Pieni katsaus sairaustilanteeseen

Olisiko nyt pitkästä aikaa hyvä hetki kirjoitella vähän, missä mennään meidän poikien sairausarjen kanssa? Monet lukijat varmasti ovat vuosien takaa meidän kammottavien refluksi-allergia-astma-arjen ajalta, joten valotan hieman nyt nykytilannetta.
Ja se nykytilannehan on yleisesti ottaen tosi hyvä! Sanon tosi hyvä sen takia, koska refluksi/allergia/astmalääkkeitä meillä ei ole tarvittu syödä pitkään aikaan säännöllisesti. Ruokarajoituksia molemmilla pojilla silti vielä on.

Pikkusankarilla refluksi vaivaa edelleen, mutta sairaudessa ei ole viime aikoina ollut monia viikkoja kestäviä huonoja kausia – ja tämä on ollut koko meidän perheen arjen pelastus! Refluksi nousee esille kerran, pari viikossa näin karkeasti arvioiden. Joskus oireita on muutamia päiviä putkeen, stressaavina kausina jopa viikko, pari putkeen. Joskus taas voi olla parikin viikkoa oireettomana. Erona edellisien vuosien oirepäiviin on se välitön tunne, että me selviämme oirepäivistä! Enää ei ole sitä kammottavaa järjettömyyttä, epätoivoa ja kauhistusta ilmassa, kun oireita huomataan. Elämämme on siis oikeasti ollut ihan hirveää refluksin takia, ja siksi nämä nykytilanteet eivät paljoa meitä hetkauta, vaikka ulkopuolisen silmiin nykyinen oirearkikin (silloin, kun sitä on) saattaa näyttäytyä todella, todella kaoottisena.
Refluksin takia rajoitamme (emme fanaattisesti, mutta jonkin verran tarkasti kuitenkin) yleisesti närästystä aiheuttavia ruoka-aineita: suklaata, sitrushedelmiä, ruisleipää, sipuleita, tuoretta omenaa, väkeviä mausteita… Aina emme ole varmoja, ovatko ruokarajoitukset turhia vai ei, sillä välillä näiden maistelujen jälkeen yhtään oiretta ei ilmenekään. Ja joskus taas epäilemme, että vältettävien listalle kuuluisi ruoka-aineita, joita ei yleisesti lueta refluksia aiheuttaviksi. Silti, katsomme rauhassa tilannetta eteenpäin, ja mietimme, vapautammeko kaikki ruuat. Voi myös olla, että stressaava tilanne plus närästävät ruuat ovat yhdessä se huonoin vaihtoehto, mikä saa refluksin nousemaan, että ehkä itsessään nämä ruuat eivät ole enää se keskeisin asia refluksin hoidossa.

Koska puhumme vahvasti lääkkeettömän elämän puolesta, olemme pikkuhiljaa jättäneet myös Gavisconit ja Renniet kokonaan pois satunnaisista lääkkeenannoista (Losecit ja Nexiumit jo silloin pari vuotta sitten), ja turvautuneet luonnollisempiin keinoihin. Pikkusankarille olemme antaneet ennaltaehkäisevästi isompien aterioiden yhteydessä betaiinia. Jos betaiini on jäänyt antamatta ja olemme huomanneet närästystä syömisen jälkeen, olemme taltuttaneet sen lusikallisella omenasiideriviinietikkaa lasilliseen veteen sekoitettuna. Muita meidän perheen hyviksi, luonnollisiksi refluksin hoitajiksi olemme todenneet Silicean, Aloe Veran, vahvat maitohappokuurit sekä osteopatian. Oikeastaan näiden avulla olemme päässeet eroon lääkkeistä, ja tilanne on suhteellisen vakaa.

