Pelkkää kuvitelmaa?

Meidän perheellä on menossa nyt ihan
kiva ajanjakso. Rehellinen vastaukseni mitä kuuluu- kysymykseen voisi kuulua perinteiseen
suomalaiseen tyyliin ”ihan hyvää”. Vastaus voisi olla jopa ”yllättävän hyvää”;
olimmehan varautuneet paljon pahempaan lääkkeen vähentämisen myötä.
Pikkusankarin lääkekupin
kallistaminen lopetettiin kolme päivää sitten. Oireita on lääkemäärän vähentämisaikoina
ilmennyt vaihtelevasti, mutta kokonaisuudessaan oiremäärä on onneksi meidän
mittapuulla vähäistä. Huippujuttu on, että yhtä ruoka-ainetta lukuun ottamatta kaikki
refluksitaudin viimeisimpänä pahenemisaikana tippuneet ruuat ovat taas menussa
mukana. Toivoin kovasti, että olisin päässyt kokkailemaan Pikkusankarille
säännöllisesti uudenlaisia ruokia ja että oltaisi saatu hänelle vihdoin edes
joku öljy mukaan, edes muutaman tipan verran viikossa. Mutta valitettavasti näyttää
kovasti siltä, että edes lääkkeen antaman suojan turvin Pikkusankarin
ruokalista ei veny. Nyt pariin viikkoon emme ole mitään uutta Pikkusankarille
maistattaneet, ja hän on oireettomampi nyt kuin pari viikkoa sitten suuremmalla
lääkeannoksella, kun mukana oli (epäonnisia) ruokakokeiluja. Joten samalla
vanhalla tylsällä ruokapolitiikalla jatketaan. Ties siis mihin asti taas.

