Miten menee, Pikkusankari?

Nyt on isoveljen kuulumisten päivittämisen vuoro. Pikkusankarin tilanne on hyvin sekava, joten tekstikin tulee olemaan eittämättä sekava.
Lääkkeiden suhteen viime vuodet on menty niin, että tasaisin väliajoin kokeillaan kaikkien lääkkeiden vähennystä (tavoitteena tietenkin niistä kokonaan irti pääseminen). Valitettavasti yritykset ovat joka ikinen kerta epäonnistuneet. Loppuvuoden aikoihin mentiin taas maksimilääkemäärillä suuren oireilun takia, ja nyt on päästy vähennyksissä normaalitasoille: Sere 1+1, Losec 10mg ja Aerius 2,5ml. Tässä pysytellään hetki, tai kauemminkin, riippuen oireiluista. Lisäapuina käytetään vaihtelevasti Siliceaa ja Gavisconea.
Joulukuussa meillä oli ilo ylimmillään – elimme siinä uskossa, että Pikkusankari pystyy tästä lähtien syömään oireetta normaalia maitoa ja kananmunaa! Siis hän todella söi noita juttuja ja oli oireeton! Sitten tapahtui jotain. Ja tuo jokin on vieläkin arvoitus. Kuitenkin, tämän jonkin seurauksena meillä elettiin aivan hullun oireellista elämää. Joko lääkkeiden vähennys toi lisäoireita, annoimme liikaa kananmunaa tai normaalia maitoa tai refluksitaudin normaalin aaltoilevuuden pohja oli kanssamme tuolloin vieden kaikki onnistuneet ruokakokeilut mennessään. Tai kaikki nuo yhdessä. Tai jotain ihan muuta. Koskaan kun ei voi varmaksi tietää.
Onneksi the Gurun kontrollisoittoaika oli sopivaan aikaan. Hänen ohjeiden mukaan aloimme etsiä syyllistä. Ensin jätimme keitetyn kananmunan pois Pikkusankarin ruokavaliosta – tämä helpotti hieman oireilua. Sitten jätimme juomamaidon pois – tämä helpotti merkittävästi oireilua. Sitten vähensimme paljon muitakin maitotuotteita – tämä poisti melkein kaikki loputkin oireet. Yhtäkkiä siis ne kivat uudet sopivat vietiinkin pieneltä pois! Kysymysmerkiksi jäi, kannattaisiko nyt kokeilla täyttä maidottomuutta vai kokeilla palautella maitotuotteita esimerkiksi laktoosittomilla tuotteilla takaisin. Kananmunan suhteen päätettiin jatkaa piilomunan käyttöä. Mitään varmaa päätöstä emme ole vielä tehneet. The Guru suositteli kyllä maidottomuuden kokeilua, mutta Pikkusankarille se lienee arjessa melko iso muutos. Juuri tällä hetkellä meillä mennään iloisessa kaaoksessa Pikkusankarin ruokailun suhteen: välillä on maidottomia päiviä, välillä annamme normaaleja hapanmaitotuotteita ja välillä juotamme laktoositonta maitoa. 
Oireilu aaltoilee kovastikin. On päiviä, jolloin uskaltautuisin kolmivuotiaani kanssa vaikka maailmanympärysmatkalle, mutta on myös päiviä, jolloin kuka tahansa arkeamme näkevä ulkopuolinen varmasti ajattelee, että tuo äiti on maailman surkein kasvattaja. Pikkusankarin oireilu on etupäässä raastavia käytöshäiriöitä. Hän myös itse osaa tietenkin jo kertoa, kun kurkkuun sattuu. Mutta yhä enemmän hän on myös alkanut pelaamaan kanssamme “en kerro pipiä, niin saan syödä tätä hyvää ruokaa”-peliä. Siksi hänen sanaansa oireilujen suhteen on tällä hetkellä vaikea luottaa. On ikävä huomata, miten Pikkusankari joutuu kamppailemaan syömistensä suhteen – hän punnitsee pipinsä suuruutta ja ruuan maistuvuutta kertoen välillä, että jokin ruoka (esimerkiksi koko ajan epävarma mandariini) tekee hänelle pipiä, ja heti tämän sanottuaan hän kieltääkin sen ja haluaa lisää.
Kaaaaaikki muutkin ruuat ystäväämme bataattia myöten taitavat myös olla epäselvää-listalla. Meillä ei ole enää mitään käsitystä, mitkä ruuista ovat esimerkiksi vain vähän siedettyjä eli niitä, joita voisi antaa harvemmin ja pienemmissä määrin ja erikseen muiden vain vähän siedettyjen kanssa. Refluksikakun koristeena on  tietenkin jo toista viikkoa perheessämme jylläävä flunssa. Jes. Pikkusankarin elämä on siis sairauksien suhteen taas niin sekavaa kuin vain voi olla. Mutta enpä ole yllättynyt – sitähän tämä ihana refluksi-allergia-astmakuvio vain on vielä monenmonta vuotta
Jotenkin tekisi mieli sanoa itselleni, että yritä nyt hyvä nainen olla katkeroitumatta ja elää tämän faktan kanssa – teidän elämäänne nyt vaan pyörittää aika vahvasti nämä sairaudet, hyväksyt sen tai et. Mutta jooooootenkin vähän niin kuin katkeruus terveitä perheitä kohtaan nostaa aina välillä itseään esille vahvemmin… Jokaisella on omat taistelunsa, olisit kiitollinen kaikista muista jutuista, valittaminen ja vertailu ei kannata ja niin edelleen näitä usein kuultuja helmilausuntoja… mutta hei kamoooon, olisihan se nyt ihan järjettömän hienoa kokea edes päivä sellaista lapsiperheen elämää, jossa ei tarvitse miettiä jokaikistä suuhun menevää murusta ja siitä mahdollisesti seuraavaa viikon oireilua tai muistella, että annoinkohan minä jo tänään sen allergialääkkeen ja pitiköhän apteekista käydä hakemassa uusi purkki Losecia. Teilatkaa vaan, mutta kyllä! Kyllä minä olen välillä niin pirun katkera.