Säännölliset astmalääkkeet on saatu jätettyä myös parisen vuotta sitten pois. Siitepölyallergia on kuitenkin sellainen, johon joudumme keväästä syksyyn antamaan allergialääkettä. Tällöin rajoitamme myös ruokavaliota asianmukaisin ristiinreagoivin ruuin. Toki, Pikkusankarin haasteet eivät ole vain tässä, ja kuten olen aiemminkin kertonut, aistiyliherkkyyttä on tietyissä määrin hänellä, mikä taas osaltaan vaikuttaa myös siihen, miten hän kokee refluksin ja kaikki muutkin arjen tilanteet. Olemme silti oppineet hurjasti Pikkusankarin kanssa arjen kiemuroista, joten osaamme (toivottavasti ainakin) tukea hänen sairaus-ominaisuuskokonaisuuttaan sillä tavalla, että oireet eivät rajoittaisi juuri ollenkaan hänen arkeaan, ja että hän kokisi arkensa mukavaksi.

No, Minimullistaja sitten. Hänen osaltaan luultiin, että kaikki refluksit ja allergiat ovat jo ohi menneitä, kunnes tuli hänen elämänsä ensimmäinen (ja tähän asti ainoa) antibioottikuuri vajaa vuosi sitten. Sen jälkeen alkoikin sitten kaameat kuukaudet: vessassa juostiin monta kuukautta noin viiden minuutin välein. Mietimme itse ja allergologin kanssa kaikkia vaihtoehtoja ja kokeilimme kaikkia mahdollisia rajoituksia. Sitten vihdoin: täysin gluteeniton ja maidoton ruokavalio yhdessä rauhoitti suolen. Koska allergioiden katoamisesta oli kulunut vain niin vähän aikaa (muutama kuukausi, jos sitäkään), todennäköisesti antibioottikuuri oli palauttanut allergiat takaisin, ja edelleen mennään tällä ruokavaliolla. Poikkeamat huomataan välittömästi tiivistyvinä vessareissuina! Refluksioireita Minimullistajalla ei ole enää lainkaan, mutta vajaa vuosi sitten allergologi väläytteli infektioastman mahdollisuutta, sillä kaikki pöpöt menivät Minimullistajalla aina suoraan keuhkoihin, ja jokaisena kipeysaikana oli käytössä ne tujummat astmalääkkeet. Nyt olemme kuitenkin olleet koko perhe vuoden täysin terveinä, joten tätäkään vaihtoehtoa ei ole nyt tarvittu miettiä. Minimullistajan suolisto-ongelmia tukemaan annamme hänellekin Siliceaa, Aloe Veraa sekä maitohappobakteereita.
Toivottavasti tämä nykykertomus valotti sairausarkeamme ja ehkä loi toivoa niille, jotka juuri nyt painivat siinä järkyttävässä kaikki voimat vievässä refluksi-allergia-maailmassa, johon toivo ei uskalla astuakaan. Vaikka kahden lapsen kanssa kokisi ensimmäiset vuodet kymmeniä tuhansia itkutunteja, tuhansia käsivarret hapoille saavia heijauspäiviä, lukemattomia oksennusten siivoamisia sekä enemmän nukkumattomia öitä kuin nukuttuja öitä, niin siitä voi selvitä! Meillä, kolme- ja kuusivuotiaiden allergikon ja refluksikon kanssa elämä on jo oikeasti helppoa, kun vertailukohtana ovat nuo menneet vuodet.  

Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu
harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai
kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi
tulee? Eeeei…”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa
ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä
tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi
ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli
väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden
valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet
märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne,
kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on
oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä
voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin?
Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää…
Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua
puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä
joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien
suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä
melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on
todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti
positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla
melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla),
kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos
arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin
mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko.
lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia
tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin
diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti
tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo
lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää
käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen
tarpeellisena, mainitsen niistä. 
Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon,
ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin,
pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille
kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin
sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan
ohjaajien lukea:
Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa
refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi
asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä
rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin
asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen
sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy
ja millainen olo hänellä on.
Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen
tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin
yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös
nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja
poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa
pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa
tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä
toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin
viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki”
(normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että
KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).
Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta
silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet
vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä
sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi
osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo
tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.
Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa.
Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien
ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että
nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan
asia ei jaksa kiinnostaa.
Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat
todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana
poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista
ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta
refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella
vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet
normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on
joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta
lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri
aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä
olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50
eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla
volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.
Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?
Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset
käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että
lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa
nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii
ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten
itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon
käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan
toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa
tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa
kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta
(huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa
aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan
hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon
purkamistapoja.
Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista,
hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja
erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.
Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta
refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat
kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei
hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä,
niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme
harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen.
Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että
poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen
ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen
viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja
kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen,
että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden
näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle
yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.

