Tylsä postaus

Tästä tulee tylsä, lyhyt postaus. Ei mitään hekumallista
kansoja kiihottavaa aihetta eikä radikaalia näkemystä suuntaan eikä
toiseen. En aio edes pohtia mitään. Nyt ihan vain muutama sananen Pikkusankarin ja
Minimullistajan sairauskuulumisia. Tiivistettynä:
sairausarki rullaa ok-tyylisesti juuri nyt.
Pikkusankarin yleisvointi on hyvä. Ei tosihyvä eikä huonokaan.
Lääkkeenä olemme antaneet melkein päivittäin zyrteciä. Muutamia
kertoja viikossa sen lisäksi Gavisconia ja Ventolinea. Muina
terveyden apukeinoina ovat tällä hetkellä käytössä Manuka-hunaja
sekä nenäsumute. Koivun siitepölyaika oli selkeästi pahempi
jakso Pikkusankarin voinnissa, ja nyt toivomme, että loppukesä olisi helpompi jepjep.
Kuitenkin mahtavaa on se, että jokapäiväistä refluksi- ja astmalääkitystä ei ole tarvinnut
aloittaa uudestaan ja oirepäivät eivät ole oireviikkoja, vaan
oikeasti päiviä, joita suurella todennäköisyydellä seuraa
parempi päivä.

Minimullistajan yleisvoinnista voi sanoa myös termin ”hyvä”.
Epäonnistuneen lehmänmaitokokeilun jälkeen ollaan tehty yksi
ruokakokeilu: vehnä. Sen jälkimainingit jäivät melko epäselviksi,
sillä Minimullistajaan iski samoihin aikoihin vihurirokko.
Vehnäuusinta tehdään myöhemmin. Muuten yöt ovat viimeisten
viikkojen aikana olleet melko repaleisia, koska viimeisiä valkoisia
poskipalikoita juurrutetaan oikein hiiiitaasti sinne suuhun (ja
hampaidentekohan tunnetusti lisää refluksia). Kymmenen heräämistä ei ole ollut tavatonta viime aikoina…
Mutta se, miksi mieli on matalalla ja postaus jää tyngäksi, liittyy
nyt vahvasti muihin kuin näihin perussairauskuulumisiin. Toki voisin
paasata omista järkyttävistä mahaturvotuksista, kivuista ja
oksenteluista uusien ruokakokeilujen jälkeen vaikka kappaletolkulla,
mutta tällä hetkellä omat kivut eivät ole mitään verrattuna muihin huoliin. Eilispäivä
heitti taas ison loven koko perheen henkiseen hyvään oloon, kun
Pikkusankari raahautui kotiin kasvot veressä, huuli turvonneena,
hampaat heiluen ja kädet vereslihalla. Isin varoitteluista
huolimatta Pikkusankarin pyörä oli lähtenyt alamäessä aivan
liian kovaa rullaamaan ja poika oli syöksynyt pyörän yli
asfaltille. Illalla perhepiiriämme ravisteli vielä eräs iso,
traaginen onnettomuus, mikä varmasti jää samoihin muistikoloihin
kuin meidän kokema asuntomurtokin muutama vuosi sitten. 

Kuten jo muillakin somekanavilla muistutin, muistutan täälläkin kyynelsilmin:
pidetään rakkaimmistamme huolta; ollaan lähellä, halataan ja
paijataan. Ollaan läsnä. Koskaan ei voi tietää, mitä seuraava
päivä tuo tullessaan. Sen taas kerran joudun huomaamaan.

