Kun unelmataloa ei meille suotukaan

Onko järkeä muuttaa taloon, joka ei ole omien unelmien talo? Onko järkeä ostaa talo, jossa ärsyttävät monet jutut, sellaisetkin, joita ei vaan ole järkeä lähteä tekemään uusiksi? Miksi edes harkitsee taloa, joka ei saa sydäntä leimahtamaan ja joka ei saa aikaan välitöntä ihastuksen tunnetta?
Me olemme nyt vuoden olleet erittäin aktiivisesti talomarkkinoilla mukana. Olemme siivonneet, siivonneet ja siivonneet näyttöjä varten monia kymmeniä kertoja (että tervetuloa vaan ystävät uuteen taloon, jossa ei ehkä ihan heti jakseta siivota…). Olemme ravanneet monissa kymmenissä asuntonäytöissä – niin monessa, että laskuissa mentiin jo sekaisin puolen vuoden jälkeen. Kolmeen taloon kiinnyimme, ja teimmekin niistä kaikista hyväksytyn tarjouksen. Silti kolme kertaa joku toinen sai talon ennen meitä. Kun kohtasimme neljännen potentiaalisen talon, asiat alkoivat etenemään paremmin kuin edellisten talojen kohdalla. Onko tämä nyt todella se meidän talo? Juuri meille tarkoitettu, sellainen, josta tulee hyvä koti meille? Sellainen, jossa voi olla onnellinen?
Nykyinen talomme on ollut meidän perheen ensimmäinen oikea koti. Miehen kanssa ensimmäinen omaomistama koti (no okei, suurimmaksi osaksi pankin, mutta kuitenkin…). Sellainen, jonka kaikista sisäyksityiskohdista pintoineen takkoineen pääsimme päättämään itse. Sellainen, johon onnellisena toimme kuopuksemme synnäriltä ja jossa olemme eläneet hyvää elämää. Nyt on kuitenkin aika lähteä lähinnä suurempien neliötoiveiden takia. Mutta emme lähde unelmataloomme. Olemmeko hulluja? Tyhmiä? Outoja?
Valitsimme järkipäätöksellä talon, joka ei valitettavasti sykähdytä. Talon, joka on kiva, mutta ei sen enempää. Talon, johon voimme sanoa olevamme tyytyväisiä, mutta joka ei täytä lähellekään kaikkea sitä, mitä olemme liimanneet yhteiseen “talounelmat” -vihkoomme. Talo ei aiheuta meille “tämä on just se meidän talo!” -huudahduksia. Kaikesta huolimatta tuntuu siltä, että talo voisi olla meille hyvä valinta.
Asetimme vuosi sitten muuton takarajan vuoden päähän, niin, että olemme uudessa talossa ennen suuria muita muutoksia arjessamme. Tämä tavoite toteutuu nyt kesällä juuri ja juuri, mutta valitsimmeko me talon sen takia, että se oli “viimeinen vaihtoehto” ennen aikarajaa? Olisiko pitänyt kuitenkin odottaa wau-tunnetta? Päätös on jo tehty, eikä päätös kaduta, mutta tottakai mietityttää. Jos haluaisimme säästellä harmitusta, niin sulkisimme oikotien NYT, emmekä katselisi enää ohitsemme lipuvia haaveita…
Pankkiajat on sovittu talokaupoille, vakuutuksia siirrelty ja niin edelleen. Ja sitten alkaakin uusi aikakausi. Alkaa minun työarki muualla kuin kotona. Alkaa eskariarki. Alkaa arki, jossa minulla ja miehellä ei ole yhtäkään yhteistä vapaapäivää viikossa. Tämä  kaikki arki koetaan uudessa, ihan kivassa talossamme, jota toivottavasti pian alamme kutsumaan kodiksemme.

p.s. Kaksplus ja me bloggarit haluamme saada lisätietoa lukijoidemme
kiinnostuksen kohteista, jotta osaamme kohdentaa teille osuvampaa
mainontaa ja tehdä yhä kiinnostavampaa sisältöä. Jos aikaa liikenee hetken verran, vastaa kyselyyn, pääset siihen tästä

Wau. Iso wau.