Tasapainon aika

En muista, olenko koskaan harkinnut kirjoittavani otsikkoon sanaa “tasapaino” positiivisten sairauskuulumisten yhteyteen. Nyt kirjoitin, senkin uhalla, että ensi viikolla heräillään taas kymmenen kertaa yössä, kaivetaan astmalääkkeet kaapeista ja vedetään ruokalistalta puolet pois. Voisin kutsua näitä kuulumisia jopa ilouutisiksi!
Muutama viikko sitten olimme kontrollikäynnillä allergologimme luona, ja ensimmäistä kertaa näiden viiden vuoden aikana sovimme kontrollikäynnin olevan vasta neljän kuukauden päästä edellisen kolmen sijaan! Syitä on kaksi: oma tietoisuus kaikista refluksiin, allergioihin ja astmaan liittyvistä tekijöistä on jo sen verran suuri, että voimme enemmän omaohjautuvasti tehdä päätöksiä hoitoihin ja lääkkeisiin liittyen; ja toinen syy on tietysti se, että poikien tilanne nyt on parempi kuin koskaan (molempien poikien samaan aikaan!). Huh, kuulostaapa hienolta kirjoittaa tämä!
Pikkusankari on nyt pärjännyt jo melkein neljä kuukautta ilman happosalpaajia ja astmalääkkeitä ainoastaan kevyempien lääkkeiden ollessa käytössä tarvittaessa! Minimullistajan uutiset ovat tätäkin radikaalimpia: hän on alkanut nukkumaan ainakin muutaman täyden yön viikossa ja hän syö viikottain lehmänmaitotuotteita! Ruokavalion suhteen ollaan menossa mahtavasti kohti sallivuutta: KAIKKEA saa maistella! Tämä kaikki Minimullistajan kanssa on tapahtunut ihan vasta viimeisimpien viikkojen aikana, melkein kuin yhtäkkiä.
Hieman hämillämme me olemme, kun jokaista yötä ei ole tarvinnut valvoa tuskaisten lasten kanssa, kun päivittäinen lääkeshow on huomattavasti pienentynyt ja kun ei tarvitse olla sydämenpysähtymisen partaalla, jos lapsen suuhun eksyy murunen lattialta. Niin hämillämme, mutta myös erityisen iloisia sekä kiitollisia me olemme tästä hieman normaalimmasta lapsiperhe-elämästä, josta olemme saaneet nyt maistiaisia.

Pikkusankarin kevät

Noin joka kolmen kuukauden välein
pakkaamme itsemme autoon ja huristelemme the Gurun, poikien
lastenlääkäri-allergologin, luokse kontrollikäynnille. Reilu
viikko sitten vastaanotolla puhuimme tuttuun tapaan the Gurun kanssa
menneistä kuukausista ja teimme suunnitelmaa tuleville.
Pikkusankarin kevät, huoh, se tulee toivottavasti olemaan paljon parempi
kuin nämä viimeiset kuukaudet. Karkeasti sanottuna loppuvuosi oli
mahtavaa aikaa Pikkusankarin kanssa! Marraskuu, joulukuu ja tammikuu
olivat Pikkusankarilla lähes oireetonta aikaa! Toki nyt ei puhuta
sellaisesta ajasta, että lääkkeitä olisi voitu harkita vähentää,
mutta tällä peruslääkekombolla Losec+Seretide+Ventoline
selvittiin oikein kivasti. Edelleen siis mennään samoilla
lääkkeillä kuin tuolloin hyvänä periodina, joten joku muu
muuttuja on tullut sekoittamaan arkikorttejamme, ja pahasti. Koska
Pikkusankarin olo alkoi jo helmikuun alussa olemaan huono, kyse ei
voinut olla vain kevät ja siitepölyt. Koska mitään muuta
mullistavaa elämässämme ei ole tapahtunut, kyseessä ei oikein voi
olla stressin kautta paheneva refluksikaan. Ruokavaliokin on pysynyt
samana, joten syyllisiä ei voi siitäkään hakea. Taidamme tietää,
mitä probleemaa taustalla ainakin on. Se on ainakin osteopatiasta
kulunut pitkä aika. 