Radikaali, hämmentävä, vaistonvarainen päätös

Tämä päätös, mikä tehtiin kuusi päivää sitten, on sellainen, josta kukaan ei saa ottaa esimerkkiä. Se, miksi silti kirjoitan tästä, on se, että kannustan vanhempia kaikissa asioissa luottamaan omaan vanhempainvaistoonsa. 
Minulle tuli vahva tunne, että nyt on hyvä jättää kaikki Pikkusankarin lääkkeet pois. Ja niin jätimme, heti, kerralla. Jotta siellä näytön toisella puolella ei kaivettaisi nyt esiin lastensuojelulappusia, on ehkä paras selittää hieman…
Okei. Aloitetaan siitä, että meidän arki sai niin kamalia, kummallisia piirteitä Pikkusankarin oireiden osalta, että en ole ikinä vastaavanlaista arkea edes kuvitellut olemassa olevan. Kuten hiljattain Pikkusankarin tilanteesta kirjoittaessa kerroin, oireilua on viime viikkoina todellakin ollut. “Normaalioireiden” (ne, joista siellä viimeksi kirjoitin) lisäksi Pikkusankari alkoi käyttäytymään lähes kaikissa sosiaalisissa tilanteissa todella kurjasti niin sanallisesti kuin ei-sanallisestikin. Niin huonoa lapsen käyttäytymistä en oikeastaan ole koskaan nähnyt meidän tuttavapiirissämme, ja käytös tuotti harmitusta ja ihmettelyä tietysti myös muissa kuin vain meidän perheen jäsenissä. Äitinä tällä tavalla oireilevan lapsen katsominen on aivan yhtä tuskaa. Kun on kaikkensa antanut ja kaikkea mahdollista säädyllistä “kasvatus”tapaa kokeillut, on pakko luovuttaa taistelu.

Koska arki ei olisi enää voinut vaikeammaksi mennä ja olin jo kaikki muut tilanteen parantamiskeinot käynyt läpi, aloin miettimään, voisiko kokeilla olla ilman lääkkeitä. Ne kun tällä hetkellä eivät ainakaan tuone minkäänlaista huomattavaa apua, sillä tilanne vain pahenee ja pahenee. Ja sittenpähän sitä huomaisi, jos lääkkeiden poisjättö tekisi arjesta entistä vaikeamman (mitä en kyllä osaa kuvitella!), ja näin lääkkeet voisi yksitellen palauttaa katsoen, mikä lääke tai mitkä lääkkeet ovat tällä hetkellä ne oikeasti tärkeät. Pikkusankarin tilanne voisi siis olla huono olo ja huono käytös lääkkeillä tai huono olo ja huono käytös lääkkeittä, joten päädyin jälkimmäiseen. Niinpä varovaisesti kerroin ajatuksen miehelle. Huh, aika radikaalia, tuli hänen suustaan. Sitten kun yhdessä asiaa pähkäiltiin, tultiin tulokseen, että mikä ettei, kokeillaan. Niin jäi pois Ventoline, Seretide sekä Losec, ja näin Pikkusankarin tilanteen kartoitus alkaa “puhtaasta” tilanteesta. Päätöksen pohjalla on meidän perheen keräämä näihin sairauksiin liittyvä tietotaito, hiljainen sekä näkyvä kokemus sekä tietämämme faktat. Lopullinen päätös tehtiin vaistonvarassa. Tuohon omaan vaistoon nojaten olen tehnyt paljon enemmän hyviä kuin huonoja päätöksiä, joten siihen luotin nytkin.
Lääkeruljanssia olemme nyt neljä vuotta pyörittäneet säännöllisin väliajoin lopetusta kokeillen. Ikinä emme ole näistä astma- ja refluksilääkkeistä päässeet pysyvästi eroon. The Guru on luottanut meidän näppeihimme lopulliset päätökset siitä, milloin kokeilemme vähentää tai jättää kokonaan pois näitä medisiinejä. Kaikki perusasiat lääkkeistä ja niiden kanssa häsäämisestä olemme viime vuosien aikana oppineet, joten voin sanoa, että tiesin, mitä tein. Allergologi suositteli taas viime käynnillä Losecin vähentämisyritystä, ja oskillometrian toistamisajankohtaa mietimme myös hänen kanssaan, mikä taas tarkoittaa astmalääkkeiden tauottamista. Eli toisin sanoa lääkkeetön tilanne voisi olla mahdollinen myös lääkärin käskystä. Astmalääkkeiden tauottamisen osalta viime päivät ovat sateisen sään takia olleet myös aika suosiolliset.

