Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu
harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai
kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi
tulee? Eeeei…”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa
ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä
tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi
ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli
väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden
valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet
märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne,
kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on
oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä
voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin?
Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää…
Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua
puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä
joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien
suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä
melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on
todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti
positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla
melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla),
kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos
arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin
mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko.
lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia
tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin
diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti
tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo
lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää
käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen
tarpeellisena, mainitsen niistä. 
Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon,
ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin,
pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille
kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin
sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan
ohjaajien lukea:
Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa
refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi
asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä
rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin
asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen
sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy
ja millainen olo hänellä on.
Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen
tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin
yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös
nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja
poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa
pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa
tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä
toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin
viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki”
(normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että
KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).
Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta
silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet
vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä
sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi
osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo
tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.
Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa.
Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien
ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että
nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan
asia ei jaksa kiinnostaa.
Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat
todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana
poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista
ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta
refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella
vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet
normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on
joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta
lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri
aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä
olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50
eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla
volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.
Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?
Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset
käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että
lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa
nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii
ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten
itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon
käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan
toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa
tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa
kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta
(huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa
aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan
hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon
purkamistapoja.
Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista,
hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja
erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.
Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta
refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat
kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei
hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä,
niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme
harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen.
Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että
poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen
ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen
viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja
kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen,
että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden
näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle
yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.

Minun iholla

Meillä katsotaan tosi vähän telkkaria. Käytännössä
katsomislistalla ovat futiksen mm, lätkän mm ja Superbowl (miehen
osuus) sekä linnanjuhlat ja sellaiset joidenkin ohjelmien jaksot, joissa on joku tuttu
mukana (minun osuus). Uutiset katsomme aina areenan kautta kannettavalta. Ehkä kaksi kertaa vuodessa
lapset katsovat telkkaria (tyyliin jouluna). Emme ole mitenkään
erityisesti päättäneet olla katsomatta telkkaria. Se on vaan
jäänyt. Eikä ole tullut ikävä. Paitsi yhtä juttua olen jäänyt
miettimään…
Joskus vuosia sitten katsoin ensimmäistä Iholla-sarjan
tuotankokautta jakson silloin toisen tällöin, ja mietin, että jos
johonkin tositeeveeformaattiin minun tulisi lähteä, niin tuohon lähtisin!
Olisi varmasti pysäyttävää nähdä oma arki objektiivisemmin;
olisi pakko pysähtyä selittämään kameralle, miksi toimi juuri
niin kuin toimi oman arjen eri tilanteissa. Sarjan kuvaaminen olisi varmasti
hyvin itsereflektoiva kokemus. Nyt mietin, millaisena meidän arki
näyttäytyisi itselle ja muille, jos minä olisin kuvaajana tuossa sarjassa? 
Jäin leikittelemään asialla mielessäni, ja tajusin, että
jos tietäisin Iholla-sarjassa olevan jonkun
refluksi-allergia-perheen, niin katsoisin sitä aivan varmasti! Koska en ole nykyisestä television ohjelmatarjonnasta kartalla ollenkaan,
jäinkin miettimään, lieneekö muita samankaltaisia ohjelmia
olemassa, joista saisi vertaistukea (tällaisten sairauksien kanssa
painivien) arkeen? Tai onko kenties Iholla-sarjassa ollut tällainen perhe mukana? Ja erityisesti tarkoitan siis sellaista ohjelmaa, jossa kuvaajana on
perheenjäsen itse, sillä silloin tilanteet ja tunteet ovat aidoimmillaan
– minua ei siis kiinnosta niinkään arki kuvausryhmän kuuvaamana.
Mies ei varmaankaan Iholla-sarjaan suostuisi (tai vaatisi ainakin vähän ylipuhumista…), enkä tiedä,
suostuisinko loppupelissä minäkään, mutta ajatus on kieltämättä
kutkuttava. Joku, joka on juuri nukuttanut lastansa kolme tuntia,
voisi nähdä omassa olkkarissaan, että on sitä muuallakin tuollaista. Joku, joka on
koko päivän yrittänyt selittää lapselleen, että toista vaan ei
voi lyödä, vaikka itsellä kuinka paha olo onkin, näkee, että
samoja asioita käsitellään sen kuusikymmentäkaksi kertaa
toisessakin perheessä. Joku, joka on herännyt viime yönä
neljäkymmentä kertaa heijaamaan refluksista lastaan, näkee, että
yhtä tummat silmäpussit ne tuolla toisellakin valvojalla on, ja
yhtä kapea hermokapasiteetti. Joku, joka on monta tuntia putkeen
kokannut allergiaruokia perheelleen, tajuaisi, että tämä
eineshyllyllä käymättömyys on oikeasti arkea jollain muullakin.
Tällä hetkellä Iholla-kuvauksissani näkyisi uhmakiukkujen
taltuttamisen, sairauspohdintojen ja hikisten kokkailusessioiden
lisäksi ainakin meikittömiä kasvoja, talokuumetta, matkakuumetta,
urheiluharrastuksen uudelleenvirittämistä ja keskusteluja miehen
kanssa niin teelaaduista, kukkien hoidosta, pyykkivuoren
käsittämättömyydestä kuin arjessa jaksamisestakin. Ehkä ilmassa olisi vähän myös romantiikkaa… Ehkä. Tämän kaupungin pyöräilyreitit ja puistot tulisivat katsojille tutuiksi ja lasten kanssa kyhätyt askarteluräpellyksemme naurattaisivat varmasti katsojia. Tietysti katsojat pääsisivät mukaan lähikaupunkien päiväreissuille. Todennäköisesti
jokaisessa jaksossa näkyisi kyyneleitä; epätoivon kyyneleitä
silloin, kun kukaan ei kuuntele toiveitani, käskyjäni, kehotuksiani eikä
pyyntöjäni; surun kyyneleitä silloin, kun oman isän kuolema tulee
taas mieleen; ilon kyyneleitä silloin, kun lasten kanssa nauru
helkkää leikin flowssa. Muun muassa sellainen olisi minun Iholla.

