Usko tai älä

Pirullinen kaverikaksikkomme refluksitauti
ja allergiat eivät jätä meitä rauhaan melkeinpä missään arkisissa toimissa.  Koko Pikkusankarin perheen Tellus pyörii
Gastroesofagiaalisen auringon ympärillä. Joidenkin läheisimpienkin ystävien on
vaikea ymmärtää, että meidän kuulumisiamme kyselemällä ei saa vastaukseksi juuri
muuta kuin vuodatuksia, jotka liittyvät Pikkusankarin sen hetkiseen vointiin.
Se nyt vain on hyväksyttävä. Edes silloin, kun Pikkusankari leikkii kiltisti
pehmopingullaan ja kun äidin paita on oikein päin päällä, meillä ei eletä
normaalia elämää, vaikka normaalilta se vaikuttaisikin. Myös hyvänä jaksona
joka ikinen Pikkusankarin suupala on vahdittava ja mietittävä; lähes kaikki ruuat valmistettava
itse; eväät pakattava mukaan minne ikinä mennäänkään; lääkkeet muistettava
antaa; ruokahetket suunniteltava niin, että Pikkusankarille koituisi
mahdollisimman vähän mielipahaa muiden maistellessa eri herkkuja kuin hän; on
oltava valmis missä vain puolustamaan juuri oksennuksen lennättänyttä lasta sosiaalisilta
tölväisyiltä… 
Erilaiset syy-seuraus-suhteet ja
korrelaatiot ovat aina herkullisia spekulaatioiden aiheita. Rakastan itsekin
niitä! Silti, uskokaa vain, en keksi vain keksimisen ilosta Pikkusankarin
käyttäytymisen ja refluksitaudin oireiston keskinäisistä suhteista mitä vain
aivohöttöä, jolla sitten voin perustella lepsua kasvatustapaani tai
Pikkusankarin huonoa ja outoa käytöstä. Kyseessä olevia (naurettavilta
kuulostavia) asioita en enää edes yritä selittää kenellekään, joka ei ole
refluksitautisen kanssa elänyt. Siitä seuraisi vain nauruntörähdyksiä,
epäileviä katseita ja kuuntelijan elekielestä tulkittavaa ”tuossa jutussa on kyllä
pikkuisen selityksen makua”-piiloasennetta. Mutta nyt, mainitsen näistä
refluksitaudin huonon jakson ja Pikkusankarin käyttäytymisen syy-seuraussuhteista
muutaman ehkä helpoimmin tajuttavan
Olemme aivan konkreettisesti monesti
todenneet, että refluksitaudin huonossa vaiheessa Pikkusankari inhoaa
ruokalapun pitämistä, leuan alta narutettavan pipon pitämistä ja lämmintä
ruokaa. Ei onnistu vaikka ruokalapussa hyppisi kolme elefanttia, pipo olisi
kuinka Hilfigeriä tahansa tai ruokaillessa Tiivi-Taavi ja Laa-Laa vinkuisivat
läppärillä. Huonona jaksona korostuu myös se, että Pikkusankari ei voi sietää
ruokaa, jossa on kokkareita; sen pitää olla nelikuiselle syötettävän sileää tai
sitten reilusti sormiruokaa, ei mitään siltä väliltä. Ruokailu saattaa
muutenkin olla monta tuntia kestävää ihmeellistä rääppimistä: Pikkusankarilla
on jatkuvasti nälkä, joten hän kirjaimellisesti roikkuu jääkaapin kahvassa koko
ajan, pyytää kaikkea mahdollista ruokaa, mutta kun ruoka tulee naaman eteen,
syöminen ei onnistukaan. Hän saattaa myös haluta todella usein ja paljon kylmää
juotavaa.
Näiden Pikkusankarin tahtotilojen
mukaan toimiminen ei ole lapsen jokaisen erilaisen halun pompottelemana
olemista, vaan oireiden lievittämisen kannalta totisinta totta: refluksikoilla kurkku
on kipeänä ja ajoittain jopa tulehtunut jatkuvasta mahahapon edestakaisin
seilaamisesta. Kurkun ulkopuolelta(kaan) koskettaminen ei silloin tuntune
hyvältä, kylmä ruoka turruttanee kipua paremmin kuin lämmin ja kökkäreet
tuntunevat inhottavilta niellä. Syöminen saattaa ylipäätään olla kivuliasta ja
hankalaa. Kaiken lisäksi kipujen tuoma tuskainen yleisolo ei helpottane
yleisestikään mihinkään asiaan, kuten syömiseen keskittymistä.
Suurta ihmettelyn aihetta
tuttavapiirissä on herättänyt aina Pikkusankarin tapa hakata päätään
kaikkialle, välillä niinkin kivoihin paikkoihin kuin tv-tason superteräviin
kulmiin. Siinä valitettavasti veri on lentänyt. Mutta poikamme ei ole tyhmä
eikä allergologimme mukaan neurologisista häiriöistä kärsiväkään. Viimeisimmän
lääkekuurin aikana selvisi todennäköisin syy tikkana olemiseen, kun luojan
kiitos Pikkusankari on oppinut kertomaan kivuistaan: Pikkusankari kärsii
lääkkeen sivuoireena päänsärkyä. Ja kyllä, päänhakkaamisia on ilmennyt juurikin
enimmäkseen lääkekuurien aikana… Ja toki muulloinkin keskivertolasta enemmän,
sillä refluksitautiin ja allergioihin liittyvä nenän kutina voi tuottaa
samanlaista päänpaukuttamiskäyttäytymistä.
Pikkusankari on aina myös
tunkenut aktiivisesti sormia suuhun, korviin ja nenään paljon enemmän kuin terveet
kanssalapset. Vaikkakin näitä säännöllisin väliajoin meille ehdotellaan, kyse
ei ole (vain) huonoista tavoista, ei parin vuoden taukoamattomasta hampaiden
tulosta eikä korvatulehduskierteestä, vaan siitä, että ne samaiset hapot
kiusaavat muitakin nielukanavan osia, ja poikamme yrittänee epätoivoisesti
saada inhottavaa tunnetta kaavittua käsillään pois.
Ja kyllä, allergologimme sekä
kymmenet vertaistukirefluksiperheet ovat näistä ja kymmenistä muista vieläkin
ihmeellisimmistä huomioista samaa mieltä. Usko tai älä.

