Ei se mennytkään niin

Ei tästä tullutkaan helppo kesä. Ei, vaikka Aeriuksen tuplaus paljon lupailikin Pikkusankarin olon suhteen. Pari viikkoa meillä toteltiin, haluttiin leikkiä ja ulkoilla. Meillä hymyiltiin paljon. Sitten tapahtui taas jotain. Nyt en jaksa edes spekuloida asiaa. Jotain vaan. Nyt pari viikkoa ollaan tässä kärsitty katseltu menoa ja taidamme kallistua the Gurun kanssa tannoin suunnittelemaan seuraavaan steppiin, Losecin annoksen lisäämiseen.
Minimullistajan olossakaan ei ole kehumista. Päikkärit nukutaan pikkupätkissä, jos lainkaan. Hän kun saattaa vedellä päivän tyyliin herään kuudelta, nukun kahdeltatoista yhdet kahdenkymmen minuutin unet ja menen yöunille yhdeksältä. Vajaa yksivuotias jäbä, hihhei! No, yöunet eivät sentään ole samaa luokkaa kuin esimerkiksi kuukausi sitten. Muutamana aamuna ollaan jopa saatu miehen kanssa hämmentyneenä kysyä toisiltamme, että oliko yöllä todella yksi neljän tunnin heräämätön pätkä!
Skool sille, että saatiin viime yönä nukkua neljä tuntia putkeen! Ainiin, en mä voikaan juoda kuplivaa.
Helle selittää jotakin. Minimullistajan järjettömän nopea murujenlöytämistahti jotakin. Pikkusankarin uutena mukavana lisänä tullut ruokien varastamistaipumus jotakin.  Pikkusankarin ruokalistalla olevien joidenkin safkojen aika varma epäsopivuus selittänee jotakin. Ja varmaan paljon muukin selittää jotakin. Melko hyvin pystyn pitämään ajatukseni kirkkaina ja selvinä ruokavaliohoidon suhteen, mutta kyllä kieltämättä välillä tulee hölmöjä ajatuksia mieleen: “mitä väliä on Pikkusankarin ruokarajoituksilla, kun oireet ovat niistä huolimatta karmeat” tai “mitä väliä on minun tiukalla imetysdieetillä, kun Minimullistajan suuhun sujahtaa alle sekunnissa Pikkusankarin tyrkyttämä tiputtama muikku”. Onneksi aika pian osaan kuvitella oire-elämän potenssiin kahdeksan ja tajuan, että nyt ehkä kannattaa jatkaa lääkärin määräämällä tiellä…
Kaikesta huolimatta lapsiperheen elämää on elettävä. Jokapäiväinen puistoilu tehtävä. Kesäisiä aktiviteetteja löydettävä. Kivasta vuodenajasta parhaamme mukaan nautittava. On vaan hyväksyttävä, että molempien poikien oireet seuraavat mukanamme minne menemmekin. Niitä kun harmiksemme ei voi jättää kotiin matkalaukusta. Tässä vaiheessa on vaan taottava hyvää asennetta omaan päähän ja toivottaa mahdolliset oireet matkakumppaneiksemme myös sinne parin viikon lomareissulle. Huh huh.

Lapseni on sairas

Meillä oli eilen the Gurun soittoaika. Soittoaika on 10 minuutin pituinen. Me puhuimme 55 minuuttia. Kuten melkein joka kerta vastaanoton ja puhelun jälkeen, ajatukseni ovat toisaalta sekavia, toisaalta selkeitä ja oloni on ahdistunut, mutta silti luottavainen.
Kyyneleet tippuvat kotinutulleni, kun yritän lyödä tekstiä tässä näytölle. Nyt vihdoin tajuan, että lapseni on sairas. Koko Pikkusankarin tähänastisen elämän olen jossain määrin vähätellyt Pikkusankarin vaivoja, sairauksia ja ongelmia. Olen peruspositiivisuuteni takia alitajunnassani uskonut (ihme)parantumisen mahdollisuuteen ja jopa sen mahdolliseen lähellä oloon. Olen ihan tosissani saattanut kuvitella, että suurentelen mielessäni Pikkusankariin liittyviä asioita. Nyt se tapahtui. Se ajatus iski syvimpiin mielenpoimuihin asti ja sai minut tajuamaan: lapseni on oikeasti sairas. Pikkusankarilla on oikeasti aika isojakin ongelmia ja kamalan paha olla.

