Epätoivoinen RASP*-maja

Sekavaako täällä tämä elämä, no
kyllä! Oireita on välillä enemmän, välillä vähemmän. Mutta joka päivä jotain on
johonkin aikaan ja jollain intensiteetillä. RASP* kuluttaa kaikkien hermoja ja
voimavaroja. Syy-seuraus-suhteet menevät varmaan iloisesti sekaisin,
muka-melko-tasainen-arki muuttuukin silmänräpäyksessä karseaksi
tuskakonsertiksi, ja nukkumaan menosta ei meinaa kenelläkään tulla yhtään
mitään, lääketasapaino on varmaan muuttunut epätasapainoksi jo aikoja sitten,
ja – ja – ja -.
Hukassa siis ollaan, ja pahasti. On
ollut ruokavahinkoja ja -kokeiluja, suurimpana kokeiluna KELAn vaatima kaura,
joka sekin jäi epäselväksi muiden muutosten seassa. Losecin maksimiannos
muuttui Nexiumin maksimiannokseen, kun epäiltiin taas Losecin aiheuttavan
sivuoireita. Gaviscon on muuttunut Siliceaksi siinä pelossa, että Gaviscon
alkoi taas allergisoittaa. Maitohappobakteerimerkkiä muutettiin, kun oli
epäselvää, tulivatko oireet sieltä suunnalta. Ventokin aloitettiin parempien
aikojen toivoissa. Ruokia on jonkin verran (en jaksa tehdä nyt
laskutoimituksia) rotaatiossa, ja todennäköisesti sieltäkin paljastuisi
pahiksia, jos ruokalistaa alettaisiin paremmin syynäämään. Ruuan rakennettakin on
yritetty monipuolistaa. Pääkipua Pikkusankari on taas valitellut enemmän.
Epätoivo alkaa pikkuhiljaa hiipimään meidän RASP-majaan.
*refluksislangissani jo vakiintunut omasynnyttämä
lyhenne Refluksi-Allergia-SalaPoliisityöstä

Pottu ei ole pop

Vahinko
Huomaamattamme serkkunsa pöydän alle pudottama puolikas grillattu peruna päätyi
Pikkusankarin mahaan.
Seuraukset
Järkyttävät omantunnon
kirvelyt äidillä sekä monen illan ja päivän pahat oirehdinnat Pikkusankarilla.
Isot tuskahikikarpalot valtasivat otsaryppyni heti, kun tajusin, mikä sinne Pikkusankarin
suuhun olikaan mahdollisesti mennyt: peruna kun ei perunajauhomuodossakaan ole
lainkaan siedetty juttu hänellä (edellistä perunaihanuutta täällä: https://readysteadyflow.fi/2012/06/21/pitkan-linjan-refluksiaidin/).
Lupaukset
1. Lupaan olla
VIELÄKIN tarkempi ja kirjaimellisesti juosta lapseni perässä kylässä ollessamme
lyhentäen välimatkani parista metristä viiteentoista senttiin. Tämä antaa
mukavan lisähaasteen muutenkin vilkkaan taaperon perässä juoksemiseen, kun
tuhoja pitää korjata, kiukkuja laimentaa ja lasten välisiä riitoja sopia siinä
samalla, kun pitää tehdä supernopeaa todennäköisyysarviointia siitä, onko Pikkusankarin
kädessä nyt joku leivänpalanen vai barbin pipo, onko suussa vain normaalia
suurempi sylkipallo vai kenties omenanpala ja onko lähettyvillä potentiaalisia
nurkkia, joista voisi löytää vaikka mukavia karkkiaskiyllätyksiä. Tämän perään pitää
tehdä vikkelä päätös, kannattaako asia mennä tarkastamaan Pikkusankaria
tutkimalla (ja hänet samalla hermostuttamalla) vai seurata vielä seuraavan
sekunnin kolmasosan, josko kyseinen huoli olisikin ollut turha.  
2. Lupaan vannottaa kylään pyytäjiä imuroimaan
ja siivoamaan VIELÄKIN paremmin ennen tuloamme. 
3. Haluaisin sydämeni pohjasta myös
luvata, että Pikkusankari ei enää ikinä joudu minun (eikä muiden) huolimattomuuden
takia kärsimään niin paljon kuin taas tällä kertaa. Kyllä sitä tuskahuutoa
kuunnellessa ja kipuilevaa lasta hyssytellessä sydämeni oli taas niin
riekaleina, että kotiin linnoittautuminen loppukesäksi kuulosti täydelliseltä
idealta ruokavaarojen minimoimiseksi.
Toimet
Pikkusankarin
tilanne ei ollut mikään järin hyvä ennen perunamaistiaisiakaan, sillä olimme
aloittaneet jo ennen vahinkoa uuden, nopeasyklisemmän ruokarotaation, joka ei
sitten osoittautunut Losecin ja Gavisconin suojallakaan kovinkaan
menestykseksi. Siksi lisäsimme Zyrtecin Pikkusankarin lääkecocktailiin heti perunan
nielaisemisen jälkeen. Apua kyseisestä allergialääkkeestä emme kyllä havainneet,
mutta emme alkaneet kokeilemaan eri allergialääkettäkään, vaan tuplasimme vielä
Losecin päiväannoksen maksimiin. 
Tämänhetkinen
tilanne
Losecin
tuplaus rauhoitti oirehtimista, ja takana on nyt kaksi vähätuskaisempaa päivää
ja yötä. Rotaatio on supistettuna käynnissä, koska yritän puristaa vielä
muutamat toivon tippaset, että tällaisen lääkesetin suojassa saisimme edes hieman
uusia makuja mukaan Pikkusankarin viikoittaiseen ruokalistaan. Pahalta silti
näyttää: näinä hieman parempina päivinä onkin sitten vaipan sisältö muuttunut
tooooodella pahan hajuiseksi, tahmeaksi ja punertavaksi. Peppu on raukalla ihan
punainen. Iho-oireet taas tästä tämänkertaisesta oirekavalkadista vielä puuttuivatkin.
Eihän sitä nyt liian helpolla saa päästä.