Mitään lopullista vahinkoa en siis pysty kyseisten lääkkeiden yhtäkkisellä lopettamisella tekemään pojalleni, joten sen suhteen rauhallisin mielin lähdin kokeiluun mukaan. Ja tiesin, että heti kun annan lääkkeen, se alkaa auttamaan, joten suuria tuskia ei myöskään kerkiäisi tulla lääkkeiden poisjättämisen takia. Oletin, että saan heti ensimmäisen lääkkeettömän päivän iltana raotella lääkekaappia, mutta nyt mennään kuudetta päivää ilman lääkkeitä! Ja: Pikkusankarin oireet eivät ole yhtään pahentuneet! Pänvastoin, jos viimeisen parin viikon aikainen julmettu oireilu on 100%, viimeiset kaksi päivää ovat olleet ehkä 90%. Hän ei ole myöskään kertonut pipiä yhtään useammin kuin lääkkeiden kanssa eläessä. Sanonpa vain, että tämä jos mikä on mielenkiintoista!

Mitä ihmettä tässä taustalla oikein on? Mitään yhtään järkevää vaihtoehtoa minulla ei ole mielessäni, mutta tässä muutama hullu, outo, järjetön tai yltiöoptimistinen.
a) Loka-marraskuussa käyty osteopatia helpotti Pikkusankarin oireita niin paljon, että hän ei enää tarvitsisi lääkkeitä, ja liikalääkitsemisen/turhan lääkitsemisen myötä hän alkoi oireilemaan kummasti ja nyt tilanne tästä pikkuhiljaa paranee normaaliksi, mitä ikinä se meillä tarkoittaisikaan…
b) Lääkkeistä osa tai monet ovat muuttuneet epäsopiviksi (kuten aiemmin Nexiumin ja Zyrtecin kanssa kävi), ja näin ollen eivät ainakaan helpota Pikkusankarin oloa.


c) Pikkusankarilla on kokonaisuudessaan niiiin huono ja sekava olo kehossaan, että hänen käyttäytymisestään ei vain näy, että kivun määrä lisääntyy, vaikka lääkkeet vähenevät (eli että huonommin hän ei enää osaisi käyttäytyäkään). Hän ei myöskään osaa erottaa omasta huonosta olostaan kivun eri ominaisuuksia (refluksi, astma, aistiyliherkkyydet, muut mahdolliset neurologiset jutut) eikä kuvailla niitä meille, joten hän ei näin ollen kerro lisääntyneistä kivuistaankaan meille.

d) Pääasialliset Pikkusankarin oireet ovatkin viime aikoina olleet enimmäkseen seurausta “itsenäisestä” (ei vain refluksiin ja astmaan liittyvästä) aistiyliherkkyydestä tai muista neurologisista ongelmista, joten lääkkeiden poisjättäminen ei  huononna tilannetta entisestään huomattavasti.

e) Tämä koko kamala oireperiodi ja radikaalit lääkepäätökset olivatkin vain jotain tosipahaa painajaista ja minä herään kohta hikisenä unesta.
Vaikka yleensä en kerjää kommentteja loppukysymyksillä, niin nyt toivoisin, että jos teidän kirkkaammat aivot löytäisivät jonkun selitysehdotuksen tälle kaikelle, niin kertoisitte sen minulle. Tai jos teidän kokemusrepertuaarista löytyisi edes joku vähänkään samankaltainen tilanne, niin jakaisitte sen minulle.

