Selkeää mutta sekavaa

Allergologilla käynnistä on jo monta päivää. Minulla on kyllä ollut sormet muutaman kerran tässä näppiksillä blogin kirjoittamistarkoituksessa, mutta ajatukseni ovat olleet niin sekavat, yllättyneet, ärsyyntyneet, helpottuneet, jännittyneet ja kaikkea muutakin, että selkeitä lauseita paperille ei ole tippunut. Nyt yritän puristaa kahden informatiivisen lääkäritunnin Pikkusankari-jutut muistini lokeroista muillekin kuultavaksi.
Pikkusankarin nenä ja nielu ovat lääkärin kurkkauksien perusteella pahassa kunnossa : väritykset ovat räikeän allergisia ja limakalvot turvonneet. Tähän kun lisää kuvaukset toisaalta löysästä vetämättömästä pojasta ja toisaalta raivokkaasta käyttäytymisestä sekä ajankohdan, jolloin meillä on alkanut mennä todella huonosti, oli the Gurulla selkeä käsitys, mistä pääosin kiikastaa: astman hoito on huonossa jamassa ja siitepölyt kiusanevat melkoisen paljon poikaamme. Astman hoitoa korjataan siis lisäämällä Ventoline jokapäiväiseen lääkelistaan. Siitepölykaudet TÄYTYY tästä lähtien ottaa paremmin huomioon myös tässä perheessä. Oli (taas kerran) jännä huomata, miten ei oltu tajuttu seurata, onko Pikkusankarin oireiden suhteen paaaaaljon vaihtelevissa päivissä mitään eroa esimerkiksi sateisena, tuulisena ja aurinkoisena päivänä. Eikä oltu tajuttu paljon muutakaan… Kun the Guru luetteli tämän hetken pahimpia siitepölyjen kanssa risriinreagoivia ruoka-aineita, niin sieltähän tuli melkein Pikkusankarin jokapäiväinen ruokalista; löytyi bataattia, lanttua, banaania, persikkaa… No kiva kun tämäkin juttu muistettiin taas!

Kevät, ei aina niin kivaa aikaa.

Ensin siis annetaan Ventolle mahdollisuus ja katsotaan, poistaako se oireita. Jos mitään ei tapahdu, otetaan tujumpi käsittely esille ja nostetaan Seretide taas kerran 2+2-annokseen. Tilannetta seurataan, ja tarvittaessa kokeillaan myös täysin maidotonta ruokavaliota. Maito kun saattaa pahentaa astmaoireita.

Riippuen siitä, miten astma saadaan kuriin ja mitä oireita jää jäljelle, tehdään päätös refluksin ja ruokavalion suhteen. Voi olla, että Losecia aletaan vähentämään, jos kaikki oireet katoavat Ventolla/Serellä/maidottomalla. Voi olla, että Losecin annosta nostetaan, jos oireet jylläävät Ventosta/Seren nostosta/maidottomasta huolimatta. 
Suurempia linjoja tulevan vuoden sisällä voi olla, että ruokavalio vapautetaan kokonaan, ja katsotaan kauhulla ja jännityksellä, miten käy. Tämän puolesta puhuisivat seuraavat seikat: 1) Pikkusankari ei reagoi anafylaksialla, joten hengenhätää meille ei tulisi mistään ruuasta 2) meillä syödään todella monipuolisesti, joten mitään ruoka-ainetta ei tulisi “yliannostusta”, jos Pikkusankari vain olisi yhteistyökykyinen ja moniruokahaluinen 3) nykyisessä Pikkusankarin ruokavaliossa taitaa olla ainakin joitakin pikkupahiksia, joten niiden suhde kaikkeen syötyyn ruokaan todennäköisesti vähenisi.

 
Onko meidän perheessä kohta kaksi tyyppiä, jotka voivat tuosta noin
vain, sen suuremmin ajattelematta lampsia tarjoiltavien kimppuun?

