Miten menee, Pikkusankari?

Nyt on isoveljen kuulumisten päivittämisen vuoro. Pikkusankarin tilanne on hyvin sekava, joten tekstikin tulee olemaan eittämättä sekava.
Lääkkeiden suhteen viime vuodet on menty niin, että tasaisin väliajoin kokeillaan kaikkien lääkkeiden vähennystä (tavoitteena tietenkin niistä kokonaan irti pääseminen). Valitettavasti yritykset ovat joka ikinen kerta epäonnistuneet. Loppuvuoden aikoihin mentiin taas maksimilääkemäärillä suuren oireilun takia, ja nyt on päästy vähennyksissä normaalitasoille: Sere 1+1, Losec 10mg ja Aerius 2,5ml. Tässä pysytellään hetki, tai kauemminkin, riippuen oireiluista. Lisäapuina käytetään vaihtelevasti Siliceaa ja Gavisconea.
Joulukuussa meillä oli ilo ylimmillään – elimme siinä uskossa, että Pikkusankari pystyy tästä lähtien syömään oireetta normaalia maitoa ja kananmunaa! Siis hän todella söi noita juttuja ja oli oireeton! Sitten tapahtui jotain. Ja tuo jokin on vieläkin arvoitus. Kuitenkin, tämän jonkin seurauksena meillä elettiin aivan hullun oireellista elämää. Joko lääkkeiden vähennys toi lisäoireita, annoimme liikaa kananmunaa tai normaalia maitoa tai refluksitaudin normaalin aaltoilevuuden pohja oli kanssamme tuolloin vieden kaikki onnistuneet ruokakokeilut mennessään. Tai kaikki nuo yhdessä. Tai jotain ihan muuta. Koskaan kun ei voi varmaksi tietää.
Onneksi the Gurun kontrollisoittoaika oli sopivaan aikaan. Hänen ohjeiden mukaan aloimme etsiä syyllistä. Ensin jätimme keitetyn kananmunan pois Pikkusankarin ruokavaliosta – tämä helpotti hieman oireilua. Sitten jätimme juomamaidon pois – tämä helpotti merkittävästi oireilua. Sitten vähensimme paljon muitakin maitotuotteita – tämä poisti melkein kaikki loputkin oireet. Yhtäkkiä siis ne kivat uudet sopivat vietiinkin pieneltä pois! Kysymysmerkiksi jäi, kannattaisiko nyt kokeilla täyttä maidottomuutta vai kokeilla palautella maitotuotteita esimerkiksi laktoosittomilla tuotteilla takaisin. Kananmunan suhteen päätettiin jatkaa piilomunan käyttöä. Mitään varmaa päätöstä emme ole vielä tehneet. The Guru suositteli kyllä maidottomuuden kokeilua, mutta Pikkusankarille se lienee arjessa melko iso muutos. Juuri tällä hetkellä meillä mennään iloisessa kaaoksessa Pikkusankarin ruokailun suhteen: välillä on maidottomia päiviä, välillä annamme normaaleja hapanmaitotuotteita ja välillä juotamme laktoositonta maitoa. 
Oireilu aaltoilee kovastikin. On päiviä, jolloin uskaltautuisin kolmivuotiaani kanssa vaikka maailmanympärysmatkalle, mutta on myös päiviä, jolloin kuka tahansa arkeamme näkevä ulkopuolinen varmasti ajattelee, että tuo äiti on maailman surkein kasvattaja. Pikkusankarin oireilu on etupäässä raastavia käytöshäiriöitä. Hän myös itse osaa tietenkin jo kertoa, kun kurkkuun sattuu. Mutta yhä enemmän hän on myös alkanut pelaamaan kanssamme “en kerro pipiä, niin saan syödä tätä hyvää ruokaa”-peliä. Siksi hänen sanaansa oireilujen suhteen on tällä hetkellä vaikea luottaa. On ikävä huomata, miten Pikkusankari joutuu kamppailemaan syömistensä suhteen – hän punnitsee pipinsä suuruutta ja ruuan maistuvuutta kertoen välillä, että jokin ruoka (esimerkiksi koko ajan epävarma mandariini) tekee hänelle pipiä, ja heti tämän sanottuaan hän kieltääkin sen ja haluaa lisää.
Kaaaaaikki muutkin ruuat ystäväämme bataattia myöten taitavat myös olla epäselvää-listalla. Meillä ei ole enää mitään käsitystä, mitkä ruuista ovat esimerkiksi vain vähän siedettyjä eli niitä, joita voisi antaa harvemmin ja pienemmissä määrin ja erikseen muiden vain vähän siedettyjen kanssa. Refluksikakun koristeena on  tietenkin jo toista viikkoa perheessämme jylläävä flunssa. Jes. Pikkusankarin elämä on siis sairauksien suhteen taas niin sekavaa kuin vain voi olla. Mutta enpä ole yllättynyt – sitähän tämä ihana refluksi-allergia-astmakuvio vain on vielä monenmonta vuotta
Jotenkin tekisi mieli sanoa itselleni, että yritä nyt hyvä nainen olla katkeroitumatta ja elää tämän faktan kanssa – teidän elämäänne nyt vaan pyörittää aika vahvasti nämä sairaudet, hyväksyt sen tai et. Mutta jooooootenkin vähän niin kuin katkeruus terveitä perheitä kohtaan nostaa aina välillä itseään esille vahvemmin… Jokaisella on omat taistelunsa, olisit kiitollinen kaikista muista jutuista, valittaminen ja vertailu ei kannata ja niin edelleen näitä usein kuultuja helmilausuntoja… mutta hei kamoooon, olisihan se nyt ihan järjettömän hienoa kokea edes päivä sellaista lapsiperheen elämää, jossa ei tarvitse miettiä jokaikistä suuhun menevää murusta ja siitä mahdollisesti seuraavaa viikon oireilua tai muistella, että annoinkohan minä jo tänään sen allergialääkkeen ja pitiköhän apteekista käydä hakemassa uusi purkki Losecia. Teilatkaa vaan, mutta kyllä! Kyllä minä olen välillä niin pirun katkera.