Minimullistajan kevät

Minimullistajan kevät vaikuttaa ehkä
vähän lupaavammalta kuin Pikkusankarin kevät! Ihan ensimmäiseksi
jaan mielettömän mahtavan uutisen antitrypsiinikokeen tuloksista,
joita the Gurukin positiivisesti ihmetteli. Antitrypsiinitestihän
mittaa siis ulosteesta plasmavuodon määrän. Mitä isompi arvo on,
sitä suurempi todennäköisyys on, että suolisto voi huonosti.
Hälyttävän arvon raja on 400. Vuosi sitten tammikuussa mitattutulos oli 650.
Siitä sitten alettiin imetysdieettiä kiristelemään, ja sen
jälkeen ollaankin päästy parempiin lukemiin: toukokuussa 450
ja elokuussa 87.
Nyt, kun saimme Minimullistajan arvon silmiemme eteen, olimme hetken
vähän epäuskoisia… arvo oli meinaan 27! Näyttää siis siltä,
että tämänhetkinen sekä Minimullistajan oma dieetti että minun
imetysdieettini ovat oikein toimivia! Ja koska tuon edellisen,
elokuisen, mittauksen jälkeen meidän dieettejä ei ole karsittu,
voisi vetää johtopäätöksen, että Minimullistajan
suolistoallergiat alkavat pikkuhiljaa häviämään! Nyt täytyy
painottaa sanaa pikkuhiljaa, sillä lehmänmaitoa, kananmunaa,
pähkinöitä, gluteeniviljoja yms. emme todellakaan ole vielä
uskaltaneet kokeilla hänelle. Mutta vähitellen lähestymme mekin
siis munakennoja ja maitotölkkejä…
No, tuosta arvosta huolimatta helppoa
ei viime kuukaudet ole olleet hänelläkään. Minimullistaja sai sen
verran monta flunssaa, influenssaa ja oksennustautia putkeen, että
ne räjäyttivät hänen refluksinsa karseaksi kivuksi. Yöt olivat
muutaman minuutin välein heräilyä, päikkäreitä ei voinut
päikkäreiksi kutsua, ruokahalu oli mitätön, tuskaitku oli
tavallista arkea… Oli siis ihan pakko kokeilla Losec-kuuri, vaikka
viimeiseen asti, puolitoista vuotta, me sitä panttasimme. Onneksi
kokeiltiin, ja onneksi se jäi vain kuuriksi! Selkeästi tuo
happosalpaaja rauhoitti refluksin, ja sen lopetuskin onnistui
kertarysäyksellä!
Elämä ei kuitenkaan ole oireetonta.
Minimullistaja tosiaan pitää huolen siitä, että altistustatällä-hetkellä-ei-niin-hyville-jutuillekin tulee joka viikko.
Zyrtec myös blokkaa varmasti kaikki pahimmat oireet, ja sitä
jouduimme antamaan monta viikkoa putkeen jokapäiväisesti, jotta
oireilu ei olisi laajentunut entistäkin suuremmaksi. Nyt annamme
Zyrteciä tarvittaessa. Myös Losec-kuuri toistetaan tarvittaessa (toivottavasti ei!). 
 
Ja se, mikä on nyt suurin mielessä
oleva juttu, on imetys. Pikkusankaria imetin puolitoistavuotiaaksi,
jolloin hänelle alkoivat hapanmaitotuotteet sopimaan pienissä
määrin ja ravitsemuksellisesti oli ookoo lopettaa imetys, vaikka
hänen ruokavalionsa olikin silloin tosi kapoinen muuten. The Guru on
sitä mieltä, että juuri nyt Minimullistajalle emme lähde
kokeilemaan lehmämaitotuotteita, jotta tilanne ei aivan räjähdä
kaoottiseksi, mutta pidämme huolta kalsiumin saannista, jos ja kun
minun maitobaarin käyttö vähenee… Pikkusankarin riuhaisin
yhdellä kertaa irti tissistä, ja se oli todellista tuskaa
molemmille osapuolille! Hän ei sopeutunut asiaan kovinkaan nopeasti (toisin kun
olin kuullut, että imetettävät yleensä sopeutuvat…), joten
siitä teosta jäi pienoinen kammo minulle. Nyt näyttääkin paljon
paremmalta Minimullistajan kanssa! Hän on alkanut itse vähentämään
reilusti maidon pyytämistä, joten toivoa on paljon lempeämmästä
irrottautumisesta. Ennen kokonaan maitohanojen kiinnivetämistä
olisi kuitenkin hyvä saada ainakin lisää rasvaa ja lisää
kalsiumia sisältäviä ruokia Minimullistajan jokapäiväiseen
ruokailuun. Suunnittelimme the Gurun kanssa tällaisen varovaisen
liukuman menun laajentamisen ja minun maidon vähentämisen suhteen
kaksivuotissynttäreitä kohti mentäessä…

