Näin ymmärrät poikaani paremmin

Tiedättehän te ne tilanteet, kun lapsenne saapuu
harrastuspaikkansa pukkariin, muiden kerholaisten joukkoon tai
kuntosalin lapsiparkkiin, ja muut lapset huudahtavat: ”Taasko toi
tulee? Eeeei…”, ”En halua, että toi on mun kanssa samassa
ryhmässä”, tai ”Mä en tykkää susta!”. Ai ette tiedä näitä
tilanteita? Niin, minäkään en olisi halunnut tietää. En olisi
ikinä halunnut kokea näitä tilanteita, joiden jälkeen huuli
väpättäen kiiruhdan lähimpään vessaan ja annan kyyneleiden
valuttaa ripsarin mustaksi vanaksi poskille, kastella vaatteet
märäksi ja turvottaa itseni pahoinpidellyn näköiseksi. Se tunne,
kun tajuaa, että joidenkuiden silmien kautta katsottuna lapseni on
oikeasti epätoivottua seuraa, on sisustani rankasti raastavaa. Mitä
voisin tehdä toisin? Mitä olisin voinut tehdä toisin?
Yövalvomisiin on siis taas yksi syy lisää…
Minä en halua turhaan lokeroida lapsiani, enkä halua
puhua heidän sairauksistaan kenellekään, ellei siitä ole hyötyä
joko lapselle itselleen tai vertaistuen kautta toisille. Diagnoosien
suhteen olen kriittinen: en halua muuten-vain-diagnooseja enkä
melkein-diagnooseja lapsilleni, vaan haluan, että diagnoosi on
todella hyödyn arvoinen, niin, että se vie asioita eteenpäin kohti
positiivisempaa. Esimerkiksi autismin kirjon ominaisuuksia voi olla
melkeinpä kenellä tahansa (kuten Pikkusankarillakin taitaa olla),
kun oikein alkaa käyttäytymistä tarkkailemaan. Kuitenkin, jos
arjessa pärjää hyvin ilman diagnoosia (eli mm. ilman diagnoosin
mahdollistamia terapioita ja opettajien erilaista suhtautumista ko.
lapsen kasvatukseen), ei diagnoosia haikaillen kannata laajempia
tutkimuksia edes alkaa tekemään. Näin minun mielestäni. Pikkusankarin
diagnoosit refluksitauti, allergiat ja SI ovat olleet ehdottomasti
tarpeelliset. En halua, että lapsiltani oletetaan jo
lähtökohtaisesti jonkinlaista sairauden värittämää
käyttäytymistä, mutta aina, kun näen sairauksista mainitsemisen
tarpeellisena, mainitsen niistä. 
Nyt, kun harrastus- ja kerho-ohjaajia alkaa olla jo melko paljon,
ja ei-niin-kivoja tilanteita on tullut ilmi jonkin verran, mietin,
pitäisikö kaikille Pikkusankarin kanssa toimiville ohjaajille
kertoa Pikkusankarin ”ongelmista”, ja jos pitäisi, niin millaisin
sanoin. Harkinnan jälkeen päätin kirjoittaa lapun, jonka annan
ohjaajien lukea:
Poikani on sairastanut syntymästään lähtien vaikeaa
refluksitautia ja astmaa sekä siitepölyallergiaa. Nelivuotiaaksi
asti hänellä oli myös vaikeita suolisto-allergioita, mikä
rajoitti hänen syömisiään vahvasti. Pojallani on myös jonkin
asteisia sensorisen integraation ongelmia. Tämä moninainen
sairaushistoria vaikuttaa osaltaan siihen, miten poikani käyttäytyy
ja millainen olo hänellä on.
Lapsen refluksitauti tuntuu (kuten aikuisillakin) suurena poltteen
tunteena rintakehässä ja kurkussa. Lapsestani saattaa tuntua, kuin
yläkeho olisi liekeissä tai hän tukehtuisi mahalaukusta ylös
nousevaan ainekseen. Olo voi todellakin siis olla karmivan huono, ja
poikani levoton. Poikani ei osaa/huomaa aina automaattisesti kertoa
pipistään, eikä hän osaa välttämättä purkaa huonoa oloa
tilanteeseen sopivalla tavalla. Hän saattaa tehdä pientä ilkivaltaa, olla ilkeä