Losec MUPS, näytä tehosi!

Ei riittänyt valitettavasti Gavisconin teho pitämään Pikkusankarin nykyisiä oireita kurissa. Voi myös olla, että kyseisen oraalisuspension E 218 ja E 216 aiheuttivat Pikkusankarille viivästyneitä allergisia reaktioita. Allergologimme
määräyksestä aloitimme tänä aamuna omepratsolin kokeilun. Jospa tästä
protonipumpun estäjästä ei tulisi samanlaisia sivuoireita kuin esomepratsolia sisältävästä
todennäköisesti tuli. Oi Losec MUPS, hävitä Pikkusankarin regurgitaatio ja
mahdolliset refluksiesofagiitit!

Pitkän linjan refluksiäidin ajatushäiriöitä

Pääsin taas omien ajattelukaavojeni, syy-seurauslogiikkani ja hyväuskoisuuteni puijaamaksi. Kun Pikkusankarilla on nyt ollut pitkä hyvävointinen periodi takana, niin jotenkin sitä on alkanut uskomaan, että ehkä tämä sairaus vihdoin hellittää otettaan. Sen jälkeen, kun refluksimörkö poistui öitämme rikkomasta, olen ollut enemmän tai vähemmän epäileväinen Pikkusankarin päiväoireiden todellisuudesta, vaikka juuri kyseisestä ajatteluansasta allergologimme meitä varoitti. Mitä pitempi hyvä kausi takana, sitä enemmän alan lukemaan havaitsemiani Pikkusankarin oireentapaisia toimintoja enenevissä määrin muka normaaliin kehitykseen kuuluvaksi kuin refluksitautiin ja allergioihin liittyväksi.

Eilen aloimme mieheni kanssa miettiä, että onkohan ihan normaalia, kun kahden päivän aikana terveen kaksivuotiaan lapsen vanhemmat muuttuvat suhthyvinvoivista aika uupuneiksi; kun vanhemmat kokevat lapsensa hoitamisen yhtäkkiä todella rankkana; kun lapsi kiukuttelee joka ikinen hereilläolominuutti jostakin asiasta tai siis oikeastaan ei mistään asiasta; kun lapsi haluaa kaikkea, mutta ei haluakaan mitään; kun lapsi haluaa kaikkialle, mutta ei viihdy missään; kun vanhemmat saavat seitsemänkymmenen kahden tunnin aikana ennätysmäärän raapimis-, purema ja mustelmakoristeita vartaloillensa verrattu edellispäivien nollasaldoon.

Olimme aika varmoja, että nyt se todellinen uhma sitten alkoi, yhtäkkiä, erään lomapäivän aamupalan jälkeen, vieraassa kaupungissa. Suunnittelimme jo uhmaikäisen lapsen vaihtoilmoitusta huutonettiin… No, me annoimme sitten melkein vitsimielessä Pikkusankarille nykyistä lääkettänsä piiiiitkästä aikaa (“tästä ei sitten kehtaa kertoa kenellekään, kun kokeiltiin Gavisconea tosi rankalta tuntuviin uhmapäiviin…”).