Pikkusankarin kevät

Noin joka kolmen kuukauden välein
pakkaamme itsemme autoon ja huristelemme the Gurun, poikien
lastenlääkäri-allergologin, luokse kontrollikäynnille. Reilu
viikko sitten vastaanotolla puhuimme tuttuun tapaan the Gurun kanssa
menneistä kuukausista ja teimme suunnitelmaa tuleville.
Pikkusankarin kevät, huoh, se tulee toivottavasti olemaan paljon parempi
kuin nämä viimeiset kuukaudet. Karkeasti sanottuna loppuvuosi oli
mahtavaa aikaa Pikkusankarin kanssa! Marraskuu, joulukuu ja tammikuu
olivat Pikkusankarilla lähes oireetonta aikaa! Toki nyt ei puhuta
sellaisesta ajasta, että lääkkeitä olisi voitu harkita vähentää,
mutta tällä peruslääkekombolla Losec+Seretide+Ventoline
selvittiin oikein kivasti. Edelleen siis mennään samoilla
lääkkeillä kuin tuolloin hyvänä periodina, joten joku muu
muuttuja on tullut sekoittamaan arkikorttejamme, ja pahasti. Koska
Pikkusankarin olo alkoi jo helmikuun alussa olemaan huono, kyse ei
voinut olla vain kevät ja siitepölyt. Koska mitään muuta
mullistavaa elämässämme ei ole tapahtunut, kyseessä ei oikein voi
olla stressin kautta paheneva refluksikaan. Ruokavaliokin on pysynyt
samana, joten syyllisiä ei voi siitäkään hakea. Taidamme tietää,
mitä probleemaa taustalla ainakin on. Se on ainakin osteopatiasta
kulunut pitkä aika. 

Osteopatiassa loka-marraskuussa
tehdyt kolme käyntiä helpottivat suunnattomasti Pikkusankarin
oireita. Nyt on uusi aika varattu tämän toisen gurumme, osteopaatin
luokse, mutta harmillisesti saimme sen vasta huhtikuun loppuun.
Siihen asti mennään sitten entistäkin suuremmilla
tsemppimoottoreilla en kyllä tajua miten… Arki on Pikkusankarin kanssa meinaan tällä
hetkellä sellaista, että mies varmasti huokaisee oikein syvän
helpotuksen huokaisun, kun painaa oven kiinni perässään
lähtiessään töihin.
Oireilu on sekopäistä
tottelemattomuutta, paikasta toiseen sinkoilemista, ihme asentoihin
hakeutumista (yksi yleisimmistä huonon kauden asennoista on sohvalla
pää alaspäin roikkuminen), jatkuvaa tavaroiden kaluamista, lelujen
tahallista heittelyä, pääkivun valittamista, silmien hieromista,
kurkkikivun kertomista, suunnatonta levottomuutta, aivan kummallisten
asioiden juttelua epäloogisesti jne. Ja tosiaan, tämä kaikki on
pois silloin, kun Pikkusankarimme on oireeton. Silloin poika on
fiksuja jutteleva, todella empaattinen ja kohtelias
yhdeksänkymmenprosenttisesti aikuisten ohjeita noudattava, monen
tunnin askartelu-piirtelysessioihin kykenevä nelivuotias. Ero on
huima. Eron huomaa jokainen vähänkään Pikkusankaria tunteva.