Viimeisten viikkojen aikana on
ollut päiviä, ettei oireita juuri näy ja onpa sieltä löytynyt täysiä öitäkin!
Päivisin refluksi- ja allergiaoireet puskevat, jos puskevat, esille niinä nykyisinä
tuttuina: suurta ja pitkittynyttä kiukkushowta, käsittämättömistä aiheista
turhautumista, tarraavampaa kiinni ripustautumista ja kaikkea mahdollista pahantekoa.
Siis sellaisia juttuja sellaisessa mittakaavassa, minkä vain me vanhemmat
tunnistamme Pikkusankarin pahan olon purkamiseksi, kun tiedämme, millainen ihanuus
hän ilman oireita on. Aina, kun kuulee kommentin tyyliin ”tuo ja tuo vain
kuuluvat tuohon ja tuohon ikävaiheeseen”, tulee itsellekin mieleen, että olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?
Olemmeko todella ylitulkinneet Pikkusankarin käyttäytymistä, ja muuttaneet
sen normaalista tuon ikäisen käyttäytymisestä refluksioireeksi? Vai onkohan
kuitenkin se aiemmin oikeassa ollut äidinvaisto oikeassa nytkin… Hmm. 
Se, että Pikkusankari normaalina
päivänä ehkä kymmenen kertaa tulee kertomaan: ”äiti, pipi” osoittaen niin päätään
kuin rintakehääkin, voidaan ehkä lukea tietyin kriteerein hieman
uskottavammaksi perusteluksi lapsen sairaudesta kuin nuo pidentyneet
känkkäränkän vierailut, mutta luulenpa, että julkisen puolen lääkäreillä olisi
tähänkin jokin kiva selitys valmiina pöytälaatikossa, ettei vain tarvitsisi
myöntää lapsen sairautta. Ehkä lapsi kerää huomiota vanhemmiltaan valittamalla
pipiä tai ehkä lapsi leikkii potilasta lääkärileikeissä tai ehkä lapsi testaa
vanhemman syliinottoherkkyyttä tai sitten vanhemmat vain kuulevat omiaan.  
Muutamien tärkeiden juhlien
ajaksi olemme raaskineet antaa Pikkusankarin yökylään, pari kertaa ensimmäisten
kuukausien korvikeaikana ja pari kertaa nyt imetyksen loppumisen jälkeen. Itse
en muista alkuaikojen öistä juurikaan muuta kuin sitä huutohyssyttelykeinuttamista
peitettynä väsymyksen raskaalla harmaalla viitalla. Muistelisin, että ehkä
muutaman kerran kuussa yöt olivat ”normaaleja” vauvaöitä, eli että Pikkusankari
heräsi, söi ja nukahti, ilman tuskaitkua. Ja ne kaksi yötä, jotka pelkällä
korvikkeella vedettiin meidän ollessamme toisella puolella Suomea, olivat
kuulemma olleet juuri tämmöisiä. Uni, NAN, uni, NAN, uni, NAN. Siinä on ollut onnekkaita
hoitajia, ei voi muuta sanoa!
Kyseessä olevissa keisseissä, eli
kahden ja kolmen kuukauden iässä suostuimme antamaan Pikkusankarin yökylään,
koska elimme pölvästit siinä harhatodellisuudessa, että arkemme on joka
tapauksessa normaalia, vaikkakin mielestämme tosi rankkaa. Ajattelimme, että ehkä
olimme vain hieman heikompia vanhempia kuin muut. Kun Pikkusankarin isovanhemmat
sitten saivat normaalivauva-arkiyöt, siinä sitten hoitoa seuraavina öinä kotona
valvomisrumbassamme heitimme ilmoille raskaita epäilyajatuksia sekä omaa että toisen
mielenterveyttä kohtaan. Todennäköisesti olimme kai kehittäneet oman pikku
todellisuutemme, jossa kantelimme sylissämme vuorotellen oikeasti nukkuvaa vauvaa ympäri kämppää ja koimme molemmat
yhtäaikaisia hallusinaatioita huutavasta lapsesta. Kaiken lisäksi muistimme
synkronoitui sillä tarkkuudella, että molemmat muistivat aamulla edellisen yön
suurin piirtein samalla tavalla. Outoa kerrassaan. Kertomuksillemme näistä
öistä ja päivistä muut vain pyörittelivät päätänsä. Olemmekohan me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?
 
Joka tapauksessa, muutama seikka
on näin jälkikäteen ajatellen voinut vaikuttaa parempiin hoitoöihin. Pikkusankari oli
todellinen tissitakiainen minun läsnäollessani. Yökylässä hän ei vaatinut
maitoa ollenkaan niin usein, joten happojen takaisinvirtaus ja sen tuottama
tuska olivat pienempää. Pikkusankari oli jo tuolloin hyvin todennäköisesti maitoproteiinille allerginen, mutta korvikkeen antamisen jatkaminen viikkokaupalla vain lisäsi hänen oireiluaan, ja nämä yökyläilythän eivät sattuneet siihen kaikista pahimpaan oirepiikkiin eli nelikuisesta seitsenkuiseen, jolloin todennäköisyys normaaliin yöhön oli mitätön. 
Lisäksi minun maitoni kautta taisi tuolloin virrata Pikkusankarille myös tuhatta muuta epäsopivaa juttua suurissa
määrin (minun suklaa-annos kun on levyllinen, karkkipussi 300 grammainen väritulitus ja
kahvileivonnainen yksi pellillinen…), joten kauhucocktail ei ehkä ollut ihan
niin sekava NANissa kuin minun valkoisessa tuotoksessani. Myöhemmin tehtyjen maito- ja vilja-altistusten jälkimaininkien perusteella voin fiksuna naisena myös päätellä, että jos maito oli pahis, niin viljat olivat superpahiksia. Siis, minun maitoni kautta Pikkusankari pumpattiin täydemmäksi “viljamaitoa” kuin mitä NAN todennäköisesti oli. Molemmat maidot huonoja vaihtoehtoja, mutta tuolla hetkellä NAN vei voiton paremmuudessa minun mässytellessäni ateriasta toiseen herkkuleipiäni.
Pitkällisen taistelun jälkeen sain irrotettua rintaraivari-Pikkusankarin pullosta ja avoinna hänelle oli vain oma maitobaari. Tuolloin ei tietenkään tullut mieleenkään antaa Pikkusankaria
yökylään. Saimme itse kokea joka ikisen huutoyön ja saimme itse myös ne kaikki ennen diagnoosin selviämistä tulleet (muutamat)
ehjät ihanat yöt, joita edeltävänä päivänä taisin sattumalta syödä jotain
kanaa, maissia ja mustikkaa… 