Kuudensadanneljänkymmenenkahdeksan yön jälkeen

Nyt on kyllä semmoinen uutispläjäys käsillä,
että on pakko omistaa sille ihan oma pikainen päivitys: Pikkusankari nukahti
tänään ensimmäistä kertaa ikinä itsekseen sänkyynsä nallepainin ja sanaharkkojen
jälkeen. Siis, aina aiemmin, eli tarkkaan ottaen kaikki 648 yötä hän on
vaatinut pystyasennossa heijaamista sylissä nukahtaakseen, tämän toimituksen kestäessä vartin viiva kolme tuntia. Kun Pikkusankarin
huoneessa tänään hiljeni, olin ihan varma, että siellä oli liian rajujen
meininkien jälkeen mennyt Pikkusankarin taju kankaalle lyötyään pään seinään tai
jotain vähintäänkin yhtä kaameaa. Mutta tarkistettu on, ehkä kymmenen kertaa;
siellä hän tuhisee ihanasti!

Terve perhe liikenteessä

Refluksitauti, allergiat ja
niiden uuvuttama arki eivät välttämättä loista läsnäolollaan arjen nopeissa
kohtaamisissa. Kahdella ei-juuri-millekään-allergiselle vanhemmalle on annettu mukavasti
sopeutumishaastetta, kun lapsi on superallerginen tapaus. 
Välillä ollessani sosiaalisissa
tilanteissa tai väkijoukon jatkeena kaupoilla tai tapahtumissa Pikkusankarin
kanssa, leikittelen ajatuksella, että minulla on terve lapsi tässä mukanani. Annan ihmisten automaattisesti olettaa, että me olemme vain tavallinen terve
perhe. Nautin hetken siitä fiiliksestä, että Pikkusankarilla ei ole mitään
hätää, ongelmaa eikä sairautta. Että me vain lillumme tässä vellovien massojen
rauhallisessa virrassa eteenpäin, annamme piilotajuisten ja irrationaalisten
ainesten määrittää identiteettimme hetkeksi… Kunnes HK:n punasinivalkotakkinen
ylipirteä promoaja työntää ruskeaa käppyrää Pikkusankarin kouraan ja julistaa
grillikauden iloja perheen pienimmillekin. Tai kun valtava syöksyhampainen mammutti
heiluu karkkikorinsa kanssa maitohyllyn vieressä ojentaen neonvärisiä namujaan
jokaiselle alle metrin korkuiselle tyypille. Herätyyyys! Aivojeni ON-nappi
painuu välittömästi päälle, kädet nappaavat kielletyt herkut salamana Pikkusankarin
omistuksesta juuri, kun ne ovat tervehtimässä Pikkusankarin kitalakea. Sitten
kaikki tarmo suuntautuu siihen, että pääsemme täysiä rääkyvän, mielensä
suuresti pahoittaneen lapsen kanssa ulos ilman, että joku hälyttää poliisit
paikalle.

Mitä olisin tehnyt toisin

Olisin uskonut lujemmin omaan äidinvaistooni Pikkusankarin hädän
suhteen jo heti ensimmäisten itkuisten päivien ja viikkojen jälkeen. Vaikka
emmehän me (muutamien keskustelujen perusteella rivien välistä tulkittuna) mitään
vauvoista ja heidän parkumiskiintiöistä voineet tietää, kun olimme kokemusköyhiä
ensikertalaisia vanhemmuuden ihmeellisessä universumissa
 
Olisin raottanut perheemme väsymyskulissia paljon enemmän ja
esittänyt vähemmän ”hyvin menee, vaikkei menekään”- tyyppiä.