Saatat tykätä myös näistä artikkeleista

14 comments

  1. Hei, Jäin vain miettimään miksi yhtäkkiä annoitte ei laktoosittomia tuotteita?? Meillä ainakin tuli oireita vasta viiveellä jos söi normaalimaitotuotteita eikä laktoosittomia. Vatsa kestää niitä toisinaan enemmän ja toisiaan vähemmän. Meillä ainakin kävi näin ja nämä kokeilut on kokeiltu. Korvaisin kyllä ihan kaikki maitotuotteet laktoosittomilla mikäli niitä jatkossa uudelleen kokeilette. Nämähän sopi teille pitkään aiemmin ja ei niistä varmasti uudelleen voi mitään oireilua tulla kyllä pahis on ehkä ihan joku muu… t. Satunnainen lukija

    1. Tilanne oli tosiaan se, että ensin pitkään pahiksena ollut kananmuna alkoi sopimaan – ja tämähän tietenkin loi hienoja tulevaisuudenhaaveita muidenkin ruokien sopivuudesta ja ihmeparantumisista. Ja sen seurauksena vahinkoaltistuksen kautta huomasimme, että normaalimaidosta ei tullut oireita. Aloimme siis pikkuhiljaa ensin ihan hapanmaitotuotteiden kautta vaihtamaan laktoosittomat laktoosia sisältäneisiin, hyvin tuloksin. Siksi siis vaihdoimme. Loppupelissä ei tainnut käydäkään normaalimaito. Nyt meitä ja lääkäriä kiinnostaa, voisiko myös laktoositon maito olla esim. "pikkupahis", koko ajan hieman oiretta tuova ruoka-aine, sillä 1,5-vuotiaana maidon aloittamisen jälkeen ei ole montaakaan täysin oireetonta viikkoa ollut peräjälkeen ja lääkkeitä ei olla saatu lopetettua ollenkaan. Jospa siis maidon poisjättämisellä saataisiin varmuus, parantaako se tilannetta mitenkään vai ei. Saa nähdä, uskallammeko kokeilla. Toisaalta se olisi "helppo" tässä vaiheessa kokeilla, kun itsekin olen nyt maidottomalla imetysdieetillä.