Osteopatiassa loka-marraskuussa
tehdyt kolme käyntiä helpottivat suunnattomasti Pikkusankarin
oireita. Nyt on uusi aika varattu tämän toisen gurumme, osteopaatin
luokse, mutta harmillisesti saimme sen vasta huhtikuun loppuun.
Siihen asti mennään sitten entistäkin suuremmilla
tsemppimoottoreilla en kyllä tajua miten… Arki on Pikkusankarin kanssa meinaan tällä
hetkellä sellaista, että mies varmasti huokaisee oikein syvän
helpotuksen huokaisun, kun painaa oven kiinni perässään
lähtiessään töihin.
Oireilu on sekopäistä
tottelemattomuutta, paikasta toiseen sinkoilemista, ihme asentoihin
hakeutumista (yksi yleisimmistä huonon kauden asennoista on sohvalla
pää alaspäin roikkuminen), jatkuvaa tavaroiden kaluamista, lelujen
tahallista heittelyä, pääkivun valittamista, silmien hieromista,
kurkkikivun kertomista, suunnatonta levottomuutta, aivan kummallisten
asioiden juttelua epäloogisesti jne. Ja tosiaan, tämä kaikki on
pois silloin, kun Pikkusankarimme on oireeton. Silloin poika on
fiksuja jutteleva, todella empaattinen ja kohtelias
yhdeksänkymmenprosenttisesti aikuisten ohjeita noudattava, monen
tunnin askartelu-piirtelysessioihin kykenevä nelivuotias. Ero on
huima. Eron huomaa jokainen vähänkään Pikkusankaria tunteva.

Oireilu on iso, kaikkia Pikkusankarin ongelmia/ominaisuuksia/sairauksia yhdistävä möykky. Refluksitauti on aaltoileva
sairaus: sillä on pahenemiskautensa ja paremmat kautensa ihan ilman
erityisiä syitä (nyt on nähtävästi sen suhteen taas se huonompi
aika). Astma on aina pahemmassa tilassa silloin, kun refluksikin on
pahana, sillä refluksista nousevat hapot pääsevät ärsyttämään
myös hengityselimiä. Kaiken lisäksi Pikkusankarin perussairauksien
ollessa huonommassa hoitotasapainossa lisääntyy hänen sensorisen
integraation ongelmat ja aistiyliherkkyystaipumus korostuu. Kaikki
vaikuttaa siis kaikkeen…
Kevään stepit Pikkusankarin kanssa
ovat siis osteopaatilla käynti ja neurologiset lisäselvitykset
SI-juttujen ja aistiyliherkkyyden suhteen. Vaikeat, viimeisetkin suolistoallergiathan
hävisivät Pikkusankarilta vihdoin nelivuotissynttäreiden kohdilla,
joten jäljellä olevat ruokarajoitukset liittyvät vain
refluksitautiin. Kuitenkin nyt keväällä Pikkusankarin
siitepölyallergioiden takia saatamme joutua rajoittamaan joitakin
siitepölyjen kanssa ristiinreagoivia ruokia ja ottamaan
allergialääke taas lääkearsenaaliin mukaan. Voi miten kovasti
toivonkaan, että näillä toimenpiteillä voisimme saada
Pikkusankarille helpomman olon kevääksi ja kesäksi!