Olisin ollut vieläkin itsepäisempi ja jankuttanut kaikille tutuille,
että ei tämä vaan voi olla normaalin rajoissa olevaa haastavaa vauva-arkea,
jota me elämme. Lopettakaa se vauvat itkevät- hölpötyksen hokeminen jo.
En olisi roikkunut niin tiukasti kiinni
siinä illuusiossa, että meillä vain on haastava vauva, ja jaksamme ihan
ookoosti hänen kanssaan. En millään uskaltanut myöntää ääneen, että olimme
aivan puhki. Jos vauva tutkimusten jälkeen olisikin todettu olevan vain terve
normaali vauva, sehän olisi ollut noloa ja huonoa äitiyttä, kun perusarjesta
valittaa. Varsinkin, kun monien mielestä Pikkusankari oli erityisen ihana, kiltti, hiljainen ja hyvin nukkuva.
En olisi totellut terkkarin kahta kaikkitietävää neuvoa. En siis
olisi itkuisuuden vähentämiseksi aloittanut korvikkeen antamista kolmen viikon
iässä muka liian vähäisen oman maidon tulon takia. Kuukausi lisämaidon
antamisen jälkeen tilanne oli pahempi kuin ennen korvikeruokinnan aloittamista.
En myöskään olisi aloittanut kiinteiden syöttämistä mahdollisimman aikaisin (ja
vieläpä terkkarin suosittelemilla, sattumalta Pikkusankarille juuri pahimmilla
mahdollisilla soseilla) siinä suuressa toivossa, että kiinteät varmasti
helpottavat Pikkusankarin itkuisuutta. Pikkusankarin tuska vain tuplaantui
kiinteiden aloittamisen jälkeen, kun pienen suolisto ei ollut niinkään valmis
käsittelemään soseita kuin olisi ehkä ollut pari kuukautta myöhemmin…  Että kiitti vaan kivoista vinkeistä.
Olisin ollut paljon relampi
kotitöiden suhteen jo ensimmäisen puolen vuoden aikana. Olin hullu, kun järjestelin
kotimme joka päivä armeijakondikseen potenssiin viisitoista, yritin kokata
kaikki omat ja lapsen ruuat plus tehdä miljoona muuta juttua siinä samalla kun
ravasin ulkona viiden minuutin välein heijaamassa rattaita. Olisinpa istuutunut
edes hetkeksi!
En olisi uskonut niihin (vaikkakin
hyväntahtoisiin) lukemattomiin lauseisiin, että ”silloin ja silloin viimeistään
helpottaa”. Buuuuullshittiä!
En olisi luottanut sokeasti julkisen
puolen asiantuntijoihin (tuo viimeinen sana pitäisi oikeastaan kirjoittaa
lainausmerkeissä!). 
En olisi murehtinut niin paljon siitä,
että saakohan nyt joku vieras oikean vai väärän kuvan Pikkusankarin normaalista
arjesta. Että pystyykö kukaan Pikkusankarin vain oireettomana päivänä nähnyt
koskaan tajuamaan, millaista taistelua meidän oikea arki on ollutkaan oireisina
aikoina.
Olisin soittanut itkuisia
epätoivoisia puheluita muillekin läheisille kuin miehelleni. Siellä hän yritti sanoillaan
tyynnytellä hysteerisesti itkevää vaimoa ja lasta keskellä asiakastapaamisiaan,
joissa innostava ja motivoiva asenne oli työn onnistumisen kannalta olennainen
piirre. Voi raukkaa.