  2. En teilaa! 100% ymmärrys täältä satunnaiselle katkeruudelle. Itsekin mietin viimeksi tänään, että miksi koko elämän pitää pyöriä kolmen eri refluksi/allergiaihmisen syömisessä, siitä mahdollisesti aiheutuvissa oireissa, ulosteen analyysissa, kakkaamattomuudessa ja mitä näitä nyt on. Ja niin tiedän tuon tunteen, että jossain hetkessä ruoka-aine sopii ja toisessa hetkessä sopii pienenä määränä ja sitten ei sovikaan lainkaan. Mikä vain on mahdollista ja kuten olen ennenkin ehkä kertonut, niin meidän tämänhetkinen (juuri tänään taas onneksi parempi jo neljättä päivää!) refluksihelvetti ryöpsähti tiskiaineen vaihtamisesta. Ja viimeksi tänään kaupassa pesuainehyllyn kohdalla tunsin, kuinka myrkyt melkein alkoivat jo polttaa nenän limakalvoja. Ja mä olen nyt ihan tosissani, me ollaan näin herkkiä.

    Tuosta maidosta vielä. Teidän maidoista en tiedä mitään mutta itseä jäi oikein harmittamaan kun tein maitokokeilun imetysdietin keventämiseksi laktoosittomilla tuotteilla. Luulen, että luomu olisi voinut antaa meillä paremman tuloksen.

    Sori, jos mun jutuissa ei oo taas päätä eikä häntää. Kirjoitin just monen sivun meilin lastenlääkärille ja kaikki kapasiteetti meni jo 😉 Jaksuja ja ymmärrystä täältä sinne <3

    1. Jaksamistoivotukset ja ymmärrykset vastaanotettu <3 Mulle tuli sellainen lämmin sympatiaolo taas, kun luin sun kommentin. Niiiiiin samoja mietteitä. Ihanaa, että olette siellä olemassa, mutta niin kurjaa, että kärsitte samoista jutuista :'(

      Joo, onneksi katkeruus on todellakin vain tunne, joka välillä ryöpsähtelee pintaan. Koko ajan ei ole hyvä uida katkeruuden lammessa. Mutta ihmeesti se puhdistaa, kun välillä vähän mäkättää siitä ääneen.

      Te olette kyllä herkkiä, voih… Tuollainen herkkyys varmasti vielä tuplaa syy-seuraus-suhteiden etsinnän vaikeudet!

      Rauhallista yötä <3

  3. Täältä tulee lisää ymmärrystä, allekirjoittajaksi voisi merkitä "katkeroitunut äiti myös"… Eniten surettaa tietysti noiden lasten puolesta, jotka kärsivät.. melläkin kun tämän parikuisen vauvan kohdalla on jo väläyksittäin nähnyt sitä, mitä se elämä voi parhaimmillaan olla, niin kyllä se vaan niin suurelta vääryydeltä tuntuu, että sellaista ei ole aina. Ja kyllä, olen vihainen "normilasten" vanhemmille, jotka vinkuvat että on rankkaa kun piti ihan kaksi kertaa yössä herätä viikon ajan, kun lapsi teki hampaita.. argh.

    Ja olen samaa mieltä siitä, että kyllä "siulla on oikeus siun omiin tunteisiin", meillä kaikilla, siihen katkeruuteenkin. Ei siinä pidä velloa, (ja kuka refluksikon/allergikon äiti edes niin ehtisi pidemmän päälle tehdä, kun on pakko keskittyä Oikeisiin Asioihin) mutta kyllä sen saa ääneen sanoa ja harmitella!!

    Voimia ja jaksamista, meille kaikille!

    -SusannaT-

  4. Uuh, minä kuulun juuri noihin "ai että kun oon väsynyt kun lapsi heräsi keskellä yötä vänisemään" – äiteihin. Toisaalta auliisti myönnän etten ole mikään superäiti muutoinkaan, ja etten ikinä selviäisi ystäväni imeväinen + taapero – arjesta, tai teidän kaltaisesta arjesta. En edes teeskentele ymmärtäväni miten rankkaa teidän arki on, mutta kunnioitusta sille, että katkeruus on "vain" ryöpsähdyksiä ja muuten jaksatte hommaa pyörittää. Toivon, että joskus, jonain päivänä helpottaa.