Refluksipeikko on täällä taas

Kyllä, se on vieraillut viimeisten kahden viikon aikana joinain päivinä hyyyyvinkin kärttyisenä Pikkusankarimme luona. Syitä on tietenkin taas sata, joista jokainen voi valita oman suosikkinsa syntipukiksi. Refluksipeikon vierailu voi johtua ainakin siitä, 
…että Losecia on vähennetty jo monen monta viikkoa – ja huomenna lähtee viimeinen pillerinpuolikas kohti Pikkusankarin suolistoa.
…että The Hunajapurkit kaavittiin tyhjiksi – ja tietenkin se on nyt loppu kaikista katsomistamme kaupoista toistaiseksi!
…että arki on ollut yhtä myllerrystä viimeiset kaksi viikkoa – ja suuret elämänmuutokset tiettävästi aiheuttavat stressiä, mikä taas tiettävästä vaikeuttaa refluksia.
…että Aerius on muuttunut sopimattomaksi. Joinain päivinä allergialääkkeen annon jälkeen tuntuu, että meininki on muuttunut entistä hurjemmaksi. Spekuloinnin alaisena on idea, että tässä kävisi samalla tavalla kuin Zyrtecin kanssa kävi, että aluksi lääke helpottaa, mutta sitten monen kuukauden käytön jälkeen Pikkusankari ei enää siedä sitä.