Lapseni on sairas

Meillä oli eilen the Gurun soittoaika. Soittoaika on 10 minuutin pituinen. Me puhuimme 55 minuuttia. Kuten melkein joka kerta vastaanoton ja puhelun jälkeen, ajatukseni ovat toisaalta sekavia, toisaalta selkeitä ja oloni on ahdistunut, mutta silti luottavainen.
Kyyneleet tippuvat kotinutulleni, kun yritän lyödä tekstiä tässä näytölle. Nyt vihdoin tajuan, että lapseni on sairas. Koko Pikkusankarin tähänastisen elämän olen jossain määrin vähätellyt Pikkusankarin vaivoja, sairauksia ja ongelmia. Olen peruspositiivisuuteni takia alitajunnassani uskonut (ihme)parantumisen mahdollisuuteen ja jopa sen mahdolliseen lähellä oloon. Olen ihan tosissani saattanut kuvitella, että suurentelen mielessäni Pikkusankariin liittyviä asioita. Nyt se tapahtui. Se ajatus iski syvimpiin mielenpoimuihin asti ja sai minut tajuamaan: lapseni on oikeasti sairas. Pikkusankarilla on oikeasti aika isojakin ongelmia ja kamalan paha olla.

Kun rakkaus ei riitä parantamaan.

Viimeiset viikot (kuukaudet?) ovat eittämättä olleet taas kerran sanon yhdet raskaimmista Pikkusankarin kanssa eletyistä. Vanhempana ja kasvattajana olen ollut melko kysymysmerkkinä hänen kanssaan. Hoitotasapainoa ei tunnu löytyvän ja oireiden kirjo alkaa olla jo pelottavan laaja:
Refluksitauti jyllää: kaikki lelut ovat ihan koko ajan suussa; hänen kertoessaan pipistä suurin pipi on yleensä kurkussa; aivan taukoamatta hän ruikuttaa välipalaa; ja mikä uusimpana huomiona: nukahdettuaan (meidän vanhempien vielä valvoessa) Pikkusankari nousee sängylle istumaan, nieleskelee ja laskeutuu takaisin. Saa vain arvailla, jatkuuko tätä koko yön. Muutaman kerran hän on herättänyt yöllä ja pyytänyt Gavisconea. Pikkusankarin päivien vetelä ja jaksamaton olo on saanut yhden uuden selittäjän.
Allergiat jylläävät näkyvinkin osin: silmät rähmivät; Pikkusankari itkee, että nenä on kipeä ja välillä posket helottavat.
Astma jyllää: Usein Pikkusankari kertoo, että kaikkialla on huono olo – tämä kuvaus ollaan yhdistetty astman tuottamaan kokonaisvaltaiseen tukalaan tilaan. Myös aivan päätön, sekava meno on selitetty (näissä sairauspiireissä suht yleisestikin tunnetulla) ns. astmaraivolla.
Ja tietysti se suurin oire on käyttäytymisongelmat. Niiden syy on varmastikin hyvin moninainen. Kamala kolminainen refluksi-allergia-astma-kombomme tuottavat kukin yksikseen sekä yhdessä käyttäytymisongelmia lapselle. Termi SI on vilahdellut silmilleni aiemminkin näihin sairauksiin liittyvissä diskursseissa. Joskus se on jopa häivähdellyt kevyesti mielessäni Pikkusankarin suhteen. Nyt kuitenkin the Guru sanoi sen ääneen. Tarvitaan neurologin kannanotto, jotta virallisesti voisi puhua diagnoosina sensorisen integraation häiriöstä. Nyt allergologin puhelu ja SI-hakusanalla ahkera googlettelu ovat avanneet silmiämme kuitenkin jo sen verran, että voimme todeta, että raksia saa laittaa aika moneen ruutuun, mitä tulee sensorisen integraation häiriön käyttäytymistapoihin.
The Gurun kanssa sovimme jatkoselvittelyistä SI:n suhteen. Koska tavoitteena on oireeton poika, lääkehoitoa viilataan taas: aluksi Aeriuksen vuorokausiannos tuplataan; tarvittaessa nostetaan myös Losecin annosta ja viimeisenä lisänä saatetaan kokeilla uudestaan Singulairia. Koko ajan ollaan pikkuhiljaa menossa kohti maidotonta ruokavaliota, jota tosiaan kokeillaan astman hoidon tueksi.
Oloni äitinä on usein älyttömän voimaton. Pikkusankari oirehtii todella voimakkaasti, vaikka tekisin kaikkeni. Huoli ja murhe ovat taas liian tiiviisti arjessamme läsnä. Lapseni on sairas. Sieluuni pistää.