Kun rakkaus ei riitä parantamaan.

Viimeiset viikot (kuukaudet?) ovat eittämättä olleet taas kerran sanon yhdet raskaimmista Pikkusankarin kanssa eletyistä. Vanhempana ja kasvattajana olen ollut melko kysymysmerkkinä hänen kanssaan. Hoitotasapainoa ei tunnu löytyvän ja oireiden kirjo alkaa olla jo pelottavan laaja:
Refluksitauti jyllää: kaikki lelut ovat ihan koko ajan suussa; hänen kertoessaan pipistä suurin pipi on yleensä kurkussa; aivan taukoamatta hän ruikuttaa välipalaa; ja mikä uusimpana huomiona: nukahdettuaan (meidän vanhempien vielä valvoessa) Pikkusankari nousee sängylle istumaan, nieleskelee ja laskeutuu takaisin. Saa vain arvailla, jatkuuko tätä koko yön. Muutaman kerran hän on herättänyt yöllä ja pyytänyt Gavisconea. Pikkusankarin päivien vetelä ja jaksamaton olo on saanut yhden uuden selittäjän.
Allergiat jylläävät näkyvinkin osin: silmät rähmivät; Pikkusankari itkee, että nenä on kipeä ja välillä posket helottavat.
Astma jyllää: Usein Pikkusankari kertoo, että kaikkialla on huono olo – tämä kuvaus ollaan yhdistetty astman tuottamaan kokonaisvaltaiseen tukalaan tilaan. Myös aivan päätön, sekava meno on selitetty (näissä sairauspiireissä suht yleisestikin tunnetulla) ns. astmaraivolla.
Ja tietysti se suurin oire on käyttäytymisongelmat. Niiden syy on varmastikin hyvin moninainen. Kamala kolminainen refluksi-allergia-astma-kombomme tuottavat kukin yksikseen sekä yhdessä käyttäytymisongelmia lapselle. Termi SI on vilahdellut silmilleni aiemminkin näihin sairauksiin liittyvissä diskursseissa. Joskus se on jopa häivähdellyt kevyesti mielessäni Pikkusankarin suhteen. Nyt kuitenkin the Guru sanoi sen ääneen. Tarvitaan neurologin kannanotto, jotta virallisesti voisi puhua diagnoosina sensorisen integraation häiriöstä. Nyt allergologin puhelu ja SI-hakusanalla ahkera googlettelu ovat avanneet silmiämme kuitenkin jo sen verran, että voimme todeta, että raksia saa laittaa aika moneen ruutuun, mitä tulee sensorisen integraation häiriön käyttäytymistapoihin.
The Gurun kanssa sovimme jatkoselvittelyistä SI:n suhteen. Koska tavoitteena on oireeton poika, lääkehoitoa viilataan taas: aluksi Aeriuksen vuorokausiannos tuplataan; tarvittaessa nostetaan myös Losecin annosta ja viimeisenä lisänä saatetaan kokeilla uudestaan Singulairia. Koko ajan ollaan pikkuhiljaa menossa kohti maidotonta ruokavaliota, jota tosiaan kokeillaan astman hoidon tueksi.
Oloni äitinä on usein älyttömän voimaton. Pikkusankari oirehtii todella voimakkaasti, vaikka tekisin kaikkeni. Huoli ja murhe ovat taas liian tiiviisti arjessamme läsnä. Lapseni on sairas. Sieluuni pistää.