Mutta voi myös olla, että edellä esitettyä ideaa ei todellakaan lähdetä toteuttamaan, ja pahislistaa vain entisestään kasvatetaan, kun saadaan pikkuhiljaa kiinni uusia vanhoja syyllisiä. Näin ollen ruokavalio suppesini, mutta olo toivottavasti paranisi. Tällöin ruokavaliohoito jatkuisi ennallaan: kokeiltaisiin yksi kerrallaan uutta ruokaa ja karsittaisiin ne, joista tulee pahat oireet (juuri sillä hetkellä).

Juuri tälle hetkelle saimme kuitenkin yhden järisyttävän ohjeen: myös huonoina päivinä saa kokeilla uutta ruokaa. Toisin sanoen Pikkusankarin luontaista kiinnostusta uusia makuja kohtaan ei saisi tyrmätä. Kun Pikkusankari on kysynyt, saako hän maistaa jotakin meidän lautasellamme olevaa, jossain vaiheessa kokeiluun tulevaa ruokaa, suustamme on kuulunut liian usein: “No et todellakaan saa tänään, koska sinulla on niin huono päivä. Katsotaan sitten parempana päivänä.” The Guru kannusti kuitenkin kokeiluihin myös huonoina päivinä, perusteluinaan se, että tuskin huono päivä kovinkaan paljon huonommaksi muuttuu kokeilun myötä ja se, että jos neljän vuoden ikää lähestyvän Pikkusankarin kiinnostus estetään monesti, kohta hänellä ei enää ole sitä ja sitten saatamme olla pulassa syömisen ja ruokavalion laajentamisen suhteen. Eli nyt vaan pikkupikkumurunen Pikkusankarille käteen (ja jos hän niin päättää, niin suuhunkin) kokeiltavaa ruokaa – juuri silloin, kun hän haluaa! Pelottava, pelottava ajatus.

Pelkkä astma ei kuitenkaan ole se, mikä Pikkusankaria vaivaa. Kertoohan hän itsekin, että sattuu kurkkuun/närästää/polttaa. Ja työntäähän hän oireissaan IHAN KAIKEN IHAN KOKO AJAN suuhunsa – juttu, jota en ole nähnyt/kuullut muiden tuon ikäisten lasten todellakaan enää tekevän. Kaikki muu refluksiin ja allergioihin liittyvä suuremman mittakaavan säätö riippuu kuitenkin siitä, mikä osoittautuu astman osuudeksi tässä koko oirerytäkässä.

Toisaalta siis selkeää, mutta toisaalta hyvinkin sekavaa.

Helppo elämä

“Järjetöntä menoa!” Näin olen joutunut viime viikkoina vastaamaan kuulumisten kyselijöille. Ja se on vähän kaunisteltu totuus. Nyt ovat karanneet langat käsistä ja pahasti. Jos lankojen etsintäaika the Gurun kanssa ei olisi varattu sopivasti juuri ensi viikolle, minä näpyttelisin muutaman Visa-jutun koneella Tjäreborgin sivuilla ja heittäisin matkalaukkuun vain yhden ihmisen vaihtovaatteet pariksi viikoksi. Mutta onneksi automme eturekisterikilpi suuntaa muutaman päivän päästä kohti helpotuksen Järvenpäätä, jottei sitten tarvitse odotella ovikellonsoittajia lastensuojelusta.
Mitä sitten on tapahtunut? Minä en suoraan sanottuna tiedä! Ja sehän tässä risoo, kun ei ole oikeastaan mitään oireiden jäljityskykyä nyt. Pikkusankarin tilanne on kriisiytynyt pahasti: jo pelkästään häntä silmiin katsoessa huomaa, kuinka vaikea olo hänellä on. Jos yhdellä sanalla pitäisi pientä kuvata, se olisi tuskainen. Käytösoireet ovat aivan avaruudellisissa mitoissa. Millään, mitä vanhempi sanoo, ei ole hänelle merkitystä. Mitään, mistä ollaan puhuttu, ei muisteta. Mitään ei kunnioiteta. Hän on samaan aikaan ihmeen vetelä, asioista kiinnostumaton ja valju sekä aivan hyperaktiivinen, villi ja pahimman luokan reuhottaja. Hän ei jaksa normaaleja asioita (en jaksa kävellä hiekkalaatikolle, en jaksa riisua kenkiä jalastani), mutta samaan aikaan lähmää eteisen peilistä kaksi neliömetriä, kaatuu tahallaan pikkuveljen päälle, heittää pikkuautolla äitiä ja tunkee toista kurkkuunsa. Kyllä, kuulostaa myös uhmalta. Sitäkin on. Aivan varmasti. Ja paljon. Mutta yritän kuunnella niitä rippeitä äidinvaistostani, joita vähän kai vielä on jäljellä kaikkien näiden ärsytyksennostatusviikkojen jälkeen. Ja ne vaistot sanovat, että hoitotasapaino on päälaellaan. Todennäköisesti sekä refluksin, allergioiden sekä astman suhteen. Niin järkyttävän kuluttavaa tämä lapsiperheen arki ei vaan voi olla, että perusterve kolmejapuolivee olisi tämmöinen. Mutta jos tämä on normaalia, niin minä lupaan askarrella mahtavilla kädentaidoillani jokaikiselle maailman kolmejapuoliveen äidille niin hienot pitkäpinnainen äiti -mitalit, etteivät ne koskaan lennä roskiin sieltä koristehyllyltä.