toisille lapsille tai olla täysin tottelematon. Hänen on vaikea keskittyä myös esimerkiksi katsomaan silmiin puhuttaessa. Refluksitautiin
viittavaat poikani kohdalla myös vahvasti ”refluksihiki”
(normaalista leikkitouhusta nouseva hiukset, niskan ja paidan kasteleva takaraivohiki) sekä se, että
KAIKKI esineet menevät suuhun (hän yrittää kaivaa pipiä pois).
Lapsellani oleva astma näyttäytyy nykyään vähemmän, mutta
silloin, kun refluksitauti on pahenemisvaiheessa, myös astmaoireet
vahvistuvat. Myös siitepölytilanne saattaa vaikuttaa astman hoitotasapainoon. Lapsellani astmaoireet tarkoittavat käytännössä
sitä, että lapseni sekoilee ja sinkoilee täysin päättömästi
osaamatta tehdä mitään järkevää. Astmaoireista lapseni olo
tulee kokonaisvaltaisesti huonoksi.
Siitepölyallergiat ovat kevään, kesän ja alkusyksyn riesa.
Siitepölyallergiaoireet tarkoittavat (ristiinreagoivien ruokien
ajoittaisen välttämisen lisäksi) lapseni kohdalla sitä, että
nenä on kokoajan tukossa, olo on vetämätön ja moni normaalikaan
asia ei jaksa kiinnostaa.
Sensorisen integraation ongelmat poikani kohdalla ovat
todennäköisesti syntyneet siitä, että ensimmäisen vuoden aikana
poikani oli äärimmäisen kipeä. Kukaan ei tiennyt hänen pahoista
ruoka-aineallergioista ja kurkkutorven tulehduttaneesta
refluksitaudista (muuten kuin ihmettelemällä todella, todella
vaikeaa vauvavuottamme). Lapseni keho ja aivot eivät ole oppineet
normaaleja kipusignaaleja ja normaaleja aistimuksia, koska hän on
joutunut kohtuuttomasti selviämään kovien kipujen kanssa heti synnytyslaitokselta
lähtien. Hänen on siis ajoittain vaikea yhdistellä eri
aistikanavista tulevaa aistitietoa ja arvioida kiputuntemuksia. Toisin sanoen olo voi hänellä
olla sama kuin pienessä ikkunattomassa huoneessa olo, jossa on 50
eri televisioruutua näyttämässä kaikki eri ohjelmaa kovalla
volyymilla. Hän saattaa myös kokea jotkin tilanteet erityisen kuormittavina, vaikka muiden silmin katsottuna tilanteissa ei ole mitään erikoista.
Mitä siis toivon lapseni kanssa aikaa viettäviltä aikuisilta?
Toivon ymmärrystä. Toivon, että lapseni mahdolliset
käyttäytymisongelmat/oireet otettaisiin vakavasti. En toivo, että
lapseni saa tehdä mitä tahansa kenelle tahansa ”sairautensa
nimissä”, mutta toivon, että huonon olon havaitessa jokainen miettii
ensin, millainen ihminen itse on kovien kipujen vallassa ja miten
itse toivoisi itseä kohdeltavan tuolloin. Pelkkä rankaisu huonon
käyttäytymisen jälkeen ei ole pidemmällä aikavälillä koskaan
toimiva: Lapsi yhdistää huonon olon ja rankaisun, ja pahimmassa
tapauksessa ei jatkossa enää kerro pipistään ja saattaa jopa
kokea, että huono olo on hänen syytää, jos huonosta olosta
(huonosta käyttäytymisestä) rankaistaan toistuvasti! Kannattaa
aina keskustella lapsen kanssa: osoittaa myötätuntoa lasta kohtaan
hänen tuskissaan ja miettiä yhdessä parempia huonon olon
purkamistapoja.
Lapseni hyötyy ”normaalilasta” enemmän selkeistä ohjeista,
hyvään käyttäytymiseen kannustamisesta, voinnin kysymisestä ja
erityisesti lapsen kanssa aikaa viettävän aikuisen antamasta spesifistä huomiosta.
Lapseni ruokavalio on muuten nykyään jo salliva, mutta
refluksitaudin takia viinimarjat ja sitrushedelmät ovat
kieltolistalla. Myöskään äärimmäisen rasvaista ateriaa ei
hänelle kannata tarjoilla.