Miten menee, Pikkusankari?

Nyt on isoveljen kuulumisten päivittämisen vuoro. Pikkusankarin tilanne on hyvin sekava, joten tekstikin tulee olemaan eittämättä sekava.
Lääkkeiden suhteen viime vuodet on menty niin, että tasaisin väliajoin kokeillaan kaikkien lääkkeiden vähennystä (tavoitteena tietenkin niistä kokonaan irti pääseminen). Valitettavasti yritykset ovat joka ikinen kerta epäonnistuneet. Loppuvuoden aikoihin mentiin taas maksimilääkemäärillä suuren oireilun takia, ja nyt on päästy vähennyksissä normaalitasoille: Sere 1+1, Losec 10mg ja Aerius 2,5ml. Tässä pysytellään hetki, tai kauemminkin, riippuen oireiluista. Lisäapuina käytetään vaihtelevasti Siliceaa ja Gavisconea.
Joulukuussa meillä oli ilo ylimmillään – elimme siinä uskossa, että Pikkusankari pystyy tästä lähtien syömään oireetta normaalia maitoa ja kananmunaa! Siis hän todella söi noita juttuja ja oli oireeton! Sitten tapahtui jotain. Ja tuo jokin on vieläkin arvoitus. Kuitenkin, tämän jonkin seurauksena meillä elettiin aivan hullun oireellista elämää. Joko lääkkeiden vähennys toi lisäoireita, annoimme liikaa kananmunaa tai normaalia maitoa tai refluksitaudin normaalin aaltoilevuuden pohja oli kanssamme tuolloin vieden kaikki onnistuneet ruokakokeilut mennessään. Tai kaikki nuo yhdessä. Tai jotain ihan muuta. Koskaan kun ei voi varmaksi tietää.
Onneksi the Gurun kontrollisoittoaika oli sopivaan aikaan. Hänen ohjeiden mukaan aloimme etsiä syyllistä. Ensin jätimme keitetyn kananmunan pois Pikkusankarin ruokavaliosta – tämä helpotti hieman oireilua. Sitten jätimme juomamaidon pois – tämä helpotti merkittävästi oireilua. Sitten vähensimme paljon muitakin maitotuotteita – tämä poisti melkein kaikki loputkin oireet. Yhtäkkiä siis ne kivat uudet sopivat vietiinkin pieneltä pois! Kysymysmerkiksi jäi, kannattaisiko nyt kokeilla täyttä maidottomuutta vai kokeilla palautella maitotuotteita esimerkiksi laktoosittomilla tuotteilla takaisin. Kananmunan suhteen päätettiin jatkaa piilomunan käyttöä. Mitään varmaa päätöstä emme ole vielä tehneet. The Guru suositteli kyllä maidottomuuden kokeilua, mutta Pikkusankarille se lienee arjessa melko iso muutos. Juuri tällä hetkellä meillä mennään iloisessa kaaoksessa Pikkusankarin ruokailun suhteen: välillä on maidottomia päiviä, välillä annamme normaaleja hapanmaitotuotteita ja välillä juotamme laktoositonta maitoa. 
Oireilu aaltoilee kovastikin. On päiviä, jolloin uskaltautuisin kolmivuotiaani kanssa vaikka maailmanympärysmatkalle, mutta on myös päiviä, jolloin kuka tahansa arkeamme näkevä ulkopuolinen varmasti ajattelee, että tuo äiti on maailman surkein kasvattaja. Pikkusankarin oireilu on etupäässä raastavia käytöshäiriöitä. Hän myös itse osaa tietenkin jo kertoa, kun kurkkuun sattuu. Mutta yhä enemmän hän on myös alkanut pelaamaan kanssamme “en kerro pipiä, niin saan syödä tätä hyvää ruokaa”-peliä. Siksi hänen sanaansa oireilujen suhteen on tällä hetkellä vaikea luottaa. On ikävä huomata, miten Pikkusankari joutuu kamppailemaan syömistensä suhteen – hän punnitsee pipinsä suuruutta ja ruuan maistuvuutta kertoen välillä, että jokin ruoka (esimerkiksi koko ajan epävarma mandariini) tekee hänelle pipiä, ja heti tämän sanottuaan hän kieltääkin sen ja haluaa lisää.
Kaaaaaikki muutkin ruuat ystäväämme bataattia myöten taitavat myös olla epäselvää-listalla. Meillä ei ole enää mitään käsitystä, mitkä ruuista ovat esimerkiksi vain vähän siedettyjä eli niitä, joita voisi antaa harvemmin ja pienemmissä määrin ja erikseen muiden vain vähän siedettyjen kanssa. Refluksikakun koristeena on  tietenkin jo toista viikkoa perheessämme jylläävä flunssa. Jes. Pikkusankarin elämä on siis sairauksien suhteen taas niin sekavaa kuin vain voi olla. Mutta enpä ole yllättynyt – sitähän tämä ihana refluksi-allergia-astmakuvio vain on vielä monenmonta vuotta
Jotenkin tekisi mieli sanoa itselleni, että yritä nyt hyvä nainen olla katkeroitumatta ja elää tämän faktan kanssa – teidän elämäänne nyt vaan pyörittää aika vahvasti nämä sairaudet, hyväksyt sen tai et. Mutta jooooootenkin vähän niin kuin katkeruus terveitä perheitä kohtaan nostaa aina välillä itseään esille vahvemmin… Jokaisella on omat taistelunsa, olisit kiitollinen kaikista muista jutuista, valittaminen ja vertailu ei kannata ja niin edelleen näitä usein kuultuja helmilausuntoja… mutta hei kamoooon, olisihan se nyt ihan järjettömän hienoa kokea edes päivä sellaista lapsiperheen elämää, jossa ei tarvitse miettiä jokaikistä suuhun menevää murusta ja siitä mahdollisesti seuraavaa viikon oireilua tai muistella, että annoinkohan minä jo tänään sen allergialääkkeen ja pitiköhän apteekista käydä hakemassa uusi purkki Losecia. Teilatkaa vaan, mutta kyllä! Kyllä minä olen välillä niin pirun katkera.