Diagnoosi varmistui, lääkäri käski minut tiukalle imetysdieetille, ja parin viikon päästä meillä oli ihana, aurinkoinen, yöt muutamalla syötöllä (ei huudolla) pärjäävä vauva! Tuolloin mietimme, että olikohan tämä vain jotain hassua sattumaa… Että kolmestakymmenestä tuskaheräämisestä miinustettiin parissa viikossa kolmekymmentä tuskaheräämistä, juuri kun olin ollut viikon törkytiukalla ruokavaliolla. Mielessä häivähti myös: Olemmekohan  me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…? Asianlaita taisi selvitä heti, kun kuukauden päästä ensimmäinen ruokakokeilu otettiin messiin… Siihen nollaan plussattiin kolmekymmentä.

Viime vuoden loskaisena lokakuun
aamuna jännitys, pakokauhu ja huoli olivat suunnattomat. Muutaman tunnin päästä
alkaisi Pikkusankarin maitoaltistus. Edellisen maitoaltistuksen jälkeiset kaksi
viikkoa olivat yhdet valvotuimmista viikoistamme ikinä. Kaikkien
vilja-altistusten jälkeiset viikot olivat olleet täynnä tuskan ja epätoivon
kyyneleitä ja kantamisesta uupuneita käsivarsia. Altistuksesta oli tullut
meille iso kirosana. Meni muutama tunti, meni päivä, toinenkin, meni viikko ja
meni kaksi. Sitten se meille valkeni: Pikkusankari sietää pieniä annoksia
laktoositonta maitojuomaa! Etukäteen sovitut vuoroittaiset vanhempien nukkumistunnit
ja isovanhempien lastenkatsomisvuorot peruttiin. Mieleni täytti ilo niin
Pikkusankarin kuin itsenikin puolesta; nyt monipuolistuu lapsen ruokavalio ja
nyt minulla on vihdoin lääkärin lupa lopettaa imetys. Mutta maidon kehiin tulon
jälkeen mieltä kaihersi eräs asia: olemmekohan
me taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus
, kun kerta maito todella käy nyt
hänelle…? (No, seuraavan
ruokakokeilun myötä saimme koko kaksiviikkoisen monellakymmenellä herätyksellä
per yö…)