    1. Hihi Johanna 😀 Pointtihan ei tässä olekaan se, etteikö jokainen saisi valittaa itse rankaksi kokemistaan jutuista, vaan ehkäpä juuri se kertomisen tapa ja sävy sekä tilannetaju ratkaisevat, tuntuuko kertominen kuulijasta hyvältä vai huonolta.

      Minäkään en todellakaan ole mikään superäiti. Ja tiekkö – myös sä Johanna VARMASTI venyisit enempään, jos olisi pakko. Niin vanhemmat yleensä tekevät 🙂

      Kyllä. JONAIN päivänä helpottaa 🙂

  5. Juuh, ei se ole valinta että venyykö vaiko eikö – jokainen venyy siihen mihin on tarve, ihan siitä yksinkertaisesta syystä, että vaihtoehtojakaan ei ole.. 🙂

    -SusannaT-

  6. Voisin sanoa tuohon juttuusi, että ei lisättävää. 🙂 Niin samoja ajatuksia. Hiljaa sisimmässäni olen oikeastaan kauniimmin sanottuna vattuuntunut, kun luen jostakin lehdestä sinä harvinaisena hetkenä kun ehdin, hehkutuksia vauva-arjesta tai lapsiperhe-elämän ihanuudesta. En tietenkään vaihtaisi Neitiä pois, mutta eikö voisi saada jonkinlaista helppolukuista manuaalia tuollaisen Ikean miljoonaohjeen sijaan samalla kun synnyttää lapsen? Ei tarvisi enää arpoa, että sopiiko se päärynä vai ei vai onko porkkana syyllinen. Speltin käyttö jouduttiin lopettamaan parin viikon jälkeen. Plääh.

    Tämän hetkinen tilanne on ihan sekava. Olen huomannut Neidin kärsivän melkoisesta pölyallergiasta, jota tietenkin leijaileva katupöly pahentaa. Tavallinen ruoka tuntuu Neidistä vastustamattomalta ja pitää olla tarkkaakin tarkempi hänen kanssaan. Yksi sun toinen ruoka-aine näyttää tuovan oireita, mutta onko sitten kyse ristiallergiasta vai paheneeko refluksi vai mikä on. Minun on tehnyt mieleni tehdä kesäretki teidän kulmakunnille ja varata aika The Gurulle, vaikuttaa sen verran pätevältä lääkäriltä, että olisi meilläkin tarpeen tällä hetkellä. Meidänkin allergologi on hyvä, mutta tämä teidän tuntuu ihan mielettömän hyvältä.

    Hurjan paljon voimia ja jaksamista ja pitkääääää pinnaaa. Sitä meillä ainakin tarvitaan monta kertaa päivässä.

    1. Joo, semmoinen manuaali olisikin ihan huippu: Kun olet syöttänyt lapsellesi tätä ja tätä ruokaa ja hän oireilee näin ja näin, niin poista ruoka _______ ja saat taas terveen lapsen. Uuuuu, ois mahtavaa!

      Onpas teillä nyt sekava tilanne myös 🙁 Suosittelen kyllä niiiiin lämpöisesti T.T.:tä – varaa ihmeessä aika, jos hänelle vaan vielä saa aikoja! Tasaisin väliajoinhan liikkuu huhuja, että hän ei enää kykene uusia potilaita ottamaan, niin ylityöllistetty hän on. Mutta ehdottomasti olisi matkan arvoinen tunti hänen kanssaan!

      Pitkää pinnaa tarvitaan tässäkin talossa, jes indeed!!!

  7. Hei! Yritin etsiä blogistasi, mutta en löytänyt.. Eli syötätkö lapsille d- vitamiinia ja/tai maitohappoja ja mitä merkkiä? Esikoiselle ei vauvana sopinut mikään apteekkimerkki d-vitamiini ja maitohappo on vieläkin etsinnässä. Tulevan vauvan kohdalla yritän olla etukäteen viisaampi, niin ei tarvitse d-vitamiinien takia toivottavasti valvoa kuukausitolkulla..

    1. Meillä näyttäisi lapsille sopivan Bioteekin teho-D-tipat ja Bioteekin probiootti plus-maitohapot. Syötetään siis joo molemmille noita.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.