Katumusten yö

Tiedättehän, tuoreet mustaherukat ja minun herkkusuuni… Ah, ah ja ah. Menen aina kesäisin sekaisin marjoista, rrrrakastan niitä! Kun sain käsiini ensimmäiset tämän kesän herukat, niitä upposikin mahaani melkoinen määrä… Siinä vaiheessa, kun kömmin illalla sänkyyn, alkoikin se ei-niin-kiva vaihe. Närästys. Sairas närästys. Pyörin, kampesin itseäni pystympään, pyyhin tuskanhikea kasvoilta ja yritin löytää sellaisen asennon, jossa voisin edes hetken ajaksi päästä unille. Hain Rennien ja pidin toiveet korkealla sen tuoman avun suhteen. Siinä sitten aamuun päin mentäessä, samalla kun tulenlieskat heittivät keikkaa ruokatorvessani ja mahansisältö meinasi tulvia suuhuni, olikin aikaa taas miettiä kaikenlaista, kuten kokea suurta syyllisyyttä, kasvattaa huono äiti -oloa ja piiskata itseäni nytpä näet -ajatuksilla.
Minä en koe närästystä kovin usein. Raskausajat olivat poikkeus: närästys oli läsnä päivittäin ja melkeinpä minkä ruuan syömisen jälkeen tahansa. Niistä muistikuvista on kuitenkin jo kaksi vuotta! Silloin tällöin nämä ylilyönnit näin ei-hedelmöittyneenäkin kostautuvat ja saan järkyttäviä närästyskohtauksia. Silloin on aina vuorossa katumusten yö.
Miten ihmeessä olen pystynyt koskaan huutamaan lapselleni sellaisina päivinä, kun hän on kärsinyt maailman pahimmista refluksioireista?
Miten ihmeessä olen pystynyt jatkamaan vaakatasonukuttamista tunnista toiseen, kun vauva on samalla huutanut kyyneltentuottamiskykynsä loppuun?
Miten ihmeessä olen pystynyt melkein pakottamaan lapseni syömään sellaista ruokaa, josta nyt tiedän hänellä tulevan refluksioireita?
Miksi ihmeessä en voisi olla kärsivällisempi lapseni tuhman käyttäytymisen suhteen silloin, kun hänen silmistään paistaa hätä ja huono olo?
Ja sata muuta musertavaa kysymystä itselleni. Miksi, miksi, miksi. Järki kyllä osaa kertoa, miksi. Järki kertoo, että gradua hiljaisuudessa näpyttelevän naisen syliin kun isketään 24/7 huutava, nukkumaton vauva, voivat tiedot, taidot ja hermot loppua välillä kesken. Järki kertoo, että en tiennyt refluksista yhtään mitään ennen esikoisen diagnoosia seitsenkuisena. Järki kertoo, että refluksitietoutta ja sen hoitotaitoutta ei voi vuodessa tai muutamassakaan oppia kunnolla ja vääriä valintoja tulee tehtyä. Järki kertoo, että edelleen teen parhaani koko ajan, vaikka välillä aivan kohtuuttomasti huudan ja hermostun ja rankaisen lastani. Järki kertoo, että monella tavallisellakaan luonteella varustetulla ihmisellä ei vain voi pinna venyä jatkuvaan oireisen pipikäyttäytymisen katsomiseen ilman romahduksia (sellaisen ihmisen oppiin minä haluaisin, jolla venyy aina!).
Silti, vaikka järki sanookin näin, tunteet syyllistävät, minkä kerkiävät, varsinkin näinä katumusten öinä, kun itse saan kokea sitä samaa tuskaa, mistä lapseni ovat kärsineet jo vuosikausia! Pahimmillaan he ovat kärsineet ilman helpompia kausia monta kuukautta putkeen, ihan joka päivä. Tällaisina aikoina, joka ikinen sekunti heistä on tuntunut, että he tukehtuvat oksennukseensa; että tulipallo seilaa mahan ja suun välillä; että rintakehä poksahtaa kuumasta paineesta kohta hajalle. Ja mitä minä olen tehnyt? En ainakaan joka ikinen sekunti miettinyt sitä, miten saisin lapseni oloa helpommaksi. Olisin halunnut. Olisin halunnut olla sellainen äiti, joka joka ikinen sekunti on läsnä, yrittää poistaa kipua ja lempeydellään kokeilee lievittää lapsen tuskaa. En olisi halunnut olla sellainen äiti, joka hermojen pettäessä joutuu keskittymään itsensä rauhoittamiseen ja tsemppaamiseen enemmän kuin lapsen oloon.
Onneksi näillä katumusten öillä on tarkoituskin. Näiden(kin) kautta olen oppinut olemaan parempi äiti, parempi sairauksien hoitaja ja ymmärtävämpi vanhempi. Vielä on pitkä tie edessä, mutta pitkä tie on jo takanakin.

Mitä tapahtui julkaise-komennon jälkeen?

Kuten meidän tuuria aiemminkin, hyvien kuulumisten julistamisten jälkeen mentiin vauhdilla rotkoon! Tasan viikko sitten, tasapainotekstin julkaise-komennon painamisen jälkeen Pikkusankarin yhtäkkiä ilmaantuneet nopeasti pahenevat oireet yllättivät täysin! Koska mikään ruoka, lääke, elämäntilanne tms. ei ollut muuttunut yhtä yhtäkkiä kuin käytös ja pipinkertominen, päätin kokeilla onneani osteopaatille pika-ajan saamisen suhteen. Niinpä eilen aseteltiin Pikkusankaria osteopaatin pöydälle! Minun toimintaani vauhditti tosin myös se, että pitkälle lomareissulle olisi kiva lähteä mahdollisimman oireettomien lasten kanssa… Ja tottakai, muistissani on ne mieltäalentavat viikot, kun järkyttäviä oireita on katsottu yritetään nyt selvitä vielä ilman muutoksia ja seuraillaan -mentaliteetilla. Sellaista tuskaa ei enää ikinä, jos mahdollista, kiitos.