Siinä sitten siivoiltiin mieheni kanssa kämppää tunnin verran, ja yhtäkkiä tajuttiin, että Pikkusankari on koko sen ajan parkkeerannut pikkuautojansa värijonoon sohvan käsinojalle itsekseen kikattaen. Suuret itsesyytösajatukset syöksyivät välittömästi mieleeni; että kahden päivän järjetön uhma katosikin tipotiehensä minuutti lääkkeenannon jälkeen; ja että ainiin, minähän annoin Pikkusankarille ensimmäisen huonon päivän aamuna maisteluun puolikkaan gluteiinittoman leivän, jossa uutena ainesosana oli perunajauho, mutta enpä hölmö ajatellut, että siitä oireita voisi tulla, kun kerran niin hyvin on viime kuukausina Pikkusankarilla mennyt.

Kerrassaan outoja ajattelukuvioita ja muistihäiriöitä näin pitkän linjan kokeneelta refluksiäidiltä. Ruokakokeiluja ei ole Pikkusankarille tehty juuri tuon parin kuukauden aikana, koska olemme halunneet pitää tarkoituksella taukoa oireista, joten miten oikein pystyin päättelemään, että “ei se leipä kuitenkaan oireita aiheuta” ja unohtaa  koko kokeilun pariksi päiväksi? Miksi ihmeessä en ottanut todesta Pikkusankarin pipin valittamisia; ajattelinko minä todella, että hän vain huvikseen pipiä huutaa…? (niin, ja juuri pipin valittamisen kuuntelemisen tärkeydestä allergologimmekin meitä muistutti viime käynnillä…) Olinko jo muka unohtanut edelliset kunnon oirekiukut? (eihän niitä voi unohtaa!?!)

No, sainpa taas henkistä rökitystä itseltäni ja opetuksia muistiini roppakaupalla. Todellisuus kyllä heitti päällemme jääkylmää vettä: refluksitauti ja allergiat eivät ole Pikkusankaria jättäneet, vaikka kuinka on ollut hyvää kautta takana. Ehkä olen yrittänyt ajatella jopa liian myönteisesti, sillä en millään halua nykyään uskoa, että oireet ovat oikeasti oireita. Olin välinpitämätön ja yritin selittää oireet kaikella muulla soopalla, eli teen juuri niin säälittävästi kuin olen vinkunut joidenkin tuttaviemme ja ammattitaidottomien terveydenhuoltohenkilöiden tekevän. Miten tällä refluksi-allergiatietomäärällä ja -kokemuksella on mahdollista antaa lapsensa kärsiä silminnähden kaksi pitkää vuorokautta, kun syy-seuraus-suhde on hyvin selkeänä edessämme?

Positiivinen huomio näiden päivien jälkeen oli kuitenkin se, että Pikkusankarin nykyisiin oireisiin saattaa siis tepsiä hieman edellisiä lääkkeitä laimeampi litku, kunhan refluksikierrettä ei päästä liian pahaksi. Vannon, että tästä lähtien Gaviscon löytyy keittiömme kaapista, ihan siitä kätevimmältä mahdolliselta hyllyltä. Ja muistan, että vaikka lääke on määrätty “vain” tarvittaessa otettavaksi, sitä myös pitää ottaa tarvittaessa.  Epäilevänä lääkkeen antajana rohkaistun, ja lääkitsen lapseni jatkossa heti, kun tarvetta vähänkään ilmaantuu, juuri niin kuin lääkäri käski. Mieheni kerkisi jo torpata kaikki kesälomasuunnitelmamme ja julisti, että me emme sitten liiku Pikkusankarin kanssa yhtään mihinkään omaa pihaa kauemmas. Piste. Onneksi löysimme sittenkin puolipisteen, ja voimme Gavisconen avulla astua Mummolaan tai jopa käydä käsipohjaa harjoittelemassa lähilammella.

p.s. Pikkusankari loves Gaviscon: hän nukahti toista kertaa elämässään omaan sänkyynsä ilman vanhempien nukahtamistukea siinä vieressä (niin, ja sitten muistimme, että se ensimmäinen vanhemmaton nukahtamiskerta taisi olla viime Gavisconen antokerralla…hmmmm).