Oireilu on iso, kaikkia Pikkusankarin ongelmia/ominaisuuksia/sairauksia yhdistävä möykky. Refluksitauti on aaltoileva
sairaus: sillä on pahenemiskautensa ja paremmat kautensa ihan ilman
erityisiä syitä (nyt on nähtävästi sen suhteen taas se huonompi
aika). Astma on aina pahemmassa tilassa silloin, kun refluksikin on
pahana, sillä refluksista nousevat hapot pääsevät ärsyttämään
myös hengityselimiä. Kaiken lisäksi Pikkusankarin perussairauksien
ollessa huonommassa hoitotasapainossa lisääntyy hänen sensorisen
integraation ongelmat ja aistiyliherkkyystaipumus korostuu. Kaikki
vaikuttaa siis kaikkeen…
Kevään stepit Pikkusankarin kanssa
ovat siis osteopaatilla käynti ja neurologiset lisäselvitykset
SI-juttujen ja aistiyliherkkyyden suhteen. Vaikeat, viimeisetkin suolistoallergiathan
hävisivät Pikkusankarilta vihdoin nelivuotissynttäreiden kohdilla,
joten jäljellä olevat ruokarajoitukset liittyvät vain
refluksitautiin. Kuitenkin nyt keväällä Pikkusankarin
siitepölyallergioiden takia saatamme joutua rajoittamaan joitakin
siitepölyjen kanssa ristiinreagoivia ruokia ja ottamaan
allergialääke taas lääkearsenaaliin mukaan. Voi miten kovasti
toivonkaan, että näillä toimenpiteillä voisimme saada
Pikkusankarille helpomman olon kevääksi ja kesäksi!

Aktiivinen altistaja

Kiitän onneani, että meillä eivät lapset reagoi ruokiin anafylaksialla, sillä tässä olisi viime aikoina ollut hätäpissat minulla housussa jo useampaankin kertaan… Mininullistaja ei enää ole vain murujen kerääjä, vaan todellinen ruokavaras. Hän ei enää siedä sitä, että hänen lautasellaan on erilaista sisältöä kuin muiden saman pöydän ääressä ruokailevilla. Itse asiassa hän ei siedä sitä, että keittiöntasoilla on joitakin rasioita ja pusseja, joiden sisältöä hän ei saa maistaa. Hän siis käyttää kaikki mahdolliset tilanteet hyväksi ja kiipeää tuoleille ja pöydille ruuanmetsästysmatkoille sekä nappaa sekunninmurto-osalla isoveljensä lautaselta oman maistiaisen ennen kuin minä kerkiän edes kättäni ojentaa. Siksi Minimullistaja onkin viime viikkoina itse altistanut itsensä niin maitoproteiinille kuin vehnällekin. Ja joo, lievästi kerrottuna: ei sovi ne jutut meidän pienimmälle. Plääh.

Jos Minimullistaja olisi saanut päättää, niin hän todellakin olisi maistellut tädin jokaista herkkua pöydästä.

No, the Gurun kanssa suunnitelma on nyt se, että Losec pidetään kuukauden kuurina ja koitetaan lopettaa siis viikon päästä. Allergialääkkeellä jatketaan siihen malliin, kun nähdään sille tarvetta (tällä hetkellä tarvetta sille todella on!). Antitrypsiinitesti uusitaan parin viikon päästä, jotta nähdään tämän laajentuneen ruokavalion vaikutukset Minimullistajan suolistolle ja saadaan vertailukohtaa aiemmille testeille. Sitten päästäänkin taas päivittämään tilannetta the Gurun vastaanotolle. 
Vakavassa harkinnassa on koko perheen kotonaruokailun muuttaminen väliaikaisesti maidoton-gluteeniton-tyyliseksi, koska edes se ei riitä Minimullistajalle, että ruuat ovat mahdollisimman samannäköisiä jokaisella. Hän tietää, milloin jollakulla on allergiaversio ja jollakulla toisella ei-allergiaversio… Jos sotilasmainen vahtaaminen ja kieltäminen sekä varsinkin se kamalista oireista kärsiminen ja niiden katselu vähenisi koko perheen imetysdieettaamisen avulla… Huoh.