Pikkusankari pyysi minua askartelemaan ankalle potan. Mitaleista tulee varmasti yhtä hienoja!

Jos kyseessä ei ole vain huonolla luonteella varustettu minä, niin spekulaatiot Pikkusankarin pipikäyttäytymisen syistä lentelevät laajoilla aihealueilla: porkkanakokeilun jäljet, maitotuotteiden kanssa venkslaaminen, astman kevätpaheneminen, lääkkeiden perustason riittämättömyys, jonkun yllättävän, aiemmin sopivan ruuan sopimattomuus, flunssan jälkimainingit…

Kummastuttavana lisänä oikean pipidiagnoosin puolesta puhujana ovat myös Pikkusankarin kolme hyvin erikoista päivää näiden kauhistuttavien viikkojen aikana: yksi mahalaukun salamannopea täystyhjennys suun kautta sänkyyn, kaksi pepun kautta housuun. Näiden kertojen välissä oli monia päiviä ja muuten ei ollut mitään normaalikipeysoireita. Me tulkittiin siis allergiaoireiksi. Tämmöistä vaan ei ole Pikkusankarilla ennen ollut. Puklaaminenkin loppui silloin joskus kauan sitten.

Jotta arki ei ihan pääsiäissulkien väristä liitelyä olisi, niin Minimullistaja heittää sekaan omat oireensa. Kaksi hammasta – muuta tuskin tarvitsee muille refluksivanhemmille kuvailla. Ei-refluksivanhemmille tiedoksi, että hampaan teko siis todella pahentaa refluksia. Siihen tietty lisäksi epäonnistunut ruusunmarja-vadelmakokeilu, lattialta mahdollisesti suuhun imuroituja epäsopivien ruokien muruja ja ehkäpä vähän motorisen kehittymisen aikaansaamaa levottomuutta öisin. Kiva paketti siis meillä kasassa kaiken kaikkiaan! Päivät kirjaimellisesti taistellaan Pikkusankarin kanssa ja kannetaan Minimullistajaa, yöt herätään tunnin välein ihmettelemään, joko taas on ruoka-aika vai vaivaako tässä nyt joku isompi juttu myös Minimullistajaa.
“Minulla on helppo elämä” -ilmeeni. Varokaa vaan kohtaamani ihmiset,
tämän kalakaverin naama on aika identtinen minun naamani kanssa tällä
hetkellä.