Toivon, että jos havaitset sairauksista johtuvaa käyttäytymistä,
niin mainitset asiasta meille vanhemmille, sillä silloin voimme
harkita sairauksien hoitotasapainon viilaamista parempaan suuntaan ja voimme antaa lisävinkkejä lapsemme kanssa toimimiseen.
Jos vietät aikaa lapseni kanssa enemmänkin, tulet huomaamaan, että
poikani on sen kaiken pipikäyttäytymisen alla äärimmäisen
ajatteleva, fiksu, maailmasta kiinnostunut, kekseliäs ja empaattinen
viisivuotias.

Tämä tulee olemaan viimeinen Pikkusankarin sairauksien ja
kuulumisten nykytilanteesta laajasti kertova teksti tässä blogissa, sillä koen,
että eskari-ikää lähestyäessään hän tarvitsee yksityisyyden
näiden asioiden suhteen. Yleiskuulumisia ja muisteluita kuitenkin tullee, ja instagramissa (nimimerkillä skribentti) saatan kertoilla pienemmälle
yleisölle Pikkusankarinkin kuulumisia myös jatkossa.

Saatat tykätä myös näistä artikkeleista

4 comments

  1. Hyvä kirjoitus taas kerran. Loistava päätös olla kirjoittamasta enää yksityiskohtaisia asioita. Oletko myös miettinyt että kaikki aiemmin kirjoitettu on myös luettavissa. Koulumaailma tulevaisuudessa on kovaa ja en toivoisi teille koskaan että näitä asioita kukaan lukisi koulukavereista tai vanhemmista ja tämä aiheuttaisi pojallenne epämielyttäviä tilanteita. Tsemppiä teille arkeen ja kyllä niitä hyviä kavereita tulee jotka odottavat häntä. Nämä on niitä sydäntäsärkeviä asioita joita tulee vastaan koulussa ja eskarissa. En tiedä voiko niihin mitenkään koskaan vahvistua. Kaikki tuollainen kouraisee aina vanhempia niin kamalan syvältä.