(Epä)normaalia heräilyä

Oikeasti. Mitä
väliä, vaikka itse pyörtyilisi väsyneenä vessaan ja eläisi pelkällä pakasteesta
sulatetulla vierasvarakuivakakulla. Mitä väliä, vaikka aiheuttaisi suurta hämmennystä
ajattelemattomilla töksäytyksillään ihmisten keskuudessa ja ajaisi auton kaupan
pihaan, vaikka tarkoitus oli mennä salille. Mitä väliä, vaikka pistäisi suolaa
mustikkapiirakkaan ja aurinkolasit pakastimeen. Ei mitään väliä. Minulla ja
minun väsymykselläni ei ole mitään väliä, mutta lapseni kärsimyksellä on.
Oireiden läsnä
ollessa Pikkusankarin kärsimysnäytelmät painottuvat nykyään vahvasti öihin.
Päivisin refluksipiru näyttäytyy suurimmaksi osaksi vain Pikkusankarin entistä levottomampana
käyttäytymisenä, äidin ja isin nipistelynä, läpsimisenä ja lyömisenä sekä hänen
suurena haluna purkaa pahaa oloaan myös erinäisiin tihutöihin (kestosuosikkeina
ovat olleet verhojen repiminen lattialle, telkkarin kaatamisyritykset, sekä kaikista
särkyvimpien esineiden heittely ja kirjojen sivujen irtirepiminen). Näiden
toimintojen useus päivisin on suoraan verrannollinen yöoireiden määrään ja
lääkkeen antamisen vähyyteen, joten kuvailtujen kaltaisten päivien/viikkojen
aikana kyseessä ei liene vain kränäisempi kehitysvaihe, vaikka semmoistakin
hypoteesia olen monesti kuullut minulle esitettävän.
Meillä myös yöhulinat ovat suurimmaksi
osaksi muuttaneet muotoaan. Enää emme kiikuta sylissämme selkä kaarella
tuskaansa täysiä itkevää lasta ympäri kämppää kokeillen jokaista eri huonetta,
nurkkaa, istuinta ja mattoa siinä toivossa, että jossain kohdassa itku olisi
laimeampaa. Emme enää etsi koko Puolen hehtaarin metsän pehmolelujoukkiota lohduttamaan
lasta, emmekä laita enää Myyrää pyörimään kello kaksi yöllä viedäksemme hänen
huomiotaan pois tuskistaan tai keinu suomi-iskelmien tahtiin pimeässä
keittiössä.  
Nyt yöhulinoihin kuuluu se, että
Pikkusankari ähisee ja tuhisee ja valittaa sängyssään. Hän vaihtaa asentoa
kahden sekunnin välein. Hän nousee seisomaan ja laskeutuu takaisin. Hän
nieleskelee, piereskelee, hinkkaa ja hakkaa kasvojaan patjaan. Hän hikkaa, röyhtäilee
ja haroo korviaan. Jossain vaiheessa hän todennäköisesti alkaa itkeä lohdutonta
itkuaan ja saattaa huutaa: ”Äiti! Äiti auta! Pipi!”. Viihdytysautomaatin sijaan
hän tarvitsee silittävää kättä, rauhallisia sanoja ja sylittelyä.
Vauvat voivat valvottaa, taaperot
voivat heräillä ja lapset voivat olla levottomia nukkujia. Totta kaikki, ja
tähän me varauduimmekin, kun omasta pikkupalleroisesta alettiin unelmoida.
Mutta yksi asia, jonka soisin jokaisen, joka lapsensa kanssa heräilee, tajuavan,
on se, että normaaliin kehitykseen kuuluva herääminen ja krooniseen sairauteen
liittyvä tuskainen herääminen ovat kaksi aivan eri asiaa. Minä heräisin paljon
mieluummin vaikka vielä useamminkin kuin nyt, jos heräämisen syy olisi leukaan
osuva potku, vanhempien läsnäolotarkastus tai pieni uniähinä kuin kipujansa
vaikertava, päätänsä irti repivä lapsi. Ja olisin todella iloinen, jos saisin
herätä vain silloin, kun lapseni olisi flunssassa tai tekisi hampaita. Tällöin
tiedän, että voin ja osaan varmasti helpottaa lapseni oloa; työntää panadolin
peppuun, olla lähellä ja ymmärtää flunssan kurjuutta. Tällaiset normaalin
heräämisen ajat ovat vallan suurenmoisia, ja niitä on meillekin suotu yhteensä
muutamia oireettomia kuukausia näiden kahden vuoden aikana. Ja voi että mikä
pirteys semmoisista öistä kumpuaakaan!
Yksi erikoisimmista kommenteista,
jolla minua on yritetty sympatisoida useammankin kerran, on seuraava:
”Eihän meidänkään lapsi nukkunut melkein koskaan päiväunia, edes
vauvana.”
 