Losecin ja Manukan poisjäämisen jälkeen lääkearsenaalista on jäänyt jäljelle vain Seretide, Biolatte-maitohappo, Aerius ja Silicea. Tarvittaessa (eli kun Pikkusankari oirehtii vahvasti, valittaa pipiä ja kinuaa lääkettä) niin Gaviscon ja/tai särkylääke.
Refluksipeikon vierailuista huolimatta yritämme edelleen kovasti toivoa, että Losecia ei tarvitsisi palauttaa Pikkusankarille. Toivomme myös, että pääsemme viilaamaan VISAa Manuka-purkin kotiin saattamiseksi mahdollisimman pian. 
Ehkä tänä syksynä näytämme refluksipeikolle kieltä viimeisen kerran. Ehkä.

Valvomista

Viimeisen parin viikon ajan blogin nimi on ollut yhtä kuin yömme.
Pikkusankarilla on ollut nyt selvästi oireita: pipin valittamista, käytösoireita, nukuttamisvaikeuksia ja myös muutamia yöllisiä tuskahuutoheräilyjä, joiden jälkeen unimatti ei olekaan ihan heti kyläillyt. Näinä päivinä ja öinä Pikkusankari ruinaa niin särkylääkettä kuin Gavisconiakin. Pähkäilymme tuloksena mahdollisia syypäitä ovat lisääntynyt päärynän käyttö Pikkusankarin leivonnaisissa tai/ja Seretide- annosten vähentämisyritys. Pistimme siis taas päärynän kokonaan tauolle ja nostimme Seretiden kahteen annokseen.
Minulla on nyt ne viime raskaudestakin tutut painajaisviikot menossa. Sen lisäksi, että mielen tehtävä taitaa olla nyt raskauteen ja synnytykseen liittyvien asioiden kiivas läpikäyminen idin toimesta yön laahaavina tunteina, yöllisiä kauhunsekaisia painajaisia ja levottomuutta lisää muutama muukin tekijä. Yksi rakkaimmista ihmisistä taistelee hengestään, eikä kädestä pitäjän, kannustajan ja etujen valvojan rooli ole mikään kevyt homma raskaana olevalle tunteikkaalle ihmiselle. Mahdollisia unitunteja katkovat myös mukavat raskauspikkuvaivat kuten vartalon ihon kaamea kutina ja (nyt jo!) usein toistuvat vessareissut.
Silti, niin ärsyttävältä kuin se kuulostaakin, yritän pitää mielessä kiitollisuuden tästä hetkestä ja näistä öistä, sillä tämä saattaa olla vain pientä ivallista esimakua syksyn ja sitä seuraavien kahden vuoden valvomista ajatellen.