Tämän postauksen
kirjoittamista olen odottanut viisi vuotta. Ehkä ihan vähän
liioittelen, mutta kuitenkin
, voin melkolailla todeta: Meillä ei
ole ruoka-allergisia lapsia perheessämme
. Tilanne sekä
Pikkusankarilla että Minimullistajalla on ruokien suhteen sen verran
hyvä, että meidän ei tarvitse juurikaan rajoittaa lastemme
syömisiä siis mitä ihmettä?.
Pikkusankarin rajoitukset perustuivat ensimmäiset neljä vuotta
sekä puhtaisiin (lähinnä suolistolla reagoiviin)
ruoka-aineallergioihin sekä refluksin rakenteellisen puolen lisäksi allergisen puolen syihin.
Nelivuotissynttäreiden tietämillä vapautimme kaikki ruuat, ja sille tielle jäimme. Pikkusankarin ruokarajoitukset perustuvat nyt enää lähinnä rakenteellisen refluksin syihin. Ehdottomia olemme sitrushedelmien ja viinimarjojen kanssa. Niitä emme anna Pikkusankarille hedelminä, marjoina, hilloina emmekän mehuina. Ruuanlaitossa pienet määrät esim. sitruunamehua eivät haittaa. Todella rasvaiset ateriatkin ovat kieltolistalla. Näillä rajoituksilla suurin osa närästyksestä pysyy kurissa. Pikkusankari oireilee edelleen viikottain, ja ruokapahiksia saattaa ruokalistalla olla edelleen, mutta ei niin selviä, että oltaisiin saatu niitä kiinni. Ja muutenkin Pikkusankarilla oireiden syyt ovat moninaisemmat kuin Minimullistajalla; Pikkusankarilla kun kuitenkin on aina ollut myös astmaoireita ja tuskallisesta lapsuudestaan johtuvia muitakin juttuja.
Kesän iloja, – molemmille pojille.

Minimullistaja yllätti meidät kaikki! Hänen rajoitukset ensimmäisten kahden vuoden aikana ovat perustuneet samoihin refluksi-suolistoallergia-syihin kuin Pikkusankarilla, mutta kaikki oireet ovat aina olleet lievempiä kuin isoveljellään. Myös suolistoallergioiden häviäminen tapahtui aiemmin! Kesän aikana olemme huomanneet, että hän ei enää oirehdi niin vahvasti eikä niin usein, joten olemme vähitellen laajentaneet hänen ruokavaliotaan… ja nyt voisi kyllä jo todeta, että hän syö kaikkea! Totuus ei ole ihan näin mustavalkoinen, sillä emmehän me arjessamme syö esim. vehnää ja suklaata joka päivä tai edes joka viikko, mutta periaatteen tasolla: emme osaa kertoa mitään erillistä ruoka-ainetta, josta Minimullistajalle tulee oireita. Oireita hänellä silti edelleen välillä on. Hän saattaa olla levoton nukkumistilanteessa, nieleskellä, heräillä useammin, vaikeroida, itkeskellä ja pyöriä lattialla tuskissaan. Mutta näitä tilanteita on yhä vähemmän. Eli olemme ainakin kovaa vauhtia voittamassa kaikki ruoka-aineallergiat!
Kaiken kaikkiaan välillä pitää oikeasti nipistää itseään, jotta tajuaisi: meidän pojat syövät aikalailla kaikkea! Wau. Iso wau.

Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu
harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai
kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi
tulee? Eeeei…”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa
ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä
tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi
ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli
väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden
valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet
märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne,
kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on
oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä
voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin?
Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää…
Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua
puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä
joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien
suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä
melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on
todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti
positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla
melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla),
kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos
arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin
mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko.
lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia
tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin
diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti
tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo
lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää
käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen
tarpeellisena, mainitsen niistä. 
Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon,
ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin,
pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille
kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin
sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan
ohjaajien lukea:
Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa
refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi
asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä
rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin
asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen
sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy
ja millainen olo hänellä on.
Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen
tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin
yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös
nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja
poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa
pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa
tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä
toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin
viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki”
(normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että
KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).
Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta
silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet
vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä
sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi
osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo
tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.
Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa.
Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien
ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että
nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan
asia ei jaksa kiinnostaa.
Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat
todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana
poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista
ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta
refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella
vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet
normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on
joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta
lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri
aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä
olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50
eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla
volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.
Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?
Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset
käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että
lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa
nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii
ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten
itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon
käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan
toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa
tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa
kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta
(huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa
aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan
hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon
purkamistapoja.
Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista,
hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja
erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.
Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta
refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat
kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei
hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä,
niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme
harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen.
Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että
poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen
ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen
viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja
kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen,
että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden
näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle
yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.