No onneksi olkoon vaan! Luultavasti lapsesi on siis
harvinaislaatuisen vähäuninen tapaus, joka ei tarvitse päiväunia. Teillä onkin
sitten ollut ihanan paljon aikaa puuhailla kaikkea kivaa vauvan kanssa, kun hän
on ollut hereillä suurimman osan päivästä (ja todennäköisesti hyväntuulisena
itkemättä koko valveillaoloajan, koska hänhän on terve).  
Minusta se kuulostaa oikein
paljon mukavammalta, että vauva on luonnostaan vähäuninen ja normaalin hyväntuulinen
(vaikka olisi myös haastava luonteeltaan) kuin se, että vauva on
normaaliunitarpeinen ja sairas, ja koska sairautensa takia kykenemätön
nukkumaan kunnolla, hän on entistäkin väsykiukkuisempi kuin vauva, joka saa
nukuttua tarpeekseen.
Toinen juttu, josta huomaa
todellisuudentajuni muutoksen, on oireaikojen vertaaminen raskauteen. Minulle
raskaus oli rankka kokemus, pakko myöntää, vaikka yritinkin parhaani mukaan
olla valittamatta tuskistani muille. Raskaana ollessa heräilin alusta loppuun
pahaan olooni, keski- ja loppuajasta lisäksi liitoskipuihin ja loppuvaiheessa näiden
lisäksi vielä pissalle kerran tunnissa. Mainostin iloisesti miehelleni lasketun
ajan ollessa käsillä, että tämän kauheampaa ei tule varmasti olemaan vauva-arki
öisin! 
Nytpä lähinnä naurattaa tuo lausahdus. On hieman eri asia herätä vain
raskausvaivoihin, kuin lapsen tuskaan. Sellaiseen tuskaan, jota äitinä ei voi
viedä pois, vaikka maailman eniten sitä haluaisi joka ikisenä kaameana yön
tuntina. Äidin pitää pidättää itkua, yrittää olla rauhallinen ja katsoa, kuinka
pieni viaton lapsi kärsii kovista närästyskivuista, kurkkua polttavista
mahahapoista ja liekeistä nielussa, korvissa ja nenässä. Äiti joutuu katsomaan, kuinka lapsi
anoo silmillään apua: ”Äiti, miksi kärsin? Vie tämä kipu pois”. Mutta äiti ei
pysty siihen.