Imetyksen loputtua olemme
luovuttaneet yövastuun taas muutaman kerran isovanhemmille. Kummallakin
kerralla yö on mennyt hieman paremmin kuin sillä viikolla keskimäärin kotona hoitoyötä
edeltävät yöt. Isovanhemmilta öiden hehkutusta kuunnellessa kummasti on tullut
mieleen, että olemmekohan me taas vaan
kuviteltu tämä koko sairaus…?
No, kai on myönnettävä, kaikkeni
olen tehnyt, että hoitoyöt olisivatkin olleet mahdollisimman rauhallisia. Olen
syöttänyt yökyläilyä edeltävinä päivinä vain melkein satavarmasti sopivia
ruokia Pikkusankarille. Olen antanut varmuudeksi tuplalääkityksen ennen
yökylään menoa. Olen tiputtanut suuhun vielä turvazyrtecit. Pikkusankari on
uuvutettu vieraalla ympäristöllä ja hoitajalla ja jännittävillä leluilla
väsyneemmäksi kuin kotona, jolloin ne kaikista pienimmät oireet eivät
välttämättä herätä häntä, koska hän nukkuu tukimmin kuin kotona. Toisin kuin
kotona me, isovanhemmat nukkuvat Pikkusankarin ihan kyljessä kiinni, joten
vaikka hän heräisi oireisiinsa, on lähellä heti joku, jolloin pienen kivun
kestämiseen saattaa auttaa vain lähellä oleva käsi. 
Hippaleikit ovat olleet meillä
aina nimeltään ”Selvitä, mikä muru päätyi pojan suuhun”. Pikkusankarilla
murujen löytämis- ja lappamistahti on varmasti maailmanmestaruusluokkaa. Ja
enpä liioittele (vaikka niin toivoisin), kun sanon, että yksikin muru riittää
oireisiin. Se on todistettu liian monta kertaa. Siksi kavereille tiedoksi, että
eivät teidän matonhapsut ole vinossa, muruja minä vaan sieltä lattialta
tsiikailen. Joskus, kun pöydän alta löytynyt muru on jo nielaistu vanhempien
liian hitaan reaktiokyvyn takia, painumme nukkumaan heti, kun Pikkusankari saadaan
taisteltua unten maille, koska luvassa on ihan varmasti huono yö! Aamulla
heräämme ja olemme satavarmoja, että toinen on eittämättä ollut koko yön
huudonlaimentajana. Mutta eipä kumpikaan myönnä! Tällä kertaa murunen ei
aiheuttanutkaan oireita… Olemmekohan me
taas vaan kuviteltu tämä koko sairaus…?
Tämä Pikkusankarin refluksitauti
ja moninaiset allergiat taitavatkin olla vain pelkkää kuvitelmaa. 
Absolutely.

Saatat tykätä myös näistä artikkeleista

6 comments

  1. Miä en voi kuin nostaa teille hattua! Ja erittäin paljon hattua nostan myös ihanalle miehelles, valitettavaa faktaa kun on etteivät kaikki miehet jaksa vaikeita aikoja saati sitten sitä, että perisuhdetta eletään kipeän lapsen ehdoilla. Mitkä ruoka-aineet teille nyt sopii? Onko kuinka todennäköistä, että nyt allergisoivat ruoka-aineet sopii sitten kun pikkukaveri on isompi? Eikö jotkut allergiat saata hävitä iän myötä, tosin ne taitaa olla niitä lievempiä versioita..
    Miä muuten olisin aivan raivona niistä kaikista neuvoista ja kommenteista kun hoidossa menee niin hienosti eikä ymmärretä miksi vanhemmat puhuu ihan muuta!

    1. Kiitos hatunnostosta 🙂

      Totta puhut, minulla on superhyvä aviomies ja Pikkusankarilla aivan mahtava isä. Oikeastaan mieleen ei tule mitään, mitä toivoisin mieheltäni enemmän Pikkusankarin asioiden hoidon suhteen. Oho. Nyt minä vasta tämän tajusin, kun kirjoitin sen ylös. Kiitos Mammamarian, kun herättelit minut tajuamaan, miten onnekas olenkaan <3

      Pikkusankari syö nyt ilman rajoitusta kanaa, possua, bataattia, kesäkurpitsaa, punajuurta, mustikkaa, munakoisoa, vadelmaa, ruusunmarjaa, riisiä, kinoaa, maissia, tattaria sekä pakastimen kautta päärynää. Kerran pari viikossa sietää lanttua, muutamaa kalalajia ja viinimarjoja. Juomana laktoositon maitojuoma.