Tasapainon aika

En muista, olenko koskaan harkinnut kirjoittavani otsikkoon sanaa “tasapaino” positiivisten sairauskuulumisten yhteyteen. Nyt kirjoitin, senkin uhalla, että ensi viikolla heräillään taas kymmenen kertaa yössä, kaivetaan astmalääkkeet kaapeista ja vedetään ruokalistalta puolet pois. Voisin kutsua näitä kuulumisia jopa ilouutisiksi!
Muutama viikko sitten olimme kontrollikäynnillä allergologimme luona, ja ensimmäistä kertaa näiden viiden vuoden aikana sovimme kontrollikäynnin olevan vasta neljän kuukauden päästä edellisen kolmen sijaan! Syitä on kaksi: oma tietoisuus kaikista refluksiin, allergioihin ja astmaan liittyvistä tekijöistä on jo sen verran suuri, että voimme enemmän omaohjautuvasti tehdä päätöksiä hoitoihin ja lääkkeisiin liittyen; ja toinen syy on tietysti se, että poikien tilanne nyt on parempi kuin koskaan (molempien poikien samaan aikaan!). Huh, kuulostaapa hienolta kirjoittaa tämä!
Pikkusankari on nyt pärjännyt jo melkein neljä kuukautta ilman happosalpaajia ja astmalääkkeitä ainoastaan kevyempien lääkkeiden ollessa käytössä tarvittaessa! Minimullistajan uutiset ovat tätäkin radikaalimpia: hän on alkanut nukkumaan ainakin muutaman täyden yön viikossa ja hän syö viikottain lehmänmaitotuotteita! Ruokavalion suhteen ollaan menossa mahtavasti kohti sallivuutta: KAIKKEA saa maistella! Tämä kaikki Minimullistajan kanssa on tapahtunut ihan vasta viimeisimpien viikkojen aikana, melkein kuin yhtäkkiä.
Hieman hämillämme me olemme, kun jokaista yötä ei ole tarvinnut valvoa tuskaisten lasten kanssa, kun päivittäinen lääkeshow on huomattavasti pienentynyt ja kun ei tarvitse olla sydämenpysähtymisen partaalla, jos lapsen suuhun eksyy murunen lattialta. Niin hämillämme, mutta myös erityisen iloisia sekä kiitollisia me olemme tästä hieman normaalimmasta lapsiperhe-elämästä, josta olemme saaneet nyt maistiaisia.

Tylsä postaus

Tästä tulee tylsä, lyhyt postaus. Ei mitään hekumallista
kansoja kiihottavaa aihetta eikä radikaalia näkemystä suuntaan eikä
toiseen. En aio edes pohtia mitään. Nyt ihan vain muutama sananen Pikkusankarin ja
Minimullistajan sairauskuulumisia. Tiivistettynä:
sairausarki rullaa ok-tyylisesti juuri nyt.
Pikkusankarin yleisvointi on hyvä. Ei tosihyvä eikä huonokaan.
Lääkkeenä olemme antaneet melkein päivittäin zyrteciä. Muutamia
kertoja viikossa sen lisäksi Gavisconia ja Ventolinea. Muina
terveyden apukeinoina ovat tällä hetkellä käytössä Manuka-hunaja
sekä nenäsumute. Koivun siitepölyaika oli selkeästi pahempi
jakso Pikkusankarin voinnissa, ja nyt toivomme, että loppukesä olisi helpompi jepjep.
Kuitenkin mahtavaa on se, että jokapäiväistä refluksi- ja astmalääkitystä ei ole tarvinnut
aloittaa uudestaan ja oirepäivät eivät ole oireviikkoja, vaan
oikeasti päiviä, joita suurella todennäköisyydellä seuraa
parempi päivä.

Minimullistajan yleisvoinnista voi sanoa myös termin ”hyvä”.
Epäonnistuneen lehmänmaitokokeilun jälkeen ollaan tehty yksi
ruokakokeilu: vehnä. Sen jälkimainingit jäivät melko epäselviksi,
sillä Minimullistajaan iski samoihin aikoihin vihurirokko.
Vehnäuusinta tehdään myöhemmin. Muuten yöt ovat viimeisten
viikkojen aikana olleet melko repaleisia, koska viimeisiä valkoisia
poskipalikoita juurrutetaan oikein hiiiitaasti sinne suuhun (ja
hampaidentekohan tunnetusti lisää refluksia). Kymmenen heräämistä ei ole ollut tavatonta viime aikoina…
Mutta se, miksi mieli on matalalla ja postaus jää tyngäksi, liittyy
nyt vahvasti muihin kuin näihin perussairauskuulumisiin. Toki voisin
paasata omista järkyttävistä mahaturvotuksista, kivuista ja
oksenteluista uusien ruokakokeilujen jälkeen vaikka kappaletolkulla,
mutta tällä hetkellä omat kivut eivät ole mitään verrattuna muihin huoliin. Eilispäivä
heitti taas ison loven koko perheen henkiseen hyvään oloon, kun
Pikkusankari raahautui kotiin kasvot veressä, huuli turvonneena,
hampaat heiluen ja kädet vereslihalla. Isin varoitteluista
huolimatta Pikkusankarin pyörä oli lähtenyt alamäessä aivan
liian kovaa rullaamaan ja poika oli syöksynyt pyörän yli
asfaltille. Illalla perhepiiriämme ravisteli vielä eräs iso,
traaginen onnettomuus, mikä varmasti jää samoihin muistikoloihin
kuin meidän kokema asuntomurtokin muutama vuosi sitten. 

Kuten jo muillakin somekanavilla muistutin, muistutan täälläkin kyynelsilmin:
pidetään rakkaimmistamme huolta; ollaan lähellä, halataan ja
paijataan. Ollaan läsnä. Koskaan ei voi tietää, mitä seuraava
päivä tuo tullessaan. Sen taas kerran joudun huomaamaan.