Voisiko se tasapainon aika joskus jatkua vielä pidempään kuin nyt?

 

Jotta liian helpolla ei tästäkään oirerytäkästä päästäisi, kehittyi Minimullistajalle yhtä yllättäen pahimmat iho-oireet koskaan. Vaippa-alue muuttui punaiseksi, todella kipeäksi, turvonneeksi ja haavaiseksi. Istuminen tekee hänellä kipeää ja vaippa täyttyy monen monta kertaa päivässä henkeähaukkovan pahalla sisällöllä. Yöt ovat menneet vaippaa vaihtaessa ja Minimullistajan auauauau!-valituksen lieventämisyrityksissä. Allergiaoireiden syy on edelleen mysteeri (ja mielessä on tietenkin ollut muitakin kuin allergiavaihtoehtoja). Minimullistajalle aloitimme heti vahvat maitohappobakteerit, ja toivomme nyt, että ruokavaliota ei tarvitsisi alkaa rajoittamaan. Meille tämmöinen tilanne on uudenlainen, sillä Minimullistajalla ei ole nyt ollenkaan refluksioireita, vaan “pelkkää” ongelmaa suolistossa ja iholla. Aiemmin refluksioireet menivät melkein aina rinnakkain allergiaoireiden kanssa.
Tämä huonompi periodi olisi nyt kuitenkin voinut jäädä väliin, kun tässä elämässä sattumoisin on juuri tällä hetkellä vähän (tai vähän enemmänkin) muitakin terveydellisiä huolia. Huoh.

Tasapainon aika

En muista, olenko koskaan harkinnut kirjoittavani otsikkoon sanaa “tasapaino” positiivisten sairauskuulumisten yhteyteen. Nyt kirjoitin, senkin uhalla, että ensi viikolla heräillään taas kymmenen kertaa yössä, kaivetaan astmalääkkeet kaapeista ja vedetään ruokalistalta puolet pois. Voisin kutsua näitä kuulumisia jopa ilouutisiksi!
Muutama viikko sitten olimme kontrollikäynnillä allergologimme luona, ja ensimmäistä kertaa näiden viiden vuoden aikana sovimme kontrollikäynnin olevan vasta neljän kuukauden päästä edellisen kolmen sijaan! Syitä on kaksi: oma tietoisuus kaikista refluksiin, allergioihin ja astmaan liittyvistä tekijöistä on jo sen verran suuri, että voimme enemmän omaohjautuvasti tehdä päätöksiä hoitoihin ja lääkkeisiin liittyen; ja toinen syy on tietysti se, että poikien tilanne nyt on parempi kuin koskaan (molempien poikien samaan aikaan!). Huh, kuulostaapa hienolta kirjoittaa tämä!
Pikkusankari on nyt pärjännyt jo melkein neljä kuukautta ilman happosalpaajia ja astmalääkkeitä ainoastaan kevyempien lääkkeiden ollessa käytössä tarvittaessa! Minimullistajan uutiset ovat tätäkin radikaalimpia: hän on alkanut nukkumaan ainakin muutaman täyden yön viikossa ja hän syö viikottain lehmänmaitotuotteita! Ruokavalion suhteen ollaan menossa mahtavasti kohti sallivuutta: KAIKKEA saa maistella! Tämä kaikki Minimullistajan kanssa on tapahtunut ihan vasta viimeisimpien viikkojen aikana, melkein kuin yhtäkkiä.
Hieman hämillämme me olemme, kun jokaista yötä ei ole tarvinnut valvoa tuskaisten lasten kanssa, kun päivittäinen lääkeshow on huomattavasti pienentynyt ja kun ei tarvitse olla sydämenpysähtymisen partaalla, jos lapsen suuhun eksyy murunen lattialta. Niin hämillämme, mutta myös erityisen iloisia sekä kiitollisia me olemme tästä hieman normaalimmasta lapsiperhe-elämästä, josta olemme saaneet nyt maistiaisia.