitten siitä vasta päästiinkin uhkarohkeuden suurelle huipulle seuraavan tapahtuman rohkaisemana:

Oli jouluaatto. Vierailimme poikien serkkujen luona. Pikkusankari oli hetkeä aiemmin vastannut serkkunsa suklaan tarjoamiseen näin mallikkaasti: “Kiitos, mutta en voi ottaa, koska olen allerginen suklaalle.” Tunnin päästä etsiskelimme Pikkusankaria kaikkialta taloa. Isi löysi vihdoin Pikkusankarin serkkunsa huoneesta, ovi vedettynä tiukasti kiinni. Pikkusankari istui sängyn päällä käsissään suklaarasia, jossa oli jäljellä kolme ja puoli suklaakonvehtia. Kiinnostus tuota ihmeellistä ruskeaa namia kohtaan voitti pienellä järjen. Kauhu. Paniikki. Hätä. Huoli. Mutta huh, miten turhaan. Onneksi selvisi, että suklaita oli ollut rasiassa jäljellä vain neljä, joten vain puolikas oli päätynyt mahaan asti, jos oli. Toista konvehtia oli vähän imeskelty. Oireita ei tullut. Tuosta sitten lähti ajatus virtaamaan seuraavan ruokakokeilun suuntaan…
Päätimme kokeilla Pikkusankarille normaalia maitoa! Ja nyt näyttää siltä, että sekin menee läpi! Se jää nähtäväksi, minkä osuuden nämä melkein maksimiannoksella menevät lääkkeet blokkaavat oireita… Mutta kuitenkin! Aika mielettömän mahtavaa! Syökö mun poika IHAN OIKEASTI kananmunia ja normaalia maitoa oireetta? En pysty tajuamaan.

Syitä, seurauksia ja suunnitelmia

The Gurun vastaanotolla teimme yhteenvetoa viimeisen
kuluneen puolen vuoden aikaisista asioista. Niitä olivat muun muassa nämä:

Astma alkaa olla jo selvä diagnoosi: Seretide antaa vastetta;
Sen vähentäminen ja poisjättö lisäävät huomattavasti oireita. Sillä siis
jatkamme, ja Ventolinea annamme tarvittaessa lisänä.
Pikkusankari uudelleenallergisoitui päärynälle vahvasti,
taas kerran. Yhteys syyhyn löytyikin melko helposti. The Guru muistutti koivun,
pujon ja heinän kanssa ristiinreagoivista ruoka-aineista, joten niiden kanssa
olemme jatkossa entistä tarkempia.

Tosipahisten lista sisältää edelleen yli kymmenen ruoka-ainetta. Viimeisimmiksi, todella epäsopiviksi ruoka-aineiksi on (edelleen) huomattu oikean kokeilun kautta muun muassa kukkakaali ja vahinkojen kautta muun muassa vehnä.

Uusia sopivia makuja Pikkusankari on saanut muun muassa naudan,
retiisin, viinirypäleet, ceylonkanelin sekä paprikajauheen. Joitakin miniminimäärän,
mutta kuitenkin; onhan yksi retiisi viikossa parempi kuin ei ollenkaan
retiisiä.
Kunhan tilanne on mahdollisimman tasapainoinen, alamme
pikkuhiljaa taas kerran kokeilemaan Losecin vähentämistä ilman samanaikaisia
uusia ruokakokeiluja tai muita itse vaikutettavissa olevia muuttujia. Jos
Losecin vähentäminen ei onnistu itsestään, kokeilemme jotakin vaihtoehtohoitoa,
jonka avulla sitten toivomme viimeistään pääsevämme vuosien happosalpaajakäytöstä
eroon.
Uusia jänniä makuja saamme tarjoilla Pikkusankarille
seuraavanlaisesti: tomaatti, sipuli, kananmuna, punajuuri ja kaura. Kahta
ensimmäistä ei ole koskaan testattu, ja kolmen viimeisimmän edellisistä
epäonnisista kokeiluista on noin vuosi.

Taas kerran meille on syntynyt mieliimme suuri toivo
mahdollisuudesta, että Pikkusankarin lopullinen paraneminen refluksitaudista ja
allergioista on aivan lähellä. Toivotaan, että tällä kertaa emme joudu
pettymään.