Refluksimörkö vs. huono äiti

Kuten viime postauksessa tilitin, Pikkusankarin tilanne oli kriisiytynyt pahasti. Viimeisen kahden kuukauden aikana muutoksia on tapahtunut enemmän kuin pienelle pojalle niitä soisi samaan aikaan tapahtuvan. Losec oli lopetettu pikkuhiljaa, Seretide oli tauolla oskillometriaan varatun ajan takia ja Aerius oli myös pois epäsopivuusepäilyn takia. Henkilökohtaisessa elämässä myllersi myös: Pikkusankari sai pikkuveljen ja menetti pappansa. Kaikki samaan aikaan. Ei ihme, että refluksi räjähti esille niin voimakkaana!
Onneksi apuun ryntäsi the Guru. Vastaanotolla pähkäillessämme totesimme, että refluksi-astma-joku muu-erotusdiagnoosin takia (ja mahdollisen pikaisen arjen helpotuksen takia) aloitamme Losecin uudestaan, mutta nyt tyylillä kuuri, ei nyt tätä sitten syödään taas seuraavat kaksi vuotta- ajatuksella. Näin ajatellen sen takaisinotto on minunkin helpompi sietää (minä kun en ole kovin innokas lääkkeentuputtaja, vaikka niin kai refluksilasten äideistä yleensä luullaan…). JOS Losec vie oireita pois, oireet aiheuttaa refluksi. Tällöin lopetamme Seren, ja katsomme, mitä tapahtuu vai tapahtuuko mitään. Jos Losecista ei ole mitään vastetta, voimme päätellä, että oireilun taustalla on astmaoiretta (tai jotain muuta), mikä selviää sitten ensin Losecin JA sitten Seren poisjätöllä. Parin viikon päästä arvioidaan tilanne, nyt mennään puolellatoista Losec-pillerillä ja kahdella Sere-annoksella päivässä. 
Jos toteamme, että lääkkeisiin ei vain tule vastetta ja kaikki lääkkeet saadaan uudestaan vähitellen lopetettua oireilun jatkuessa, voimme todeta, että lapsi on hankala, hankalassa iässä, kasvattajat ovat epäonnistuneet kasvatuksessa, mustasukkaisuus tekee lapsen hulluksi tai jotain muuta.

Normaaliuden rajat

Täällä ollaan taas normaaliuteen liittyvien kysymysten äärellä.
Onko normaalia, että vauva nukkuu vaakatasossa ollessaan päivisin
viiden minsan pätkäunia koko päivän?
Onko normaalia, että vauva ei juurikaan viihdy lattialla, vaikka
itse olisi vieressä suurten vinkuvien ja välkkyvien
leluröykkiöiden ja isoveljen haarahyppyesitys-shown kera?
Onko normaalia, että vauva kyllä rauhoittuu ja nukahtaa yleensä
syliin ja kantoreppuun pystyasentoon, mutta ei jatka uniaan
vaakatasoon siirryttäessä ollenkaan?
Onko iiiiisot röyhtäisyt ja usein toistuvat nieleskelyt
normaalia?
Onko normaalia, että vauva herää välittömästi, kun vaunujen
vatkaus loppuu?
Onko taakse päin kankena kaarelleveto itkun kera normaalia?
Onko tuskaitku jossain määrin normaalia?
Hmmm. Jotenkin kuulostavat kovin tutuilta nämä kysymykset…
Viimeksi, kolme vuotta sitten, näitä itsekseni pohtiessa en
juurikaan esittänyt niitä kenellekään, koska jo pienenkin
kyseessä olevan asian esille oton jälkeen sain vastaani melkein
poikkeuksetta ”vauvavuosi on rankka jokaiselle ja vauvat nyt vaan
itkevät” – vastauksen. Se siitä sitten seitsemäksi
kuukaudeksi; siihen asti, kunnes vauva nukkui ympärivuorokauden 5-10
minuutin pätkissä, itki enemmän kuin ei itkenyt ja oli saanut
pahan refluksitaudin lisäksi itselleen refluksin aiheuttaman astman,
laajat allergiat sekä tulehtuneen kurkun, sekä hyyyyyvin väsyneet
vanhemmat.
Nyt kysyn näitä samoja kysymyksiä itseltäni, ja yritän
muistella, oliko arki tämmöistä Pikkusankarilla silloin, kun
refluksi, allergiat ja astma oli saatu hetkeksi todella hyvin kuriin
tiukan imetysdieetin ja tupla-annoksilla aloitettujen lääkkeiden
avulla noin kahdeksankuisena (kun elimme kai normaalia vauvaelämää
hetken…). Todennäköisesti olisin vastannut silloin suurimpaan
osaan kysymyksistä: ei ole normaalia.
Minimullistajan kanssa tilanne ei ole vielä mennyt pahaksi. Mutta
varpaillani olen koko ajan. On päiviä, että arki on juurikin
sellaista, että yllä olevat kysymykset tulvivat mieleeni samaan
tiuhaan tahtiin kuin huolen kyyneleet tulvivat silmiini. Sitten on
päiviä, jolloin arki vaikuttaa oikein normaalilta vauva-arjelta.
Selkeästi, jotain ruokavaliossani on vielä korjattavana, koska
päivät vaihtelevat vielä melkoisesti… En vaan millään, en
millään haluaisi luopua kanojen ja lehmien tuotteista, sen verran
itsekäs kun olen…
Vaakakupissa puntaroidaan joka päivä normaaliutta ja sitä,
kuinka suuret tuskat siedämme Minimullistajalla olevan ennen kuin
ryhdymme aina seuraavan ruoka-aineen poistoon tai muuhun
toimenpiteeseen.