      Mä olen käsittänyt, että tämän myös (puoliksi) allergiapohjaisen refluksin pitäisi periaatteessa parantua kouluikään mennessä. Ja sitä kovasti toivonkin, kun kiellettyjen listalla kuitenkin on kaikki kotimaiset viljat, muut viljat (mm. amarantti, hirssi), suurin osa vihanneksista (porkkana, kaikki kaalit…) ja melkein kaikki hedelmät plus muut kivat ja vähemmän kivat jutut (suklaa, mausteet, melkein kaikki lisäaineet yms.). Ehkä jotain unohtui nyt, mutta suurinpiirtein näin.

      Kyllä me raivona ollaankin… Mutta "onneksi" jotkut ovat nähneet sitä oikeaa arkeakin: muutamat ystäväni ovat vahingossa olleet niinä huonoina päivinä meillä monta tuntia kylässä, jolloin suun vuoroa ei ole saanut, kun koko ajan itkevää Pikkusankaria on pitänyt hyssytellä… Ja onhan isovanhemmillekin sattunut muutama minun mielestäni selkeästi refluksi-itkuakertaa. Mutta ne on tietenkin selitetty tyyliin "hänellä vain oli niin äitiä ikävä" tai "äidin maitoa hän vain halusi" tai "taisi olla vain väsynyt" tai jotain muuta yhtä mukavaa.

  2. Kun luin ton sun listan, niin eka ajatus oli että ihan hyvinhän siinä on ruoka-aineita, kunnes sitten ajattelin tarkemmin.. Tuo viljattomuus ja lisä-aineettomuus kera mausteettomuuden(!) on kyllä pahoja. Ja ihan kyllä muutkin. Toivotaan että loppuu ennen kouluikää!
    Miulla on keliakia kuten miehellänikin ja oon jo kauhulla ajatellut sitä jos lapsi sen saa. Miten saa lapselle selitettyä ja hänet uskomaan sen, ettei esim. kaikkia karkkeja saa syödä jos joku toinen tarjoaa. Ja kun oireita ei välttämättä tunne lapsi itse, mutta suoliston nukka tuhoutuu. Ja kun sitä gluteenia on niin monissa paikoissa ja esimerkiks meidän mummo on meille syöttämässä kaikkea ajatuksella "eihän se pieni määrä nyt mitään haittaa"…. Lapselle varmasti aivan kamalia paikkoja esim. jonkun synttärit kun ei saa ottaa samaa kuin muut!
    Kuulen muuten päässäni nuo siun kirjoittamat lauseet, niin kovin mummomaisia 😀

    1. Jep, kyllä Pikkusankari saa ihan suht monipuolisesti kaikkia tarvittavia ravinto-aineita nyt verrattuna siihen dieetin alun kuuteen ruoka-aineeseen, jolla mentiin pitkään. Toki rasvan kanssa on vähän ongelmia vielä, mutta muuten. Ja kun maito rupesi sopimaan, niin sehän oli loisto homma.

      Suurimmat ruokailuhuolet liittyvät nykyään sosiaalisiin tilanteisiin, ihan meidän perheen ruokailussa kuin aina, kun ollaan kylässä tai kun meillä on vieraita. Pieni kun ei ymmärrä, miksi ei saa ottaa samoja juttuja. Ja kyllähän se vähän ärsyttää, että Pikkusankari ei saa ikätasonsa mukaan vieläkään syödä, mutta eipä voi mitään…

      Voin jotenkin kuvitella, mitä on olla ruokarajoitteinen, kuten te olette gluteiinittomia, kun olin itse vuoden sillä tiukkismenulla, ja kyllä ongelmia tuli ihan joka päivä joka ikisessä paikassa, mihin meni 🙁

      Toivotaan, että teidän neiti ei ole keliaakikko. Mutta jos onkin, niin osaatte ainakin opastaa ja tukea häntä varmasti hyvin!

  3. Tää sun blogi on kyllä niin puhutteleva! Varmasti erinomainen vertaistuki samojen ikävien asioiden kans painiville ja itsellesi paikka purkaa tuntoja. En voi kun tippa linssissä lukea ja ihmetellä. Voimia!<3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.