Oikeastiko?

The Gurun vastaanotolla joulukuun puolivälissä linjasimme seuraavaksi tehtäviä toimenpiteitä molempien poikien hoidon suhteen. Pikkusankarin oireet järisyttivät syksyämme niin kovasti, että jouduimme valitettavasti palaamaan maksimilääkitykseen kaikkien kolmen lääkkeen kanssa. Nyt kun melko hyvä hoitotasapaino oli saavutettu, oli aika alkaa vähentämään lääkekuormaa, taas kerran.

jokapäiväiset kaverimme

Suunnitelma alkaa Seren 2+2-annoksen vähentämisellä 2+1-annokseen ja siitä 1+1-ylläpitoannokseen. Sitten on Losecin vuoro: nykyisestä 15mg-annoksesta pitäisi päästä 10mg-annokseen. Aerius saa olla 2,5ml-annoksessa. 

Vähennykset tehdään tietenkin pikkuhiljaa ja annetaan annoksen olla aina samassa muutaman viikon ajan. Ja aina, kun kyseisellä annoksella Pikkusankari on oireeton, on lupa kokeilla uusia ruokia. Kun saimme vähennettyä Seren 2+1-annokseen onnistuneesti, päätimme uhkarohkeasti kokeilla Pikkusankarin ruokavalioon kananmunaa. Aiemmilla kerroilla tuo valkoinen pallero on osoittautunut todella selkeästi epäsopivaksi. Nyt oli toisin, kaikista epäilyistä huolimatta. Kananmuna ei aiheuttanut ollenkaan oireita!
“Syön samoja kuin äiti ja isi!”