Syitä, seurauksia ja suunnitelmia

The Gurun vastaanotolla teimme yhteenvetoa viimeisen
kuluneen puolen vuoden aikaisista asioista. Niitä olivat muun muassa nämä:

Astma alkaa olla jo selvä diagnoosi: Seretide antaa vastetta;
Sen vähentäminen ja poisjättö lisäävät huomattavasti oireita. Sillä siis
jatkamme, ja Ventolinea annamme tarvittaessa lisänä.
Pikkusankari uudelleenallergisoitui päärynälle vahvasti,
taas kerran. Yhteys syyhyn löytyikin melko helposti. The Guru muistutti koivun,
pujon ja heinän kanssa ristiinreagoivista ruoka-aineista, joten niiden kanssa
olemme jatkossa entistä tarkempia.

Tosipahisten lista sisältää edelleen yli kymmenen ruoka-ainetta. Viimeisimmiksi, todella epäsopiviksi ruoka-aineiksi on (edelleen) huomattu oikean kokeilun kautta muun muassa kukkakaali ja vahinkojen kautta muun muassa vehnä.

Uusia sopivia makuja Pikkusankari on saanut muun muassa naudan,
retiisin, viinirypäleet, ceylonkanelin sekä paprikajauheen. Joitakin miniminimäärän,
mutta kuitenkin; onhan yksi retiisi viikossa parempi kuin ei ollenkaan
retiisiä.
Kunhan tilanne on mahdollisimman tasapainoinen, alamme
pikkuhiljaa taas kerran kokeilemaan Losecin vähentämistä ilman samanaikaisia
uusia ruokakokeiluja tai muita itse vaikutettavissa olevia muuttujia. Jos
Losecin vähentäminen ei onnistu itsestään, kokeilemme jotakin vaihtoehtohoitoa,
jonka avulla sitten toivomme viimeistään pääsevämme vuosien happosalpaajakäytöstä
eroon.
Uusia jänniä makuja saamme tarjoilla Pikkusankarille
seuraavanlaisesti: tomaatti, sipuli, kananmuna, punajuuri ja kaura. Kahta
ensimmäistä ei ole koskaan testattu, ja kolmen viimeisimmän edellisistä
epäonnisista kokeiluista on noin vuosi.

Taas kerran meille on syntynyt mieliimme suuri toivo
mahdollisuudesta, että Pikkusankarin lopullinen paraneminen refluksitaudista ja
allergioista on aivan lähellä. Toivotaan, että tällä kertaa emme joudu
pettymään.