    1. Moi Anonyymi, ja kiitos sympaattisesta ja kannustavasta kommentistasi.

      Toki tiedostan, että kaikki aiemmin kirjoitettu on luettavissa (ja tietenkin olen aina tekstejä kirjoittaessa sen tiedostanut). Osaan myös arvailla, miten rajua koulumaailma voi olla :'( Olen joutunut jatkuvasti tasapainottelemaan anonymiteetin ja yksityiskohtaisen kerronnan välillä. Koen kuitenkin, että minä eivätkä muutkaan olisi saaneet juuri mitään irti blogistani, jos olisin koko ajan kirjoittanut hyvin yleisellä tasolla. Olen yrittänyt ajatella, että blogistani on juuri tällaisena ollut meidän perheelle enemmän hyvää kuin huonoa (ajatusten vaihto, vinkit, vertaistukiperheet, omien ajatusten työstäminen, jne.). Ja toivon, että jatkossakin asia on näin. En ehkä osaa ajatella, että olisi ehdottoman huono asia, jos joku koulukaveri tai vanhempi löytäisi tämän blogin, sillä täällähän juuri olen avannut syitä poikani käyttäytymiselle. Enkä tiedä, onko refluksitauti, astma ja allergiat (ja niistä johtuvat käyttäytymiset yms.) sellaisia asioita, joista kiusataan kovinkaan todennäköisesti? (Tai aiheutetaan epämiellyttäviä tilanteita?) Olen huomannut, että ulkonäköseikat ja muut suuret eroavaisuudet niin taustoissa kuin muissakin asioissa ovat suurempia kiusaamisen syitä… Enemmänkin olen huolissani siitä, että saahan poikani varmasti hyvän kaveripiirin. Hänellä siis on nytkin kavereita, mutta "puolitutut" lapset eivät välttämättä hänestä pidä, jos ovat kohdanneet poikani lähinnä vain tosi huonoina oirepäivinä. Toivon sydämestäni, että he pääsevät viettämään aikaa poikani kanssa myös hänen oireettomina päivinä, sillä silloin hän kyllä hurmaa melkein kenet tahansa. Yritän siis sanoa, että en pelkää niinkään tukalia tilanteita tai kiusaamista, mutta pelkään yksinjäämistä, jos poikani oirekäyttäytymisellään ajaa mahdolliset kaverit pois luotaan (varsinkin, jos kerkiää syntyä pahan kierre eli että häneltä odotetaankin aina vain huonoa käytöstä, vaikka hänellä olisi oireeton päivä). Ja nyt tietenkin toivon, että mikään paha skenaarioni ei toteudu, vaan ne viimeisetkin oireet saadaan hallintaan, ja poikani pääsee toimimaan "normaalisti" oman ikäistensä kanssa! Toivon myös, että aikuiset olisivat tarpeeksi fiksuja selittämään eri lasten käyttäytymisiä toisille lapsille.

  2. Hyvin kirjoitettu! Kyllä pitäisi aikuisten tuosta tajuta miksi lapsi käyttäytyy kuten käyttäytyy.
    Ongelmaksi varmaan vaan tulee se, että miten ne aikuiset muistaa… Itse olen huomannut että varsinkin päiväkoti/eskari-tädit on niin ylityöllistettyjä että asioista saa muistutella jonkin aikaa kunnes oppivat muistamaan (ruokavaliot ja jatkuvat lääkitykset yms). Mutta kyllä ne aina on pikkuhiljaa oppineet! 🙂 Juniori on nyt eskarissa, jota on käyty jo kk. Tällä viikolla huomasivat että hän onkin vasenkätinen 😉 ei mikään iso juttu, mutta kuitenkin. Toivon että heidän huomionsa on mennyt oikeaasti johonkin tärkeään eikä johdu siitä että eivät seuraa mitä lapset tekevät.

    Tuosta kiusaamisesta. Yleensä ne tosiaan kohdistuu johonkin minkä näkee. Mutta hirmuisesti on eroja myös lapsiryhmillä. Toisessa ryhmässä voi olla joku joka kiusaa toisia ihan mistä vaan ja toiset menee siihen mukaan, toisessa ryhmässä ei esiinny kiusaamista vaikka siellä olisi minkälaisia erilaisuuksia.

    1. Kiitos Rinttu, kiva kuulla, jos on mielestäsi selkeä teksti näistä asioista tietämättömälle aikuiselle. Vaikeaa tavallaan kirjoittaa itselle "itsestään selvyyksiä", kun en nytkään ole varma, sainko kaiken olennaisen paperille. Ja varmasti joo tuo muistaminen on aika hankalaa (enkä tietenkään sitä voi 100% edes olettaa), kun muidenkin lasten kohdalla on varmasti jotain erityistä huomioon otettavaa. Hyvä, jos teillä on sellainen kokemus, että pikkuhiljaa ovat oppineet muistamaan! Tuo vasenkätisyys… oho 😀

      Jep, noin se kiusaaminen varmaan meneekin, ja luulen, että sellaisessa tlanteessa, kun on joku, joka joka haluaa kiusata "ihan mistä vain" (ei näkyvistä syistä), niin hän kaivaa kiusaamisen syyn jostakin, välittämättä, mitä blogissa on lukenut. Tämän blogin kautta olen halunnut sanoittaa meidän arkea ymmärrettävämmäksi, ja toivon, että se tarkoitusperä ei käänny itseään vastaan milloinkaan. Toivottavasti en ole liian optimisti.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.