Sitten siitä vasta päästiinkin uhkarohkeuden suurelle huipulle seuraavan tapahtuman rohkaisemana:

Oli jouluaatto. Vierailimme poikien serkkujen luona. Pikkusankari oli hetkeä aiemmin vastannut serkkunsa suklaan tarjoamiseen näin mallikkaasti: “Kiitos, mutta en voi ottaa, koska olen allerginen suklaalle.” Tunnin päästä etsiskelimme Pikkusankaria kaikkialta taloa. Isi löysi vihdoin Pikkusankarin serkkunsa huoneesta, ovi vedettynä tiukasti kiinni. Pikkusankari istui sängyn päällä käsissään suklaarasia, jossa oli jäljellä kolme ja puoli suklaakonvehtia. Kiinnostus tuota ihmeellistä ruskeaa namia kohtaan voitti pienellä järjen. Kauhu. Paniikki. Hätä. Huoli. Mutta huh, miten turhaan. Onneksi selvisi, että suklaita oli ollut rasiassa jäljellä vain neljä, joten vain puolikas oli päätynyt mahaan asti, jos oli. Toista konvehtia oli vähän imeskelty. Oireita ei tullut. Tuosta sitten lähti ajatus virtaamaan seuraavan ruokakokeilun suuntaan…
Päätimme kokeilla Pikkusankarille normaalia maitoa! Ja nyt näyttää siltä, että sekin menee läpi! Se jää nähtäväksi, minkä osuuden nämä melkein maksimiannoksella menevät lääkkeet blokkaavat oireita… Mutta kuitenkin! Aika mielettömän mahtavaa! Syökö mun poika IHAN OIKEASTI kananmunia ja normaalia maitoa oireetta? En pysty tajuamaan.

Lääkevenkslausta ja muuta elämää

Losec toi avun hankalaan elämäämme taas kerran. Sitten pakkaa lähdettiinkin jälleen sekoittamaan Seren poisjätöllä erotusdiagnoosia metsästäen. Nyt tilanne Pikkusankarilla on taas epäselvä. Lisäselvyyttä saadaan ehkä muutaman päivän aikana, tai mahdollisen (kolmannen, huoh) oskillometriakokeilun jälkeen, tai viimein Seren takaisinoton jälkeen. Sitten ehkä tiedämme, tuleeko Pikkusankarin oireisiin paras vaste refluksi- vai astmalääkkeistä (vai tarvitaanko molempia edelleen).
Viimeisten kuukausien aikana refluksi- ja allergiajutut ovat pyörineet päässämme paljon. Osittain johtuen tietenkin Pikkusankarin alati vaihtuvan lääkearsenaalin ja oireiden kirjon takia, osittain Minimullistajaan liittyvien huolien takia. Onneksi elämään mahtuu muutakin, vaikka aina siltä ei tunnukaan. Kivaa on tajuta se, että saan tehtyä monia semmoisia juttuja nyt, mitä Pikkusankarin ollessa samanikäinen kuin Minimullistaja nyt, en olisi todellakaan uskaltanut tai pystynyt tekemään.

Siis mitä mä täällä teen? Suositussa ravintolassa perjantaina kello 21, vauva mukanani?
 
Muun muassa uskalsin käydä Minimullistaja messissä ulkona illallisella ystäväni
kanssa. EI olisi tullut kyseeseenkään taukoamatta karjuvan kolmikuisen
Pikkusankarin kanssa. Mutta okei, jotta ei ihan niiiiin helppo
vauva teillä
-fiilistä jäisi kellekään, kerrottakoon, että matkat ravintolaan ja
takaisin taitettiin kantorepussa, kun parinkymmenen minuutin
kävelymatka rattaissa ei maistunut Minimullistajalle sitten millään. Ja
puolet syöntiajasta hän oli sylissä, tissillä tai kantorepussa. Mutta ei
itkenyt koko aikaa. Sehän tässä pointti oli kai.