Iso kysymysmerkki

Nyt ehkä uskallan jo sanoa ääneen, että Pikkusankarin vointi ei yleisesti ottaen ole ainakaan mennyt huonompaan suuntaan parin viimeisen kuukauden aikana. Tällaista, näin pitkää vähäoireista periodia ei ole meillä ollut koskaan ennen. (Kuukauden mittainen ihana kausi taisi olla silloin, kun seitsenkuisena refluksitauti ja allergiat diagnosoitiin, tehoavat lääkkeet aloitettiin ja imetysdieetti kutistettiin neljään ruoka-aineeseen. Ennen, kun rotaatiot ja oireet taas alkoivat.) Nyt sitten saammekin vain ihmetellä, mikä syy on tämän kaiken mahtavuuden taustalla. Pari kuukautta sitten teimme monia muutoksia hoitoon, sillä tilanne oli järisyttävän huono.
Onko se pari kuukautta sitten aloitettu uusi astmalääke Seretide? Jo tätä ennen oli kyllä käytetty Ventolinea ehkä vuoden verran välillä saaden vastetta, välillä jääden ilman. Ennen Seretideä tehdystä Singulair- kokeilusta ei ollut apua.
Onko se tarkemmin syynätty ruokavalio? Pari kuukautta sitten otimme taas kerran hieman tiukemman tyylin ruokarotaatioihin, emmekä ole kohdanneet montaakaan kertaa itseämme siitä tilanteesta, että joutuisimme tosissaan miettimään, että ”mistä ruuasta nämä oireet voivat johtua?”. (Tämä oli ennen hyyyyvin yleistä.) Yksi hidas ruokakokeilu kerrallaan toimii meillä tällä hetkellä parhaiten – ja olemmekin saaneet oliiviöljyn (minimaalisen määrän, mutta kuitenkin!) melkein jokapäiväiseen käyttöön sekä kookosrasvan silloin tällöin- käyttöön näiden parin kuukauden aikana! Oireita aiheuttavat ruoka-aineet ovat olleet selkeitä, ja oireet ovat kaikonneet aina parin päivän sisällä altistuksen lopettamisesta (toisin kuin huonompina kausina oireet jatkuvat parikin viikkoa).
Onko se pari kuukautta sitten aloitettu Losecin tehokuuri, joka laittoi Pikkusankarin ruokatorven tulehduksen aisoihin vähentäen refluksioireilua selvästi?
Onko se jotain ihmeparantumista?
Niin kovasti kun haluaisinkin sanoa, että viimeinen vaihtoehto on oikea, niin ainoastaan siihen osaan valitettavan varmasti vastata, että ei ole. Ilman Losecin normaaliannosta normaaliin aikaan annettuna päivä ei ole oireeton. Ihmeparantuminen ei siis ole vakavasti otettava vaihtoehto nyt.
Seretiden puolesta puhuu se, että viimeisten kahden viikon aikana, kun kahdesta lääkeannoksesta on tiputettu yhteen annokseen, oireita on ollut hieman enemmän kuin aikaisemmin parin kuukauden sisällä. Oireet vaan ovat olleet vähän epäselvät; Pikkusankari on valittanut jo tämän koko ”oireettoman” kauden aikana pääkipua silloin tällöin, mutta nyt viimeisen viikon sisällä enenevissä määrin; lisäksi rinta-kurkkukipua hän on valittanut viimeisten päivien aikana niin paljon, että pitkään jatkunut Gaviscottomuus loppui. Käytösoireilu on myös viikon aikana vähän lisääntynyt. Ruokavalio viimeisen kahden kuukauden aikana on toki ollut hieman karsitumpi ja rotaatiot maltillisempia, mutta onhan se mahdollista, että rasvan lisääntynyt määrä on vienyt refluksiakin taas huonompaan suuntaan. Eräissä viime viikon juhlissa oli myös tapahtunut jotakin ruokapöydänalaista murujen keräämistä…
Observointi jatkuu.

Lääkekaapin bileet

Tänään
esittelyssä Pikkusankarin normaali lääkearsenaali:

Aamu alkaa
sängyssä pipin valittamisella. Silloin syöksytään Losec-purkille, ja
Pikkusankari nappaa veden kanssa yhden tabletin (10mg). Samalla otetaan astmalääke Ventoline (2 suihkausta). Aamupalan yhteydessä
napataan apteekin erityismonivitamiinivalmiste sekä maitohapot ja d:t. Aamupäivällä
otetaan allergialääke Aerius (2,5ml) sekä taas suihkitaan Ventoa (2 suihkausta). Iltapäivällä päikkäreille YRITTÄMISESTÄ ei tule mitään ilman
Gavisconia (2,5ml). Illan suussa juostaan uudelleen Losec-pillereiden äärelle (10mg). Ventoa kulutetaan vielä kaksi suihkausta. Kun yöunille yritetään rauhoittua, on ennätys, jos menee 5 minuuttia
ennen kuin Pikkusankari pyytää Gavisconia (2,5ml). Seuraa nukahtaminen, ja ehkä uudelleen
heräilyä, tuskailua ja pipin valittamista. Sitten saatetaankin kaivaa kaapista
kipulääke Panadol (215mg), ja kaataa annos Pikkusankarin kurkusta alas.
Nämä lääkekaapin
bileet on sponssannut äiti, joka yrittää kaikkensa syöttää lapselleen
mahdollisimman vähän lääkkeitä, on kokeillut luontaistuotteita lääkkeiden
sijasta, ja jolla on apunaan allergologi, joka ei turhaan määrää lääkkeitä.